Chronische lymfatische leukemie Elektronisch onderzoek naar door patiënten gerapporteerde resultaten

Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest voorkomende vorm van leukemie bij volwassenen in westerse landen met 18.960 nieuwe gevallen en 4660 sterfgevallen verwacht in 2016. Snelle therapeutische vorderingen in de afgelopen vijf jaar hebben het landschap van CLL-behandeling veranderd, waardoor patiënten veel meer behandelingsopties hebben gekregen. Geschikte patiënten met gunstige ziektekenmerken zoals gemuteerde variabele regio van de zware keten van immunoglobuline (IgHV-genen) hebben op lange termijn baat bij chemo-immunotherapie en nieuwe orale middelen zoals ibrutinib en idelalisib en de BCL-2-remmer, venetoclax, bieden effectieve opties voor recidiverende patiënten.

Met recente FDA-goedkeuringen is het behandelingsarsenaal voor recidiverende/refractaire CLL de afgelopen jaren getransformeerd. Artsen worden geconfronteerd met een overvloed aan nieuwe behandelingsopties en bijbehorende richtlijnupdates, waardoor klinische besluitvorming veel complexer wordt. Het is een uitdaging voor de moderne hematoloog om op de hoogte te blijven van het vergelijkende bewijs van de risico's/voordelen van verschillende behandelingsopties met zoveel keuzes. Dergelijke nieuwe regimes veranderen de overlevingsresultaten en bieden nieuwe kansen voor het langetermijnbeheer van CLL. Hoewel risico-batenprofielen gunstig zijn, zijn ijverige ondersteunende zorgpraktijken vereist om de betrokkenheid van de patiënt en succesvolle klinische resultaten te bevorderen, aangezien dergelijke middelen krachtig zijn en leiden tot potentiële toxiciteiten die ijverig moeten worden gecontroleerd.

Aangezien het gebruik van nieuwe middelen in de kliniek beperkt is, is er geen real-world bewijs over de ervaring van de symptomen van de patiënt beschikbaar als leidraad voor de praktijk en zijn er beperkte gegevens over de effectiviteit van evidence-based ondersteunende zorgaanbevelingen. Dit is een uitdaging voor hematologieteams, vooral omdat CLL-patiënten tot de hoogste percentages spoedeisende hulp (SEH) bezoeken en ziekenhuisopnames behoren (samen met long- en darmkanker). Retrospectieve gegevens toonden aan dat demografische en klinische kenmerken van de patiënt, evenals de keuze voor chemotherapie, verband hielden met SEH-bezoeken en ziekenhuisopnames bij patiënten met CLL. Met name werden significante toenames in SEH-bezoeken en ziekenhuisopnames geassocieerd met leeftijd, comorbiditeit, gebruik van ondersteunende zorg, aantal CLL-gerelateerde bijwerkingen, duur van chemotherapie, gebruik van bepaalde therapieën, wonen in het noordoosten van de Verenigde Staten en behandeling na terugval.

De resultaten van CLL-behandeling blijken te variëren met de leeftijd, met slechtere resultaten bij oudere patiënten. De oudere bevolking is echter zeer heterogeen - variërend van "fit" tot "kwetsbaar". Een aantal recente studies concluderen dat hoewel de chronologische leeftijd een belangrijke overweging is bij het nemen van behandelbeslissingen voor hematologische maligniteiten, de functionele status meer voorspellend is voor de behandelresultaten. Een overzicht van 83 CLL-behandelingsartikelen gepubliceerd van 1949 tot 2011 meldde dat fitte patiënten meer behandelingsopties hadden dan kwetsbare ouderen en dat de meeste onderzoeken patiënten jonger dan 65 jaar omvatten. Een aantal onderzoekers heeft opgemerkt dat oudere en kwetsbare patiënten met LGL ondervertegenwoordigd zijn in klinische onderzoeken en dat er behoefte is aan gegevens ter ondersteuning van een op maat gemaakt behandelplan.

Deze studie onderzoekt de symptoombeoordeling en beheerspraktijken van zorgverleners die zorgen voor personen die nieuwe en actieve therapie voor CLL krijgen, en zal ook een tweedelige interventie gebruiken (met zowel patiënten als zorgverleners) om de impact te evalueren van een nieuwe bestaande technologie, de Carevive Care Planning System (CPS), over ondersteunende zorg en symptoombeheersing. Het primaire doel van deze studie is het evalueren van de naleving van evidence-based praktijken voor symptoombeoordeling en -beheer (d.w.z. "symptoomzorggedrag") van artsen en verpleegkundigen (aanbieders) die zorgen voor personen die een actieve behandeling voor CLL ondergaan. De interventie omvat gepersonaliseerde ondersteunende zorg en symptoombeheerplannen voor patiënten die automatisch worden gegenereerd door de Carevive CPS op basis van de gegevens van elk individu. De zorgplannen zijn opgesteld op basis van nationaal erkende richtlijnen voor ondersteunende zorg van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) en gevalideerd door CLL-verpleegkundige en arts-experts.