Valutazione dell'effetto di un programma psicologico per bambini con disturbo dello spettro autistico e difficoltà di alimentazione

Le difficoltà di alimentazione sono frequenti nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD). Il nostro primo obiettivo era sviluppare TEAlimento, un programma comportamentale per bambini dai 3 agli 8 anni con ASD e difficoltà di alimentazione. Il nostro secondo obiettivo era condurre uno studio pilota per valutare l'effetto del programma.

Progettazione Abbiamo progettato uno studio clinico randomizzato controllato in lista d'attesa per valutare l'effetto del nostro programma. Abbiamo confrontato la condizione di intervento in due momenti: al basale e 3 mesi dopo (il nostro programma di intervento consisteva in 12 sessioni con una frequenza di una sessione a settimana).

I dati iniziali di efficacia saranno valutati attraverso i seguenti indicatori specifici: varietà limitata del cibo, rifiuto del cibo, comportamento disturbante durante i pasti e stress dei genitori. Somministreremo questionari per valutare i comportamenti alimentari e lo stress dei genitori prima e dopo l'intervento. Inoltre, quantificheremo il numero di nuovi alimenti e categorie di alimenti accettati dopo l'intervento. Abbiamo ipotizzato una diminuzione del rifiuto alimentare e dei comportamenti dirompenti durante i pasti e un aumento del numero di alimenti provati, misurati tramite questionari. Ci aspettavamo anche una diminuzione dello stress dei genitori.

Procedura

Dopo l'approvazione da parte del comitato di revisione del comitato etico e di ricerca dell'ospedale, i partecipanti sono stati reclutati da psicologi e psichiatri di un'unità multidisciplinare per i disturbi dello spettro autistico di un servizio di salute mentale per bambini e adolescenti, in conformità con la Dichiarazione di Helsinki del 2000.

Strumenti

Misure di caratterizzazione Al fine di confermare la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, sono state condotte interviste cliniche con i genitori e a tutti i partecipanti è stato somministrato l'Autism Diagnostic Observational Schedule-2 (Lord et al. 2012). Per essere inclusi nello studio, è stato richiesto un punteggio superiore al cut-off ADOS-2. L'abilità intellettuale è stata misurata con la Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence IV o la Weschler Intelligence Scale for Children V (Weschler 2014), in base all'età. Il funzionamento adattivo è stato misurato con la Vineland Scale-2 (Sparrow et al. 2005). Al fine di ottenere informazioni specifiche relative alla storia alimentare del bambino, è stata compilata insieme ai genitori anche una scheda storia alimentare ad hoc.

Misure di risultato

Per ottenere dati preliminari sull’effetto del programma, sono stati somministrati diversi strumenti prima e dopo l’intervento:

• Parenting Stress Index, versione breve (PSI-SF; Abidin 1995).
• Breve valutazione del comportamento durante i pasti nei bambini (BAMBIC; Hendy et al. 2013).
• Questionario qualitativo. Per raccogliere informazioni sulla quantità di nuovi alimenti accettati e sulle nuove categorie di alimenti accettati prima e dopo l'intervento, abbiamo condotto interviste ai genitori all'inizio di ogni sessione e compilato un questionario alimentare specifico (dati ad hoc/qualitativi), con diversi categorie di alimenti: latticini (latte, formaggi); uova, carne e pesce; verdure (fagiolini, pomodori, lattuga); frutta (mela, banana, mandorle, arachidi); fagioli (lenticchie, fagioli) e cereali (riso, pane); pasticceria (croissant, torte, cioccolato); miscellanea (maionese, piccante, frittelle, snack); e bevande (succhi, bibite, acqua). Inoltre, nel questionario sono stati registrati i gusti accettati dal bambino (salato, dolce, acido o acido) e i colori accettati per i pasti (rosso, verde, bianco).

