Améliorer le soutien des soignants pour les patients atteints d'insuffisance cardiaque : l'étude CarePartner

Contexte : L'insuffisance cardiaque (IC) est l'une des principales causes d'hospitalisation et de décès évitables dans l'AV et de nombreux patients n'atteignent pas leurs objectifs d'auto-soins. De nombreux essais d'efficacité ont montré que la gestion des soins HF soutenue par les technologies de l'information sur la santé (c. . Les soignants informels peuvent aider à combler les lacunes dans la gestion des soins VA et à améliorer le soutien à l'observance du traitement des patients, aux changements de comportement et à la surveillance des symptômes. Le défi sera d'identifier des moyens de tirer parti de l'aide des aidants naturels (AIC) qui manquent de ressources pour remplir efficacement ce rôle.

Objectifs : Nous évaluerons l'impact de l'extension de la portée de HITCM en incorporant un modèle basé sur un protocole pour une meilleure surveillance et un soutien à l'autogestion par un CarePartner (CP). Les PC seront des enfants adultes ou des amis vivant à l'extérieur du domicile du patient qui sont prêts à jouer un rôle structuré pour soutenir les soins personnels. Les objectifs spécifiques de l'essai sont les suivants : (1) déterminer si une intervention qui utilise la surveillance automatisée des patients et les appels de changement de comportement avec suivi du responsable des soins des patients IC et du CP (HITCM + CP) améliore les principaux résultats centrés sur le patient par rapport à un système qui utilise uniquement la même technologie pour prendre en charge la gestion des soins des patients (HITCM uniquement). Les résultats d'intérêt comprennent la qualité de vie liée à la santé des patients, la santé mentale, l'utilisation des services de santé et le risque de mortalité ; (2) évaluer l'impact de HITCM + CP sur les comportements d'auto-soins des patients par rapport à HITCM seul ; et (3) pour déterminer si l'intervention augmente la qualité et la quantité de soutien pour les soins personnels des patients IC par rapport à HITCM uniquement.

Méthodes : 372 paires patient-PC HF seront recrutées dans le système de santé VA Louis Stokes (Cleveland). Les patients recevront une évaluation téléphonique automatisée et des appels de changement de comportement chaque semaine pendant 12 mois. Pour les patients des deux bras de l'étude, un gestionnaire de soins surveillera les résultats d'évaluation des patients via un site Web sécurisé et recevra des rapports concernant des problèmes de santé urgents par fax et téléavertisseur. Dans le groupe HITCM+CP, les CP des patients recevront également des rapports personnalisés par e-mail basés sur les évaluations hebdomadaires des patients. Les patients HITCM+CP et leurs CP utiliseront un protocole structuré pour examiner les résultats de l'évaluation du patient, identifier les objectifs et les obstacles aux soins personnels et s'assurer que les soignants à domicile et l'équipe de soins du patient restent impliqués. Tous les patients et tous les CP répondront à des enquêtes quantitatives au départ, à 6 et 12 mois. L'étude comprendra une approche à méthodes mixtes comprenant des entretiens qualitatifs avec des patients, des PC et des cliniciens pour évaluer l'utilisation de l'intervention et le potentiel de traduction du service. Le critère de jugement principal sera la qualité de vie liée à l'IC à 12 mois. Les critères de jugement secondaires comprendront le comportement d'auto-soin, les indicateurs de relation patient-PC, l'hospitalisation et le décès.

Impact : Cette étude évaluera un modèle pour tirer parti des ICG et structurer leur rôle dans la gestion globale de la maladie des patients atteints d'insuffisance cardiaque. S'il est efficace, le service peut fournir la surveillance fréquente et l'assistance au changement de comportement dont les patients ont besoin, permettant à VA d'étendre son impact au-delà de ce que les programmes actuels de gestion des soins peuvent fournir de manière réaliste.