Aktueller Stand der Diagnose, Behandlung und Lebensqualität von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPFLife)
Ziel dieser Beobachtungsstudie ist es, den aktuellen Stand der Diagnose, Behandlung und Lebensqualität von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose zu untersuchen. Ziel ist es, qualitative und quantitative Daten zu integrieren, um die Verteilung von Perspektive, Erfahrung, Patientenreise, Behandlung, Erwartungen und Lebensqualität für Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose zu beschreiben.
Die Teilnehmer werden eingeladen, am Interview teilzunehmen und quantitative Umfragefragen zu ihrer Lebensqualität zu beantworten.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, fortschreitende, fibrotische interstitielle Lungenerkrankung unbekannter Ätiologie, die vor allem Patienten mittleren Alters und ältere Menschen betrifft, mehr Männer als Frauen. Die mittlere Überlebenszeit beträgt 3–5 Jahre ab dem Zeitpunkt der Diagnose. Die Prognose ist schlechter als bei den meisten anderen Malignomen. Allerdings wurden die Erfahrungen, die Lebensqualität und die Bedürfnisse der Patienten während des Krankheitsverlaufs nicht ausreichend untersucht, was dazu führt, dass es an Beweisen für die Priorität der Behandlung oder Arzneimittelentwicklung mangelt.
In dieser Studie ist die Durchführung einer Mixed-Methods-Forschung zur Integration qualitativer und quantitativer Daten geplant, um die Perspektive, Erfahrung, Patientenreise, Behandlung, Erwartungen und Lebensqualität von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose zu untersuchen. Für die qualitative Befragung werden 50 Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose und 15 Ärzte befragt. Für die quantitative Erhebung werden 245 Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose einbezogen.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
Beijing
-
Beijing, Beijing, China, 100191
- Peking University Third Hospital
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Kind
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- IPF-Patienten, die nach internationalen Richtlinien diagnostiziert werden.
- Ärzte, die klinische Experten mit umfassender Erfahrung in der Behandlung von IPF sind.
Ausschlusskriterien:
- Der Patient ist nicht in der Lage, seine Meinung klar zu äußern.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Patienten mit IPF
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Kein Eingriff
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Unerfüllte Patientenbedürfnisse
Zeitfenster: Zu Beginn der Studie soll eine qualitative Untersuchung durchgeführt werden, gefolgt von einer quantitativen Befragung nach 6 Monaten
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Unbefriedigte Patientenbedürfnisse konzentrieren sich in erster Linie auf die unbefriedigten klinischen Anforderungen und Erwartungen von IPF-Patienten hinsichtlich ihres Verständnisses und Bewusstseins für die Krankheit, Diagnose, Behandlungsmethoden sowie Patientenmanagement und -pflege.
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Zu Beginn der Studie soll eine qualitative Untersuchung durchgeführt werden, gefolgt von einer quantitativen Befragung nach 6 Monaten
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Patientenreise
Zeitfenster: Zu Beginn der Studie soll eine qualitative Untersuchung durchgeführt werden, gefolgt von einer quantitativen Befragung nach 6 Monaten.
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Die Patientenreise konzentriert sich in erster Linie auf den gesamten Prozess von IPF-Patienten von der Entdeckung unangenehmer Symptome über die Diagnose und Behandlung bis hin zur Nachsorge.
Indem wir die Patientenreise abbilden, können wir die Lücken zwischen den erwarteten Erfahrungen der Patienten und ihren tatsächlichen Erfahrungen in jeder Phase identifizieren, gemeinsame Schwachstellen erkennen und angehen und Einblicke in die Werttreiber hinter Patientenentscheidungen gewinnen.
Dieser Ansatz hilft Gesundheitseinrichtungen, zeitnah Einblicke in die Patientenerfahrungen zu gewinnen, Krankheitsdiagnose- und Behandlungsprozesse zu optimieren, wissenschaftlich fundierte Behandlungspläne zu entwickeln und sogar bei der Entwicklung oder Verbesserung mobiler Gesundheitsmanagementlösungen für Patienten zu helfen.
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Zu Beginn der Studie soll eine qualitative Untersuchung durchgeführt werden, gefolgt von einer quantitativen Befragung nach 6 Monaten.
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Lebensqualität
Zeitfenster: Zu Beginn der Studie soll eine qualitative Untersuchung durchgeführt werden, gefolgt von einer quantitativen Befragung nach 6 Monaten
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Lebensqualität konzentriert sich in erster Linie auf die Auswirkungen auf die physische und psychische Gesundheit der Patienten sowie auf Symptome und Auswirkungen auf ihr tägliches Leben.
Die Lebensqualität wird durch Interviews qualitativ eingehend untersucht und mithilfe des EuroQol Five Dimensions Questionnair (EQ-5D) quantitativ bei Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose erhoben.
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Zu Beginn der Studie soll eine qualitative Untersuchung durchgeführt werden, gefolgt von einer quantitativen Befragung nach 6 Monaten
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Hongling Chu, PhD, Peking University Third Hospital
Publikationen und hilfreiche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- M2024203
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Beschreibung des IPD-Plans
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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