Zlepšení výsledků předčasně narozených dětí pomocí rodinné integrované péče a mobilních technologií (mFI-Care)

Špatný růst během hospitalizace na novorozenecké jednotce intenzivní péče (NICU) je ovlivnitelným rizikovým faktorem, který přispívá k úmrtnosti a vážné dlouhodobé morbiditě u mnoha z téměř 400 000 předčasně narozených dětí narozených každý rok ve Spojených státech (USA). Aktivní zapojení rodičů do péče o předčasně narozené dítě podporuje vazbu rodiče na dítě a vede k vyšší míře kojení, dřívějšímu propuštění a zlepšení dlouhodobého neurovývoje. Navzdory desetiletím důkazů o pozitivních účincích zapojení rodičů zůstávají rodiče z velké části pasivními přihlížejícími v prostředí NICU. I když mnoho NICU přijalo přístup Family-Centered Care (FCC), kontakt rodiče s dítětem a rodičovské dovednosti zůstávají hluboko pod požadovanou úrovní.

Rodinná integrovaná péče (FI-Care) je nová intervence, která se liší od FCC, protože formálně učí a podporuje rodiče, aby byli primárními pečovateli o své děti, a restrukturalizuje vztah mezi rodiči a lékaři tak, aby byli rodiče plně integrováni do pečovatelského týmu. Existují silné důkazy z velké, dobře navržené skupinové randomizované studie provedené v Kanadě a Austrálii, že FI-Care zlepšuje růst kojenců a míru kojení a snižuje stres matek. Tato zjištění však nelze zobecnit na NICU v USA, kde rodiče čelí mnoha překážkám při zapojení do péče o NICU o jejich dítě. Výzkumný tým vyvinul bezpečnou mobilní aplikaci vyhovující HIPAA, která zachycuje vysoce kvalitní data o zapojení rodičů do péče NICU a poskytuje základní prvky programu FI-Care na dálku. Tato mobilní péče FI-Care (mFI-Care) může zlepšit zapojení rodičů, kteří nemohou být přítomni na JIP během denních hodin kvůli vzdálenosti, zaměstnání nebo jiným povinnostem a rodinným závazkům. Zlepšení přístupu a rovnosti v rodinné integrované péči může zlepšit výsledky u předčasně narozených dětí v USA.

Tato průzkumná dvouskupinová srovnávací studie na více místech porovná obvyklou FCC s mFI-Care na růst a klinické výsledky předčasně narozených dětí ve věku < 33 týdnů gestace, stejně jako stres, kompetence a vlastní účinnost jejich rodičů. Bude vyhodnocena proveditelnost a přijatelnost použití mobilní technologie ke shromažďování údajů o zapojení rodičů do péče o předčasně narozené děti, které dostávají FCC nebo mFICare, a také o intervenci mFI-Care (Cíl 1). Budou odhadnuty velikosti účinků pro růst kojence (primární výsledek) a pro sekundární výsledky kojence a rodiče při propuštění z JIP a tři měsíce po propuštění (cíl 2). Tato studie poskytne důležité nové informace o inovativních přístupech ke zvýšení zapojení rodičů do péče o kojence NICU, včetně použití nové mobilní aplikace. Zjištění budou použita k vývoji budoucí americké klastrově randomizované studie mFI-Care s cílem zlepšit výsledky u předčasně narozených dětí a jejich rodičů.