HD-Charge: 米国におけるハンチントン病の間接費および自己負担費

HDGEC: 臨床的に HD と診断され、シトシン、アデニン、グアニン (CAG) の長さが 40 以上で、プロトコルの選択基準を満たし、除外基準を満たさない Enroll-HD の参加者。

同伴者: HDGEC の支持療法の主な提供者 (無給) (この HDGEC は、Enroll-HD 研究の積極的な参加者であり、CAG ≧ 40 であり、成人で発症している必要があります (疾患の症状は 20 歳以上で現れます) 、および DCL=4)) であり、プロトコルのコンパニオンの包含基準を満たし、除外基準のいずれも満たしていません。

HDGEC の包含基準:

• Enroll-HD の積極的な参加者として識別されている (約 15 か月以内に現場の Enroll-HD 訪問を最後に完了した参加者)
• -オンラインまたは書面によるインフォームドコンセントを提供できる。 HDGEC の LAR は、該当する場合、書面による同意を提供できます
• -臨床的に診断されたHDの参加者として識別され、CAGの長さが40以上
• サイト PI は、リソース利用アンケートを完了する目的で、HDGEC の医療記録にアクセスできます。
• 口頭および書面による英語の両方を話し、理解できる
• 成人発症（20歳以上で発症する疾患）
• コンピューター/タブレット/スマートフォン (互換性のある場合) およびインターネット サービスにアクセスできる

HDGECの病期分類:

1. 初期段階の HDGEC: CAG 長 ≥ 40; DCL = 4、TFC ≥ 11
2. 中期 HDGEC: CAG 長 ≥ 40; DCL = 4、7 ≤ TFC ≤ 10
3. 後期 HDGEC: CAG 長 ≥ 40; DCL = 4、0 ≤ TFC ≤ 6

HDGEC の除外基準:

-サイトPIまたはサイトPIの被指名人が判断したように、研究に関連するタスクを妨げるのに十分な重大な認知障害またはその他の障害がある場合、HDGECは研究から除外されます（コンパニオン/ LARが代わりに調査を完了する場合は例外となります） .

コンパニオンの包含基準:

• -オンラインまたは書面によるインフォームドコンセントを提供できる
• -HDGECの支持療法の主要な提供者（無給）として特定されている（HDGECはEnroll-HD参加者であり、CAGの長さが40以上で、成人で発症する必要があります（病気の症状は20歳以上で現れます））
• 口頭および書面による英語の両方を話し、理解できる
• 調査時の年齢が21歳以上
• コンピューター/タブレット/スマートフォン (互換性のある場合) およびインターネット サービスへのアクセスがあり、オンライン調査を完了するために必要な技術的スキルを持っている

コンパニオンの除外基準:

同行者が有給または有給の介護者であると特定された場合、同行者は研究から除外されます。ただし、彼らが気にかけている HDGEC は、まだ研究に含まれている可能性があります。