Poprawa wyników wcześniaków dzięki zintegrowanej opiece rodzinnej i technologii mobilnej (mFI-Care)

Słaby wzrost podczas hospitalizacji na oddziale intensywnej terapii noworodków (NICU) jest modyfikowalnym czynnikiem ryzyka przyczyniającym się do śmiertelności i poważnej długoterminowej zachorowalności dla wielu z prawie 400 000 wcześniaków urodzonych każdego roku w Stanach Zjednoczonych (USA). Aktywne zaangażowanie rodziców w opiekę nad wcześniakiem sprzyja przywiązaniu rodzica do dziecka i prowadzi do wyższych wskaźników karmienia piersią, wcześniejszego wypisu ze szpitala i poprawy długoterminowego rozwoju neurologicznego. Pomimo dziesięcioleci dowodów na pozytywne skutki zaangażowania rodziców, rodzice pozostają w większości biernymi obserwatorami na OIOM-ach dla noworodków. Nawet przy wielu OIOM-ach przyjmujących podejście Family-Centered Care (FCC), kontakt rodzic-niemowlę i umiejętności rodzicielskie pozostają znacznie poniżej pożądanych poziomów.

Family Integrated Care (FI-Care) to nowatorska interwencja, która różni się od FCC, ponieważ formalnie uczy i wspiera rodziców, aby byli głównymi opiekunami swoich niemowląt i restrukturyzuje relacje między rodzicami a klinicystami, tak aby rodzice byli w pełni zintegrowani z zespołem opieki. Istnieją mocne dowody z dużego, dobrze zaprojektowanego, randomizowanego badania klastrowego przeprowadzonego w Kanadzie i Australii, że FI-Care poprawia wzrost niemowląt i wskaźniki karmienia piersią oraz zmniejsza stres matki. Jednak wyników tych nie można uogólniać na amerykańskie OIOM-y dla noworodków, gdzie rodzice napotykają wiele barier utrudniających zaangażowanie się w opiekę nad ich noworodkiem. Zespół badawczy opracował bezpieczną, zgodną z HIPAA aplikację mobilną do zbierania wysokiej jakości danych o zaangażowaniu rodziców w opiekę nad OIOM-em oraz do zdalnego dostarczania kluczowych elementów programu FI-Care. Ta mobilna usługa FI-Care (mFI-Care) może poprawić zaangażowanie rodziców, którzy nie mogą być obecni na OIOM-ie dla noworodków w ciągu dnia ze względu na odległość, zatrudnienie lub inne obowiązki i zobowiązania rodzinne. Zwiększenie dostępu i równości w opiece zintegrowanej z rodziną może poprawić wyniki dla wcześniaków w USA.

To odkrywcze, wieloośrodkowe badanie porównawcze, w dwóch grupach, porówna zwykłe FCC z MFI-Care pod kątem wzrostu i wyników klinicznych wcześniaków <33 tygodnia ciąży, a także stresu, kompetencji i poczucia własnej skuteczności ich rodziców. Oceniona zostanie wykonalność i akceptowalność wykorzystania technologii mobilnej do gromadzenia danych o zaangażowaniu rodziców w opiekę nad wcześniakami otrzymującymi FCC lub mFICare, a także interwencji mFI-Care (Cel 1). Oszacowane zostaną wielkości efektu dla wzrostu niemowlęcia (pierwotny wynik) oraz dla drugorzędnych wyników niemowlęcia i rodziców przy wypisie z OIOM-u dla noworodków i trzy miesiące po wypisaniu (Cel 2). Badanie to dostarczy ważnych nowych informacji na temat innowacyjnych podejść do zwiększania zaangażowania rodziców w opiekę nad niemowlętami na OIOM-ach dla noworodków, w tym wykorzystanie nowatorskiej aplikacji mobilnej. Odkrycia zostaną wykorzystane do opracowania przyszłego badania mFI-Care z randomizacją klastrową w USA, którego celem będzie poprawa wyników leczenia wcześniaków i ich rodziców.