Kroonisen lymfosyyttisen leukemian sähköinen potilas raportoitujen tulosten tutkimus

Krooninen lymfaattinen leukemia (CLL) on yleisin aikuisten leukemiatyyppi länsimaissa, ja vuonna 2016 odotetaan 18 960 uutta tapausta ja 4 660 kuolemaa. Nopea terapeuttinen kehitys viimeisen viiden vuoden aikana on muuttanut CLL-hoidon maisemaa antaen potilaille paljon enemmän hoitovaihtoehtoja. Hyväkuntoiset potilaat, joilla on suotuisia sairauden ominaisuuksia, kuten mutatoitunut immunoglobuliinin raskaan ketjun vaihteleva alue (IgHV-geenit), hyötyvät pitkällä aikavälillä kemoimmunoterapiasta, ja uudet suun kautta otettavat aineet, kuten ibrutinibi ja idelalisibi sekä BCL-2-estäjä, venetoklax, tarjoavat tehokkaita vaihtoehtoja uusiutuneille potilaille.

FDA:n viimeaikaisten hyväksyntöjen myötä uusiutuneen/refraktorisen CLL:n hoitoarmamentarium on muuttunut useiden viime vuosien aikana. Kliinikot kohtaavat lukuisia uusia hoitovaihtoehtoja ja niihin liittyviä ohjepäivityksiä, mikä tekee kliinisestä päätöksenteosta paljon monimutkaisempaa. Nykypäivän hematologin on haastavaa pysyä ajan tasalla vertailevasta todisteista eri hoitovaihtoehtojen riskeistä/hyödyistä niin monien vaihtoehtojen kanssa. Tällaiset uudet hoito-ohjelmat muuttavat eloonjäämistuloksia ja tarjoavat uusia mahdollisuuksia CLL:n pitkäaikaiseen hoitoon. Vaikka riski-hyötyprofiilit ovat suotuisat, tarvitaan huolellisia tukihoitokäytäntöjä, jotta edistetään potilaiden sitoutumista ja onnistuneita kliinisiä tuloksia, koska tällaiset aineet ovat tehokkaita, mikä johtaa mahdollisiin toksisiin vaikutuksiin, joita on tarkkailtava huolellisesti.

Koska uusia aineita on käytetty klinikalla rajoitetusti, todellista näyttöä potilaiden oireista ei ole käytettävissä ohjaamaan käytäntöä, ja näyttöön perustuvien tukihoitosuositusten tehokkuudesta on vain vähän tietoa. Tämä on haaste hematologiaryhmille, varsinkin koska CLL-potilaat ovat päivystyksen (ED) käyntien ja sairaalahoitojen korkeimpia (sekä keuhko- ja paksusuolensyöpä). Retrospektiiviset tiedot osoittivat, että potilaiden demografiset ja kliiniset ominaisuudet sekä kemoterapian valinta liittyivät ensiapukäynteihin ja sairaalahoitoihin CLL-potilailla. Erityisesti ensiapukäyntien ja sairaalahoitojen merkittävä lisääntyminen liittyi ikään, liitännäissairauksiin, tukihoidon käyttöön, CLL:iin liittyvien haittatapahtumien määrään, kemoterapian kestoon, tiettyjen hoitomuotojen käyttöön, asumiseen Yhdysvaltojen koillisalueella ja hoitoon seuraavien vuosien aikana. uusiutuminen.

CLL-hoidon tulosten on havaittu vaihtelevan iän mukaan, ja iäkkäillä potilailla tulokset ovat huonompia. Ikääntyvä väestö on kuitenkin erittäin heterogeenista - "kuntoisesta" "heikkoon". Useat viimeaikaiset tutkimukset päättelevät, että vaikka kronologinen ikä on tärkeä näkökohta hematologisten pahanlaatuisten kasvainten hoitopäätöksiä tehtäessä, toimintatila ennustaa paremmin hoidon tuloksia. Vuosina 1949–2011 julkaistussa 83 CLL-hoitoa käsittelevässä artikkelissa ilmoitettiin, että terveillä potilailla oli enemmän hoitovaihtoehtoja kuin heikkokuntoisilla vanhuksilla, ja useimpiin tutkimuksiin osallistui alle 65-vuotiaita potilaita. Useat tutkijat ovat havainneet, että iäkkäät ja heikkokuntoiset LGL-potilaat ovat aliedustettuina kliinisissä tutkimuksissa ja tarvitaan tietoja räätälöidyn hoitosuunnitelman tukemiseksi.

Tässä tutkimuksessa tarkastellaan KLL:n uutta ja aktiivista hoitoa saavia henkilöitä hoitavien palveluntarjoajien oireiden arviointia ja hallintakäytäntöjä, ja siinä käytetään myös kaksiosaista interventiota (sekä potilaiden että palveluntarjoajien kanssa) uuden olemassa olevan teknologian vaikutusten arvioimiseksi. Careve Care Planning System (CPS) tukihoidosta ja oireiden hallinnasta. Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on arvioida CLL:n aktiivista hoitoa saavia henkilöitä hoitavien lääkäreiden ja sairaanhoitajien (palveluntarjoajien) todisteisiin perustuvien käytäntöjen noudattamista oireiden arvioinnissa ja hallinnassa (eli "oireiden hoitokäyttäytymisessä"). Interventio sisältää yksilöllisen tukihoidon ja oireiden hallintasuunnitelmat potilaille, jotka Careve CPS luo automaattisesti kunkin yksilön tietojen perusteella. Hoitosuunnitelmat laadittiin kansallisesti tunnustettujen National Comprehensive Cancer Networkin (NCCN) tukihoidon ohjeiden perusteella, ja ne validoivat CLL-sairaanhoitajat ja lääkärin asiantuntijat.