Tehokkaan syömisen helpottaminen DoddleBagseilla: Yksisuuntainen hyväksyttävyystutkimus DoddleBagseista itse syömiskäyttäytymisen vaikutusten arvioimiseksi Huntingtonin tautia sairastavassa väestössä (FEEDhd)

Tutkimusmenettely

• Suunnittelu: Osallistujia haastatellaan, he täyttävät kyselylomakkeita ja käyttävät ruokapäiväkirjaa viikon ajan perustason määrittämiseksi. Osallistujat täyttävät sitten ruokapäiväkirjaa käyttäen DoddleBags-tuotteita 11 viikon ajan, minkä jälkeen he täyttävät kyselylomakkeet ja haastatellaan uudelleen.

• Tiedonkeruumenetelmät: Tutkimuksessa käytetään pientä määrää mielialaan ja syömiseen liittyviä kyselylomakkeita sekä kahta puolistrukturoitua haastattelua ja ruokapäiväkirjaa. Seuraavia kyselylomakkeita ehdotetaan käytettäväksi kokonaisuutena:

  • Adult Eating Behaviours Questionnaire (AEB-Q)
  • Eating Attitude Test (EAT-26)
  • HD Quality of Life Scale (HDQoL)
  • HD-specific Eating Questionnaire (HD-EAT)
• Menettely: Osallistujat käyvät läpi interventiota edeltävän puolistrukturoidun haastattelun tutkijan kanssa osallistujien suostumuslomakkeen (ICF) täyttämisen jälkeen, ja heitä pyydetään myös täyttämään kyselylomakepaketti. Osallistujia pyydetään sitten, hoitajien avulla tarvittaessa, täyttämään ruokapäiväkirjaa yhden viikon ajan, jotta saadaan perustaso osallistujien päivittäisistä kokemuksista. Tämän perustason viikon jälkeen osallistujia pyydetään käyttämään DoddleBags-tuotteita mahdollisimman monen aterian valmistuksessa ja nauttimisessa, kun he täyttävät ruokapäiväkirjaa vielä 11 viikon ajan.

DoddleBags-tuotteiden käytön jälkeen sekä 1 että 4 viikon kohdalla tutkimusryhmä ottaa yhteyttä osallistujiin selvittääkseen, kuinka osallistujat kokevat DoddleBags-tuotteiden sisällyttämisen aterioihin. Kuten jokaisessa yhteydenotossa, on varmistettava, että osallistuja on edelleen tyytyväinen osallistumaan tutkimukseen, ja osana tutkijoiden huolenpidon velvollisuutta tutkijoiden tulee selvittää, haluaisivatko osallistujat vetäytyä tutkimuksesta, jos osallistuja uskoo vahvasti, ettei hän saa merkittäviä hyötyjä DoddleBags-tuotteista.

Intervention jälkeinen puolistrukturoitu haastattelu ja kyselylomakepaketti suoritetaan tutkimuskäynnillä, joka järjestetään mahdollisimman pian ja mieluiten seuraavalla viikolla 11 viikon interventiojakson jälkeen, jotta osallistujien kokemukset ovat vielä tuoreita. Tämän jälkeen osallistujille annetaan jälkipuheenvuoro ja osallistuminen katsotaan päättyneeksi.

• Analyysi: Puolistrukturoidut haastattelut litteroidaan ja syötetään NVivo-ohjelmistoon, joka on suunniteltu helpottamaan temaattista analyysiä. Tutkijat suorittavat refleksiivisen temaattisen analyysin litteroinneista tunnistaakseen yhteisiä piirteitä osallistujien vastauksissa sekä ennen että jälkeen intervention. AEBQ, HD-EAT ja HDQoL ovat kvantitatiivisia mittareita, joten tutkijat käyttävät erilaisia eksploratiivisia kvantitatiivisia analyysejä analysoidakseen interventiota edeltäviä/jälkeisiä eroja.

Tutkimuksen päättyminen: Tutkimus suljetaan rekrytoinnille viimeisen osallistujan informoitu suostumus täytettyään. Tutkimusryhmä odottaa, että osallistujien osallistuminen tutkimukseen kestää noin 12–13 viikkoa riippuen siitä, kuinka nopeasti intervention jälkeinen puolistrukturoitu haastattelu voidaan järjestää osallistujalle sopivana ajankohtana. Tutkimus katsotaan päättyneeksi konseptina tutkimustulosten julkaisemisen ja jättämisen yhteydessä.