Nuorten sydänkuntoutus (CardioActive)

Kokeellinen: Sydämen kuntoutus (interventio)

Interventioryhmään nimetyt osallistujat saavat sydämen kuntoutusohjelman (CR), joka sisältää koulutusta, liikuntaa ja psykologista osaa.

Käyttäytyminen: Sydämen kuntoutus (CR): kokeellinen

CR koostuu kuudesta 90 minuuttia kestävästä istunnosta jäsennellystä harjoitusohjelmasta, koulutus- ja elämäntapamoduuleista sekä psykologisesta osasta. Istunnot sisältävät ryhmäkeskusteluja, kokemuksellista oppimista ja kotitehtäviä, jotka osallistujia pyydetään suorittamaan istuntojen välillä. Tämän hoitoryhmän osallistujat saavat myös rutiininomaista kliinistä avohoitoa CR:n rinnalla.

Active Comparator: Hoito tavalliseen tapaan (kontrolli)

Kontrolliryhmään jaetut osallistujat saavat hoitoa normaalisti.

Käyttäytyminen: Hoito tavalliseen tapaan: Kontrolli

Hoito tavalliseen tapaan sisältää rutiininomaisen kliinisen avohoidon.

Rekrytointiprosentti (toteutettavuuden tulos)

Toteutettavuus arvioidaan käyttämällä rekrytointiastetta (eli suostuneiden ja satunnaistettujen potilaiden lukumäärää, tutkimuksesta kieltäytyneiden potilaiden lukumäärää).

Säilytysprosentti (toteutettavuuden tulos)

Toteutettavuus arvioidaan käyttämällä pidättymisastetta (eli tutkimuksesta poistettujen, seurantaan menetettyjen potilaiden lukumäärää)

Intervention läsnäolo (toteutettavuuden tulos)

Toteutettavuus arvioidaan käyttämällä osallistujien osallistumista interventioon (eli interventioon osallistuneiden istuntojen lukumäärää).

Intervention hyväksyttävyys

Intervention hyväksyttävyyttä arvioidaan laadullisissa puolistrukturoiduissa lasten ja nuorten, omaishoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten haastatteluissa, joissa arvioidaan yksilöiden näkemyksiä interventiosta, parannustavoitteita ja sydämen kuntoutusohjelman osien hyväksyttävyyttä.

Voima ja vaikeudet -kysely (SDQ)

SDQ mittaa psykologista hyvinvointia viidellä ala-asteikolla: tunteet, hyperaktiivisuus, käyttäytyminen, vertaissuhteet ja prososiaalinen käyttäytyminen. CYP ja omaishoitajat voivat suorittaa SDQ:n.

Ala-asteikkojen pisteet vaihtelevat 0-10, ja kokonaisvaikeuspisteet (0-40) saadaan laskemalla yhteen kaikkien ala-asteikkojen pisteet paitsi pro-sosiaalista ala-asteikkoa. Korkeammat pisteet pro-sosiaalisella asteikolla heijastavat vahvuuksia, kun taas korkeammat pisteet muilla ala-asteikoilla heijastavat vaikeuksia.

Lasten elämänlaatu (PedsQol)

PedsQol on 23 pisteen terveyteen liittyvän elämänlaadun mitta, ja se sisältää neljä alaasteikkoa: fyysinen, emotionaalinen, sosiaalinen ja koulun toiminta. Kyselyä käytetään yleisesti lasten kardiologiassa. PedsQol täydentää CYP.

Kohteet ovat pisteet 0 (ei koskaan) - 4 (melkein aina). Kokonaispisteet vaihtelevat 0–100, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa elämänlaatua.

Kuuden minuutin kävelytesti (6MWT)

6MWT:tä käytetään aerobisen kapasiteetin ja kestävyyden arvioimiseen. 6MWT:n suorituskyky on ennustanut sairastuvuutta ja kuolleisuutta, jolloin huonompi suorituskyky liittyy lisääntyneeseen kuolleisuuteen.

