ACT Together: Web-pohjaisen ohjelman toteuttaminen lyhyellä valmennuksella vammaisten lasten vanhemmille lasten poliklinikoissa

Vammaisten lasten vanhemmat kokevat usein lisääntynyttä psyykkistä stressiä ja saattavat kohdata esteitä saadakseen ajankohtaista, tutkimusnäyttöön perustuvaa tukea. ACT Together on tutkimusperusteisesti kehitetty ohjelma, jonka tarkoituksena on tukea vanhempien selviytymistä ja psyykkistä hyvinvointia skaalattavassa muodossa, jota voidaan toteuttaa lasten poliklinikkojen asetelmissa. Tämä tutkimus on yksiryhmäinen, ennen- ja jälkeentestausmenetelmien sekoittava pilottitutkimus, jossa arvioidaan ACT Together -ohjelman toteutettavuutta ja toteutusta, kun sitä tarjotaan (1) itsensä määräämällä tahdilla, verkkopohjaisina hyväksymis- ja sitoutumisterapian (ACT) moduuleina ja (2) lyhyinä valmennustilaisuuksina, joita tarjoavat lasten poliklinikoissa työskentelevät toimintaterapeutit. Kaikki tutkimustoimet koordinoi Etelä-Floridan yliopisto (USF), ja ne suoritetaan etänä turvallisia verkkopalveluita käyttäen; valmennustilaisuudet toteutetaan puhelimitse.

Toimintaterapeutit rekrytoidaan tutkimusjulisteella, ja he suorittavat verkkopohjaisen seulontaprosessin. Kelvolliset terapeutit täyttävät sähköisen tietoisuustiedon ja perustietokyselyt ja pääsevät sitten käyttämään terapeuteille suunnattuja koulutusmateriaaleja Canvas-alustalla. Vammaisten lasten vanhemmat rekrytoidaan poliklinikkapohjaisen julisteen levityksen kautta (esim. julisteen julkaisemalla tai sijoittamalla vastaanottoon). Kiinnostuneet vanhemmat ottavat yhteyttä tutkimustiimiin ja suorittavat verkkopohjaisen seulonnan. Kelvolliset vanhemmat täyttävät sähköisen tietoisuustiedon ja perustietokyselyt ja saavat sitten pääsyn vanhempien Canvas-kurssille.

ACT Together sisältää kuusi itsensä määräämällä tahdilla suoritettavaa, viikoittaista verkkopohjaista ACT-moduulia ja kuusi lyhyttä valmennustilaisuutta (noin 15 minuuttia kukin), joita koulutettu toimintaterapeutti tarjoaa jokaisen moduulin jälkeen. Moduulit isännöidään USF:n Canvas-alustalla. Käytetään kahta erillistä Canvas-kurssia: vanhempien kurssia, joka sisältää ACT-moduuleja ja -aktiviteetteja vanhemmille, sekä terapeuttien kurssia, joka sisältää koulutusmateriaaleja ja rakenteistettua valmennusohjeistusta lyhyiden valmennustilaisuuksien toteuttamisen tukemiseksi. Valmennustilaisuuksissa käytetään tutkimustarkoituksiin kehitettyjä rakenteellisia kysymyksiä ja ohjeistusta, eikä niitä ole tarkoitettu tavalliseksi kliiniseksi hoidoksi. Valmennustilaisuudet toteutetaan puhelimitse vanhemman ja osallistuvan toimintaterapeutin keskenään sopimalla ajankohdalla. Toimintaterapeutit täyttävät lyhyen tilaisuuslistan Qualtricsissa jokaisen valmennustilaisuuden jälkeen dokumentoidakseen, että vaaditut komponentit on toimitettu; näitä listoja käytetään tilaisuustason valmennususkollisuuden laskemiseen.

Vanhempia kannustetaan suorittamaan noin yksi moduuli viikossa ja osallistumaan valmennustilaisuuteen jokaisen moduulin jälkeen noin 7–8 viikon aikana. Sekä vanhemmat että toimintaterapeutit täyttävät kyselylomakkeet ennen- ja jälkeentestauksessa. Vanhempien raportoimat tulokset sisältävät masennusoireita, ahdistusta, koettua stressiä, psyykkistä elämänlaatua ja ACT-liittyviä prosesseja (psyykkistä joustamattomuutta, kognitiivista fuusiota ja arvopohjaista sitoutumista). Jälkitestin toteutusmittaukset kattavat koetun käytettävyyden, hyväksyttävyyden, sopivuuden ja toteutettavuuden (vanhempien ja terapeuttien erikseen raportoimana).

Molemmat ryhmät suorittavat kertaluonteisen yksilöhaastattelun jälkitestissä ymmärtääkseen käyttäjäkokemuksia ja toteutusperspektiivejä sekä ohjelman ja tutkimusmenettelyjen hienosäätöä varten. Ohjelman jälkeiset haastattelut toteutetaan HIPAA-yhteensopivalla Microsoft Teams -versiolla ja ne äänitetään. Haastattelujen odotetaan kestävän noin 40 minuuttia.

Canvas-kurssi tallentaa ohjelmasta kerättäviä mittareita (esim. kirjautumiset, käytetty aika ja moduulien suorittaminen) ja vastaukset ohjelman sisäisiin aktiviteetteihin tutkimustarkoituksiin. Toimintaterapeuttien jokaisen valmennustilaisuuden jälkeen täyttämät listat tarjoavat toteutusdokumentaation ja uskollisuuden indikaattoreita. Toteutettavuuden indikaattoreihin sisältyvät rekrytointisaalis, osallistuminen, säilyttäminen ja sitoutuminen (moduulien ja valmennustilaisuuksien suorittaminen).

Kaikki tiedot kerätään sähköisesti yliopiston hyväksymiä turvallisia alustoja käyttäen (Qualtrics, USF Canvasilla isännöity ACT Together -ohjelma ja HIPAA-yhteensopiva Microsoft Teams). ACT Together ei ole julkisesti saatavilla, ja siihen pääsevät käsiksi vain rekisteröityneet osallistujat tutkimukseen erityisillä kirjautumistunnuksilla. Henkilötietoja kerätään vain tutkimustoimintojen tarpeisiin (esim. viestintä ja korvaus) ja ne tallennetaan erillään tutkimusdatasta. Tutkimusdata tallennetaan turvallisiin, pääsynvalvontaan perustuviin USF-järjestelmiin (mukaan lukien USF Box), ja pääsy on rajoitettu valtuutetuille tutkimushenkilöstön jäsenille. Vain tunnistamattomia, aggregoituja tuloksia käytetään levitykseen.