Forces et compétences des soignants : gestion des symptômes des patients âgés atteints de cancer (FamCare)

Le cancer est l'un des principaux troubles de santé pouvant entraîner une altération du fonctionnement et la mortalité chez les personnes âgées. Avec le vieillissement de la population, plus de personnes vivront avec un diagnostic de cancer. Les augmentations les plus spectaculaires concerneront les minorités ethniques. Les progrès dans la détection et le traitement du cancer augmentent la survie des patients atteints de cancer et permettent à bon nombre d'entre eux d'être pris en charge en ambulatoire et de rester dans la communauté. Ces avancées ont également contribué à l'augmentation du nombre d'adultes âgés vivant plus longtemps avec/survivant plus longtemps après avoir eu un cancer.

La reconnaissance du rôle central des familles dans le traitement et le rétablissement des patients est largement répandue. Cependant, moins d'attention a été accordée à l'élaboration de programmes et d'interventions qui incluent ou ciblent le rôle des familles pendant la période de survie au cancer, une période où les patients font face aux conséquences du cancer et de son traitement. Durant cette période, alors que les contacts avec le système de santé sont moins intenses, les symptômes des patients atteints de cancer peuvent passer inaperçus ou être mal gérés. Les membres de la famille sont directement impliqués dans la prise de décision en matière de soins de santé, agissant non seulement en tant que défenseur des soins de santé pour le patient âgé, mais aussi en veillant à ce que les patients adhèrent aux routines de gestion des symptômes (par exemple, en les encourageant à prendre leurs analgésiques, en les rassurant de l'opportunité de traiter certains symptômes). Les contacts continus et fréquents des membres de la famille avec leur parent âgé les placent idéalement placés pour surveiller le fonctionnement des patients et détecter des changements subtils dans leur état.

L'objectif de l'étude proposée était de mettre en œuvre et d'évaluer l'utilité d'un bref programme de formation pour soutenir et améliorer les compétences en résolution de problèmes des soignants familiaux afin de faciliter le contrôle optimal des symptômes chez les patients âgés atteints de cancer pendant la période post-traitement. La justification de cette approche repose sur un corpus diversifié de travaux théoriques et empiriques. Il représente une distillation et une consolidation de la recherche sur le cancer et la famille, et s'inspire des travaux plus larges sur la gestion de la maladie chez les personnes âgées, les disparités dans les soins de santé, les perspectives culturelles sur la maladie, la prestation de soins familiaux dans les maladies chroniques, le comportement en matière de santé, l'éducation à la santé et les approches émergentes en soins palliatifs.

Compte tenu des défis que les patients et les familles peuvent rencontrer pendant la période post-traitement, des considérations éthiques ont exigé un certain type de prestation de services pour la condition de comparaison. Il était nécessaire de sélectionner une intervention qui serait potentiellement bénéfique pour le soignant et/ou le patient âgé, mais dont on ne s'attendrait pas nécessairement à ce qu'elle ait un impact direct sur les compétences du soignant ciblées dans la condition de résolution de problèmes. Ces considérations ont conduit à la sélection d'un programme de soutien aux soignants comme condition de comparaison acceptable.

Cette enquête comble une lacune importante dans la documentation sur les soignants. Bien que l'on reconnaisse largement le rôle central de la famille dans les situations de soins de longue durée, peu d'attention a été accordée à la période post-traitement. Les programmes qui peuvent responsabiliser les aidants familiaux et renforcer leurs capacités de résolution de problèmes peuvent leur permettre d'être plus efficaces dans la gestion des besoins de soins de leurs proches.