ACT Sammen: Implementering av et nettbasert program med kort veiledning for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser i pediatriske poliklinikker

Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever ofte økt psykisk belastning og kan møte hindringer for å få tilgang til rask, forskningsbasert støtte. ACT Together er et forskningsutviklet program designet for å støtte foreldres mestring og psykologisk velvære i en skalerbar format som kan implementeres i polikliniske pediatriske klinikkinnstillinger. Denne studien vil være en enkeltgruppe, pretest-posttest blandede metoder pilot for å evaluere gjennomførbarheten og implementeringen av ACT Together når det leveres som (1) selvregulerte, nettbaserte aksept og forpliktelsesterapi (ACT) moduler og (2) kortvarig veiledning levert av ergoterapeuter som jobber i polikliniske pediatriske klinikker. Alle studieaktiviteter vil bli koordinert av University of South Florida (USF) og vil bli fullført eksternt ved bruk av sikre nettbaserte plattformer; veiledningsøkter vil bli levert via telefon.

Ergoterapeuter vil bli rekruttert via en studieplakat og vil fullføre en nettbasert screeningsprosess. Kvalifiserte terapeuter vil fullføre elektronisk informert samtykke og baseline-spørreskjemaer og vil deretter få tilgang til terapeutspesifikk opplæringsmateriale i Canvas. Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser vil bli rekruttert gjennom klinikkbasert plakaturdeling (f.eks., utplassering eller plassering av plakater i resepsjonen). Interesserte foreldre vil kontakte studiegruppen og vil fullføre nettbasert screening. Kvalifiserte foreldre vil fullføre elektronisk informert samtykke og baseline-spørreskjemaer og vil deretter få tilgang til foreldre Canvas-kurset.

ACT Together vil inkludere seks selvregulerte, ukentlige nettbaserte ACT-moduler og seks korte veiledningsøkter (ca. 15 minutter hver) levert etter hver modul av en trent ergoterapeut. Modulene vil være vert på USF Canvas-plattformen. To separate Canvas-kurs vil bli brukt: et foreldrekurs som inkluderer ACT-moduler og aktiviteter for foreldre, og et terapeutkurs som inkluderer opplæringsmateriale og strukturert veiledningsveiledning for å støtte levering av de korte veiledningsøktene. Veiledningsøkter vil bruke strukturerte spørsmål og veiledning utviklet for forskningsformål og er ikke ment som standard klinisk omsorg. Veiledningsøkter vil bli gjennomført via telefon på en gjensidig avtalt tid mellom forelderen og den deltakende ergoterapeuten. Ergoterapeuter vil fullføre en kort øktkontrolliste i Qualtrics etter hver veiledningsøkt for å dokumentere at nødvendige komponenter ble levert; disse kontrollistene vil bli brukt til å beregne øktnivå veiledningstilfredshet.

Foreldre vil bli oppfordret til å fullføre omtrent én modul per uke og til å delta i en veiledningsøkt etter hver modul over omtrent 7-8 uker. Både foreldre og ergoterapeuter vil fullføre spørreskjemaer ved pretest og posttest. Foreldrerapporterte utfall vil inkludere depressive symptomer, angst, opplevd stress, psykologisk livskvalitet og ACT-relaterte prosesser (psykologisk ufleksibilitet, kognitiv fusjon og verdibasert engasjement). Posttest implementeringsmål vil fange opp opplevd brukervennlighet, akseptabilitet, egnethet og gjennomførbarhet (rapportert separat av foreldre og terapeuter).

Begge grupper vil fullføre en enkeltstående individuell intervju ved posttest for å forstå brukeropplevelser og implementeringsperspektiver og for å informere forbedring av programmet og studieprosedyrer. Etter-program intervjuer vil bli gjennomført via HIPAA-kompatibel versjon av Microsoft Teams og vil bli lydopptatt. Intervjuer forventes å vare omtrent 40 minutter.

Canvas-kurset vil fange opp programengasjementsmetrikker (f.eks., innlogginger, tid brukt og modulfullføring) og svar på i-program aktiviteter for forskningsformål. Ergoterapeutkontrollister fullført etter hver veiledningsøkt vil gi implementeringsdokumentasjon og trofasthetsindikatorer. Gjennomførbarhetsindikatorer vil inkludere rekrutteringsutbytte, påmelding, oppbevaring og overholdelse (fullføring av moduler og veiledningsøkter).

Alle data vil bli samlet elektronisk ved bruk av universitetsgodkjente sikre plattformer (Qualtrics, ACT Together-programmet vert på USF Canvas, og HIPAA-kompatibel Microsoft Teams). ACT Together vil ikke være offentlig tilgjengelig og vil kun være tilgjengelig for påmeldte deltakere ved bruk av studiespesifikke påloggingsdetaljer. Identifiserende informasjon vil kun bli samlet etter behov for studieoperasjoner (f.eks., kommunikasjon og kompensasjon) og vil bli lagret separat fra forskningsdata. Studiedata vil bli lagret i sikre, tilgangskontrollerte USF-systemer (inkludert USF Box), med tilgang begrenset til autorisert studiepersonell. Kun de-identifiserte, aggregerte resultater vil bli brukt for spredning.