Étude électronique sur les résultats rapportés par les patients sur la leucémie lymphoïde chronique

La leucémie lymphoïde chronique (LLC) est le type de leucémie adulte le plus répandu dans les pays occidentaux avec 18 960 nouveaux cas et 4 660 décès attendus en 2016. Les avancées thérapeutiques rapides au cours des cinq dernières années ont changé le paysage du traitement de la LLC, offrant aux patients de nombreuses options de traitement. Les patients en forme présentant des caractéristiques pathologiques favorables telles que la région variable de la chaîne lourde d'immunoglobuline mutée (gènes IgHV) bénéficient à long terme de la chimio-immunothérapie et de nouveaux agents oraux tels que l'ibrutinib et l'idélalisib et l'inhibiteur de BCL-2, le vénétoclax, offrent des options efficaces pour les patients en rechute.

Avec les récentes approbations de la FDA, l'arsenal thérapeutique de la LLC récidivante/réfractaire a été transformé au cours des dernières années. Les cliniciens sont confrontés à une pléthore de nouvelles options de traitement et de mises à jour des lignes directrices associées, ce qui rend la prise de décision clinique beaucoup plus complexe. Il est difficile pour l'hématologue moderne de se tenir au courant des preuves comparatives des risques/avantages de diverses options de traitement avec autant de choix. Ces nouveaux schémas thérapeutiques modifient les résultats de survie et offrent de nouvelles opportunités pour la gestion à long terme de la LLC. Bien que les profils risques-avantages soient favorables, des pratiques de soins de soutien diligentes sont nécessaires pour promouvoir l'engagement des patients et des résultats cliniques positifs, car ces agents sont puissants, entraînant des toxicités potentielles qui doivent être surveillées avec diligence.

Étant donné que les nouveaux agents ont eu une utilisation limitée en clinique, les données probantes du monde réel sur l'expérience des symptômes des patients ne sont pas disponibles pour guider la pratique et les données sur l'efficacité des recommandations de soins de soutien fondées sur des données probantes sont limitées. Il s'agit d'un défi pour les équipes d'hématologie, en particulier parce que les patients atteints de LLC comptent parmi les taux les plus élevés de visites et d'hospitalisations aux urgences (avec les cancers du poumon et du côlon). Les données rétrospectives ont démontré que les caractéristiques démographiques et cliniques des patients, ainsi que le choix de la chimiothérapie, étaient associés aux visites aux urgences et aux hospitalisations chez les patients atteints de LLC. Plus précisément, des augmentations significatives des visites aux urgences et des hospitalisations étaient associées à l'âge, aux comorbidités, à l'utilisation de soins de soutien, au nombre d'événements indésirables liés à la LLC, à la durée de la chimiothérapie, à l'utilisation de certaines thérapies, au fait de vivre dans la région du nord-est des États-Unis et au traitement suivant rechute.

Il a été constaté que les résultats du traitement de la LLC varient avec l'âge, avec de moins bons résultats chez les patients plus âgés. Cependant, la population âgée est très hétérogène - allant de "en forme" à "fragile". Un certain nombre d'études récentes concluent que si l'âge chronologique est une considération importante lors de la prise de décisions de traitement pour les hémopathies malignes, l'état fonctionnel est plus prédictif des résultats du traitement. Une revue de 83 articles sur le traitement de la LLC publiés entre 1949 et 2011 a rapporté que les patients en forme avaient plus d'options de traitement que les personnes âgées fragiles et la plupart des études incluaient des patients de moins de 65 ans. Un certain nombre de chercheurs ont noté que les patients âgés et fragiles atteints de LGL sont sous-représentés dans les essais cliniques et qu'il est nécessaire de disposer de données pour étayer un plan de traitement personnalisé.

Cette étude explorera l'évaluation des symptômes et les pratiques de gestion des prestataires de soins aux personnes recevant un traitement nouveau et actif pour la LLC, et utilisera également une intervention en deux parties (avec les patients et les prestataires) pour évaluer l'impact d'une nouvelle technologie existante, la Carevive Care Planning System (CPS), sur les soins de soutien et la gestion des symptômes. L'objectif principal de cette étude est d'évaluer l'adhésion aux pratiques fondées sur des données probantes pour l'évaluation et la gestion des symptômes (c. L'intervention comprendra des soins de soutien personnalisés et des plans de gestion des symptômes pour les patients générés automatiquement par le CPS Carevive en fonction des données de chaque individu. Les plans de soins ont été créés sur la base des directives de soins de soutien du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) reconnues à l'échelle nationale et validés par des infirmières et des médecins experts en LLC.