ACT Together: Implementação de um Programa Baseado na Web com Coaching Breve para Pais de Crianças com Deficiência em Clínicas Pediátricas Ambulatórias

Os pais de crianças com deficiências frequentemente experienciam um sofrimento psicológico elevado e podem enfrentar barreiras no acesso a apoio atempado e baseado em evidências. ACT Together é um programa desenvolvido para investigação, concebido para apoiar o bem-estar psicológico e a capacidade de enfrentamento dos pais num formato escalável que pode ser implementado em contextos de clínicas pediátricas ambulatoriais. Este estudo será um piloto de métodos mistos de pré-teste e pós-teste com um grupo único, para avaliar a viabilidade e implementação do ACT Together quando entregue como (1) módulos de terapia de aceitação e compromisso (ACT) baseados na web e autodirigidos, e (2) breves sessões de coaching fornecidas por terapeutas ocupacionais que trabalham em clínicas pediátricas ambulatoriais. Todas as atividades do estudo serão coordenadas pela University of South Florida (USF) e serão concluídas remotamente utilizando plataformas online seguras; as sessões de coaching serão realizadas por telefone.

Os terapeutas ocupacionais serão recrutados através de um folheto do estudo e completarão um processo de triagem online. Os terapeutas elegíveis completarão o consentimento informado eletrónico e questionários de linha de base e, em seguida, terão acesso a materiais de formação específicos para terapeutas no Canvas. Os pais de crianças com deficiências serão recrutados através da divulgação de folhetos nas clínicas (por exemplo, afixando ou colocando folhetos na receção). Os pais interessados contactarão a equipa do estudo e completarão a triagem online. Os pais elegíveis completarão o consentimento informado eletrónico e questionários de linha de base e, em seguida, receberão acesso ao curso Canvas para pais.

O ACT Together incluirá seis módulos de ACT baseados na web e autodirigidos, semanais, e seis breves sessões de coaching (aproximadamente 15 minutos cada) realizadas após cada módulo por um terapeuta ocupacional treinado. Os módulos serão alojados na plataforma USF Canvas. Serão utilizados dois cursos Canvas separados: um curso para pais que inclui módulos de ACT e atividades para pais, e um curso para terapeutas que inclui materiais de formação e orientações estruturadas de coaching para apoiar a realização das breves sessões de coaching. As sessões de coaching utilizarão perguntas e orientações estruturadas desenvolvidas para fins de investigação e não se destinam a ser cuidados clínicos padrão. As sessões de coaching serão realizadas por telefone num horário mutuamente acordado entre o pai e o terapeuta ocupacional participante. Os terapeutas ocupacionais completarão uma breve lista de verificação da sessão no Qualtrics após cada sessão de coaching para documentar que os componentes necessários foram entregues; estas listas de verificação serão utilizadas para calcular a fidelidade do coaching ao nível da sessão.

Será incentivado que os pais completem aproximadamente um módulo por semana e participem numa sessão de coaching após cada módulo ao longo de aproximadamente 7-8 semanas. Tanto os pais como os terapeutas ocupacionais completarão questionários no pré-teste e pós-teste. Os resultados reportados pelos pais incluirão sintomas depressivos, ansiedade, stress percecionado, qualidade de vida psicológica e processos relacionados com a ACT (inflexibilidade psicológica, fusão cognitiva e envolvimento baseado em valores). As medidas de implementação pós-teste captarão a usabilidade, aceitabilidade, adequação e viabilidade percecionadas (reportadas separadamente por pais e terapeutas).

Ambos os grupos completarão uma entrevista individual única no pós-teste para compreender as experiências dos utilizadores e perspetivas de implementação e para informar o aperfeiçoamento do programa e dos procedimentos do estudo. As entrevistas pós-programa serão realizadas através da versão compatível com HIPAA do Microsoft Teams e serão gravadas em áudio. Espera-se que as entrevistas durem aproximadamente 40 minutos.

O curso Canvas captará métricas de envolvimento no programa (por exemplo, logins, tempo gasto e conclusão de módulos) e respostas a atividades no programa para fins de investigação. As listas de verificação dos terapeutas ocupacionais completadas após cada sessão de coaching fornecerão documentação de implementação e indicadores de fidelidade. Os indicadores de viabilidade incluirão o rendimento do recrutamento, inscrição, retenção e adesão (conclusão de módulos e sessões de coaching).

Todos os dados serão recolhidos eletronicamente utilizando plataformas seguras aprovadas pela universidade (Qualtrics, o programa ACT Together alojado no USF Canvas e Microsoft Teams compatível com HIPAA). O ACT Together não estará disponível publicamente e será acessível apenas aos participantes inscritos utilizando credenciais de login específicas do estudo. As informações identificáveis serão recolhidas apenas conforme necessário para as operações do estudo (por exemplo, comunicação e compensação) e serão armazenadas separadamente dos dados de investigação. Os dados do estudo serão armazenados em sistemas seguros e controlados por acesso da USF (incluindo USF Box), com acesso restrito ao pessoal autorizado do estudo. Apenas resultados agregados e não identificados serão utilizados para divulgação.