Procedure

Dopo aver ricevuto informazioni sullo studio, i genitori hanno fornito il consenso firmato. I partecipanti inclusi sono stati invitati a partecipare al programma TEAlimento, un programma comportamentale per trattare le difficoltà di alimentazione nei bambini con ASD tra i 3 e gli 8 anni di età. L'intervento combina la formazione dei genitori sia in sessioni di gruppo che individuali, nonché in sessioni di gruppo con i bambini. Il nostro programma comprende tecniche comportamentali, come la valutazione comportamentale funzionale, interventi basati sugli antecedenti, l'estinzione di comportamenti dirompenti durante i pasti, rinforzo positivo (lodi, accesso ai giocattoli o impegno nelle attività preferite), modellazione e supporti visivi. Inoltre, i genitori sono stati formati sui metodi per introdurre nuovi alimenti, come modificare la dimensione del boccone, la presentazione o la consistenza del cibo. I genitori hanno anche ricevuto informazioni sulle routine consigliate per i pasti, come orari strutturati e un ambiente tranquillo durante i pasti.

Il programma si concentra sulla formazione dei genitori e utilizza la modellazione video. Il programma è composto da 12 sessioni di intervento, suddivise in tre fasi: valutazione funzionale (3 sessioni), intervento diretto (8 sessioni) e chiusura (1 sessione). Inoltre, questa struttura è completata da una valutazione telefonica iniziale e da una sessione di gruppo pre-gruppo con l'assistente. Inoltre, tre mesi dopo l'intervento viene condotta una sessione individuale post-gruppo con il caregiver.

Le sessioni si svolgono settimanalmente, combinando sessioni di gruppo (1,5 ore) con sessioni individuali (1 ora). Durante le sessioni di gruppo (sessioni 1,3,4,5,7,8), gli operatori sanitari partecipano a una sessione di formazione per genitori. La formazione dei genitori è focalizzata su strategie didattiche basate sui principi di intervento comportamentale, gestione degli imprevisti e tecniche specifiche legate all'alimentazione. Contemporaneamente, mentre i genitori ricevono questa formazione, i bambini partecipano a una sessione di gruppo in una stanza separata per affrontare i problemi sensoriali e ricevere stimolazione orale-facciale. I bambini lavorano sull'elaborazione sensoriale, giocando con diversi tipi di elementi sensoriali, cercando di normalizzare il loro comportamento alimentare e mangiando diversi tipi di cibo. Le sessioni individuali (sessioni 2,6,9) si svolgono solo con gli operatori sanitari. Queste sessioni si concentrano sulle caratteristiche specifiche e sulle difficoltà particolari di ciascun bambino, al fine di individuare strategie mirate ai bisogni di ciascun bambino.

Per questo studio, ciascun gruppo comprendeva da 3 a 5 partecipanti. Ciascun gruppo è stato condotto da due psicologi oppure da uno psicologo e uno studente di master. Il team clinico aveva una vasta esperienza negli interventi con bambini ASD. Al fine di garantire la fedeltà dell’attuazione dell’intervento, prima di ogni sessione, i medici hanno esaminato le istruzioni specifiche del protocollo. Alla fine di ogni sessione, i medici hanno rivisto nuovamente il protocollo, per garantire che l’intervento fosse fornito coerentemente a quanto previsto. Sessioni di gruppo simultanee con i bambini sono state condotte da un'infermiera specializzata in salute mentale e con il supporto di due studenti di master.

Analisi dei dati Utilizzeremo il pacchetto statistico per le scienze sociali (SPSS v23.0) per le nostre analisi statistiche. Condurremo analisi descrittive per caratterizzare il nostro campione. Per valutare se esiste un effetto del trattamento sulle difficoltà di alimentazione, verrà condotta un'ANOVA 2 X 2 (tempo x gruppo di trattamento) per i seguenti risultati: varietà limitata di cibo, rifiuto del cibo, comportamento disturbante durante i pasti, numero di nuovi alimenti e categorie di alimenti accettati e stress dei genitori.