Améliorer les résultats des prématurés grâce aux soins familiaux intégrés et à la technologie mobile (mFI-Care)

Une faible croissance pendant l'hospitalisation en unité néonatale de soins intensifs (USIN) est un facteur de risque modifiable contribuant à la mortalité et à la morbidité grave à long terme pour bon nombre des quelque 400 000 prématurés nés chaque année aux États-Unis (É.-U.). La participation active des parents aux soins du nourrisson prématuré favorise l'attachement parent-nourrisson et conduit à des taux d'allaitement plus élevés, à une sortie plus précoce et à un développement neurologique amélioré à long terme. Malgré des décennies de preuves des effets positifs de la participation parentale, les parents restent pour la plupart des spectateurs passifs dans le cadre de l'USIN. Même si de nombreuses USIN adoptent une approche de soins centrés sur la famille (FCC), le contact parent-nourrisson et les compétences parentales restent bien en deçà des niveaux souhaités.

Family Integrated Care (FI-Care) est une nouvelle intervention qui diffère de FCC car elle enseigne et soutient formellement les parents à être les principaux soignants de leurs nourrissons et restructure la relation entre les parents et les cliniciens afin que les parents soient pleinement intégrés à l'équipe de soins. Il existe des preuves solides d'un vaste essai randomisé en grappes bien conçu mené au Canada et en Australie que FI-Care améliore la croissance des nourrissons et les taux d'allaitement et réduit le stress maternel. Cependant, ces résultats ne peuvent pas être généralisés aux US NICU où les parents font face à de nombreux obstacles à la participation aux soins NICU de leur nourrisson. L'équipe de recherche a développé une application mobile sécurisée et conforme à la loi HIPAA pour capturer des données de haute qualité sur l'implication des parents dans la prestation de soins à l'USIN et pour fournir à distance les éléments essentiels du programme FI-Care. Ce FI-Care mobile amélioré (mFI-Care) peut améliorer la participation des parents qui ne peuvent pas être présents à l'USIN pendant la journée en raison de la distance, de l'emploi ou d'autres responsabilités et engagements familiaux. L'amélioration de l'accès et de l'équité dans les soins intégrés à la famille peut améliorer les résultats pour les nourrissons prématurés aux États-Unis.

Cette étude comparative exploratoire en deux groupes et multi-sites comparera le FCC habituel avec mFI-Care sur la croissance et les résultats cliniques des prématurés de < 33 semaines d'âge gestationnel, ainsi que sur le stress, la compétence et l'auto-efficacité de leurs parents. La faisabilité et l'acceptabilité de l'utilisation de la technologie mobile pour recueillir des données sur l'implication des parents dans les soins des prématurés recevant FCC ou mFICare ainsi que de l'intervention mFI-Care seront évaluées (Objectif 1). Les tailles d'effet pour la croissance du nourrisson (résultat principal) et pour les résultats secondaires du nourrisson et des parents à la sortie de l'USIN et trois mois après la sortie seront estimées (Objectif 2). Cette étude fournira de nouvelles informations importantes sur les approches innovantes visant à accroître la participation des parents dans les soins aux nourrissons à l'USIN, y compris l'utilisation d'une nouvelle application mobile. Les résultats seront utilisés pour développer un futur essai américain randomisé en grappes de mFI-Care dans le but d'améliorer les résultats pour les nourrissons prématurés et leurs parents.