Inkrementaalinen sukkulakävelytesti (ISWT)

ISWT:tä käytetään maksimaalisen harjoituskapasiteetin mittaamiseen. ISWT on 12-tasoinen testi (1 min kullakin tasolla), jossa osallistujat kävelevät ylös ja alas 10, kurssin nousevalla kiihtyvyydellä 0,17 m/s maksiminopeuteen 2,37 m/s asti. Kävelynopeus ilmaistaan ​​äänisignaalilla. Testi päättyy, kun koehenkilön syke on yli 85 % ennustetusta maksimistaan, häntä rajoittaa hengenahdistus tai kun osallistuja ei pysty ylläpitämään vaadittua nopeutta eikä suorita sukkulaa toisen kerran peräkkäin. Kuljettu etäisyys sukkulien lukumäärästä lasketaan.

Fyysisen aktiivisuuden seuranta

Osallistujat käyttävät kiihtyvyysmittaria (Actigraph) 5 päivän ajan seuratakseen fyysistä aktiivisuutta jokaisessa arvioinnissa.

Metacognition Questionnaire-Adolescent (MCQ-A)

MCQ-A arvioi metakognitiivisia uskomuksia (ajatteluun liittyviä uskomuksia) viidellä ala-asteikolla (huolien hallitsemattomuus, tarve hallita ajatuksia, kognitiivinen itsetietoisuus, positiiviset uskomukset huolista ja kognitiivinen luottamus). Mitta sisältää 30 kohtaa ja se pisteytetään likert-asteikolla 1 (en ole samaa mieltä) 4 (erittäin samaa mieltä). Kokonaispisteet vaihtelevat 30-120 ja 6-30 kunkin ala-asteikon osalta. Suuremmat pisteet osoittavat suurempia sopeutumattomia metakognitiivisia uskomuksia.

Toimenpide ja sen toteuttaa CYP.

Child Health Utility-9D (CHU-9D)

CHU-9D mittaa elämänlaatua yhdeksällä ulottuvuudella (huolestunut, surullinen, kipu, väsynyt, ärsyyntynyt, koulutehtävät/läksyt, uni, päivittäiset rutiinit ja kyky osallistua toimintaan). Jokaisella esineellä on 5 tasoa ei-ongelmista kyvyttömyyteen tehdä esinettä. Vastauksia käytetään hyödyllisyysarvojen luomiseen terveystaloudellisessa arvioinnissa. CHU-9D täydentää CYP.

Terveys- ja sosiaalipalveluiden käyttökysely

Kyselylomakkeeseen sisältyy kysymyksiä siitä, onko lapsi käyttänyt perus-, toissijaista tai yhteisöpohjaista terveydenhuoltoa ja sosiaalihuoltoa ja kuinka usein hän on käyttänyt palvelua viimeisen 16 viikon aikana (perustutkimuskäynti) tai edellisen arvioinnin jälkeen (seuranta). opintovierailut). Kyselylomake kehitetään olemassa olevista lapsiin liittyvistä palveluiden käyttöä koskevista kyselylomakkeista, joita yhteishakijoiden hallussa ovat, sekä keskustelemalla potilaan ja yleisön edustajan, vanhempien neuvoa-antavan ryhmän ja tutkimusryhmän kliinisen jäsenen kanssa. Tämän suorittavat vanhemmat/perushoitajat. Annettuja vastauksia ja potilaiden palautetta käytetään terveysresurssien käyttökyselyn tarkentamiseen ennen lopullista tutkimusta.

Väestötietokysely

Demografiseen kyselyyn kerätään muuttujia, kuten osallistujien ikä, sukupuoli, paino, pituus, BMI, sydänongelman tyyppi, samanaikaiset henkiset ja fyysiset sairaudet, etnisyys, lääkitys, sosioekonominen asema, vanhempien ammatillinen asema. Tämän suorittavat vanhemmat/perushoitajat.