慢性淋巴细胞白血病患者电子报告结局研究

慢性淋巴细胞白血病 (CLL) 是西方国家最常见的成人白血病类型，预计 2016 年将有 18,960 例新病例和 4660 例死亡病例。 过去五年的快速治疗进展改变了 CLL 治疗的前景，为患者提供了更多的治疗选择。 具有突变免疫球蛋白重链可变区（IgHV 基因）等有利疾病特征的健康患者可从化学免疫疗法中长期获益，新的口服药物（如依鲁替尼和 idelalisib 以及 BCL-2 抑制剂维奈托克）为复发患者提供了有效的选择。

随着最近 FDA 的批准，复发/难治性 CLL 的治疗设备在过去几年中已经发生了变化。 临床医生面临着过多的新治疗方案和相关的指南更新，这使得临床决策制定变得更加复杂。 对于现代血液学家来说，要在这么多选择的情况下及时了解各种治疗方案的风险/收益的比较证据是一项挑战。 这种新颖的治疗方案正在改变生存结果，并为 CLL 的长期管理提供新的机会。 虽然风险效益曲线是有利的，但需要勤奋的支持性护理实践来促进患者参与和成功的临床结果，因为这些药物是强大的，导致必须勤奋监测的潜在毒性。

由于新药在临床上的使用有限，因此无法获得关于患者症状体验的真实世界证据来指导实践，并且关于基于证据的支持性护理建议有效性的数据也有限。 这对血液学团队来说是一个挑战，特别是因为 CLL 患者是急诊科 (ED) 就诊率和住院率最高的人群（还有肺癌和结肠癌）。 回顾性数据表明，患者的人口统计学和临床​​特征以及化疗选择与 CLL 患者的急诊就诊和住院相关。 具体而言，急诊就诊和住院率的显着增加与年龄、合并症、支持性护理的使用、CLL 相关不良事件的数量、化疗持续时间、某些疗法的使用、居住在美国东北部地区以及术后治疗有关复发。

已发现 CLL 治疗的结果随年龄而变化，老年患者的结果较差。 然而，老年人口具有高度异质性——从“健康”到“虚弱”。 最近的一些研究得出结论，虽然实际年龄是血液系统恶性肿瘤治疗决策的重要考虑因素，但功能状态更能预测治疗结果。 对 1949 年至 2011 年发表的 83 篇 CLL 治疗文章的回顾报告称，身体健康的患者比体弱的老年人有更多的治疗选择，而且大多数研究包括 65 岁以下的患者。 许多研究人员注意到，在临床试验中，老年和虚弱的 LGL 患者人数不足，需要数据来支持量身定制的治疗计划。

本研究将探索为接受新的和积极的 CLL 治疗的个人提供护理的提供者的症状评估和管理实践，还将采用两部分干预（患者和提供者）来评估现有新技术的影响，即Carevive 护理计划系统 (CPS)，关于支持性护理和症状管理。 本研究的主要目的是评估医生和护士（提供者）对接受 CLL 积极治疗的个体进行症状评估和管理（即“症状护理行为”）的循证实践的依从性。 干预措施将包括 Carevive CPS 根据每个人的数据为患者自动生成的个性化支持性护理和症状管理计划。 护理计划是根据国家认可的国家综合癌症网络 (NCCN) 支持性护理指南制定的，并由 CLL 护士和医生专家验证。