Discuter de la mort et de la fin de vie : un programme de fin de vie pour responsabiliser les résidents

L'un des rôles les plus difficiles qu'un médecin puisse remplir est de transmettre des nouvelles qui changent la vie et/ou de mauvaises nouvelles aux patients et à leurs familles, et pourtant cette compétence n'est pas largement enseignée aux médecins. Une enquête de 2003 auprès des résidents en pédiatrie a révélé que non seulement il y avait une éducation et une formation minimales dans ce domaine, mais qu'ils estimaient qu'il n'y avait aucune amélioration naturelle de leurs compétences de la première à la troisième année de formation. Il a également été démontré que l'art de susciter les inquiétudes d'un patient ou de sa famille face à la mort et d'y répondre est ressenti comme étant mal enseigné. Pire encore, les résidents ont indiqué qu'un programme caché en médecine semble indiquer que ces conversations n'ont aucune valeur. Les résidents ne sont pas les seuls intervenants concernés à s'être inquiétés de cette réalité. Les parents de patients pédiatriques ont déclaré à plusieurs reprises vouloir une sensibilité et une clarté accrues lors du partage d'informations qui changent la vie. Jusqu'à 75 % des parents ont signalé une expérience négative impliquant des discussions de fin de vie (EOL) et ont cité l'inexpérience, le manque de confort dans la communication et le manque de connaissances comme facteurs contributifs à leurs expériences négatives. Moins de 18 % des étudiants et des résidents déclarent avoir reçu une formation formelle sur les discussions EOL, malgré le fait que 90 % ou plus des résidents ont identifié les soins aux mourants comme faisant partie des responsabilités d'un médecin. Parmi les résidents qui acquièrent de l'expérience avec les discussions EOL, moins de 2/3 reçoivent des commentaires. Certaines résidences, telles que la médecine interne, ont reconnu la nécessité d'une instruction formelle sur la façon d'avoir des discussions EOL et ont mis en place des programmes formels pour y répondre, et c'est même devenu une attente standard pour de nombreuses bourses. L'éducation formelle concernant l'EOL est également devenue une attente standard pour de nombreuses bourses, y compris la néonatologie pédiatrique, les soins intensifs et l'hématologie/oncologie. Malgré la preuve qu'il existe un besoin d'intervention et d'éducation formelles concernant les soins de fin de vie, il y a eu peu de progrès vers la mise en œuvre d'un programme formel dans les programmes de résidence en pédiatrie. L'examen de la littérature démontre qu'une seule étude a développé un programme formel impliquant une méthode appelée SPIKES (Setting, Perception, Involvement, Knowledge, Empathy, and Summary) qui cible les résidents en pédiatrie. Les premières données de cette étude sont prometteuses et indiquent un niveau de confort accru chez les résidents. Cependant, à ce jour, aucune étude n'a évalué si la méthode d'enseignement affecte l'éducation des résidents, une considération importante car certaines interventions (ex. patients standardisés) sont plus coûteux et prennent plus de temps que d'autres (ex. séances en petits groupes guidées par un animateur).