Lebensqualität bei Patienten mit und ohne parastomaler Vorwölbung

Eine Querschnittsstudie von Patienten, die in der dänischen Stoma-Datenbank Capital Region (DSDCR) registriert sind und zwischen 2011 und 2016 nach einer Operation ein permanentes oder temporäres Enterostoma hatten. Über eine eindeutige persönliche Identifikationsnummer, die in DSDCR registriert ist, werden Patienten per E-Mail über das e-Boks-System kontaktiert, ein offizielles elektronisches Verteilungssystem, das etwa 80 % der erwachsenen dänischen Bevölkerung abdeckt. Die E-Mail enthält Informationen über die Studie und einen persönlichen Link zu SurveyXact, einem Online-Umfrageprogramm, das eine direkte elektronische Dateneingabe durch Patienten ermöglicht. Die erste Mahnung erfolgt nach einer Woche und eine zweite Mahnung erneut eine Woche später. Falls erforderlich, wird eine dritte Erinnerung zusätzlich drei Wochen später per Post an die Patienten gesendet, einschließlich einer Papierbroschüre der Fragebögen, wie unten beschrieben.

Für Patienten ohne e-Boks wird DSDCR über die eindeutige persönliche Identifikationsnummer mit dem dänischen Personenstandsmeldesystem verbunden, das Informationen über die Adressen des Patienten bereitstellt. Informationen über die Studie und eine Papierbroschüre mit Fragebögen werden den Patienten per Post zugesandt. Gegebenenfalls erfolgt nach drei Wochen eine Mahnung per Post. Danach werden keine weiteren Versuche unternommen, die Patienten zu kontaktieren. Um andere relevante Variablen in die Datenanalyse einzubeziehen, werden Daten aus der Dänischen Anästhesiedatenbank (DAD) und der Dänischen Darmkrebsdatenbank verknüpft. Die Lebensqualität wird mit StomaQol und SF-36 bewertet. Der Colostomy Impact Score wird ebenfalls erhalten. Die Patienten werden eine parastomale Vorwölbung und Informationen wie Bildung, Alkoholkonsum, körperliche Aktivität und Personenstand selbst melden.