HD-kosten: indirecte en contante kosten van de ziekte van Huntington in de Verenigde Staten

ZvHGEC's: Deelnemer aan Enroll-HD met klinisch gediagnosticeerde ZvH en een cytosine, adenine, guanine (CAG) lengte ≥ 40, die voldoet aan de opnamecriteria van het protocol en aan geen van de uitsluitingscriteria.

Metgezellen: Eerstelijnsaanbieder (onbetaald) van ondersteunende zorg voor een ZvH (deze ZvH moet een actieve deelnemer zijn aan de Enroll-HD-studie, een CAG ≥ 40 hebben, de ziekte op volwassen leeftijd beginnen (symptomen van de ziekte manifesteren zich op de leeftijd van 20 jaar of ouder) , en een DCL=4)), die voldoet aan de begeleidende opnamecriteria van het protocol en aan geen van de uitsluitingscriteria.

Inclusiecriteria voor ZvHGEC's:

• Geïdentificeerd als een actieve deelnemer aan Enroll-HD (deelnemers die hun laatste Enroll-HD-bezoek ter plaatse binnen ongeveer 15 maanden hebben voltooid)
• In staat om online of schriftelijke geïnformeerde toestemming te geven. Een LAR voor HDGEC kan schriftelijke toestemming geven, indien van toepassing
• Geïdentificeerd als een deelnemer met klinisch gediagnosticeerde HD en heeft een CAG-lengte ≥ 40
• Site PI heeft toegang tot de medische dossiers van HDGEC voor het invullen van de Resource Utilization Questionnaire
• In staat om zowel mondeling als schriftelijk Engels te spreken en te begrijpen
• Heeft volwassen begin van de ziekte (ziektesymptomen die zich manifesteren op de leeftijd van 20 jaar of ouder)
• Heeft toegang tot een computer/tablet/smartphone (indien compatibel) en internetdiensten

Stadiumindeling van HDGEC's:

1. HDGEC in een vroeg stadium: CAG-lengte ≥ 40; DCL = 4, TFC ≥ 11
2. Middenstadium HDGEC: CAG-lengte ≥ 40; DCL = 4, 7 ≤ TFC ≤ 10
3. HDGEC in een laat stadium: CAG-lengte ≥ 40; DCL = 4, 0 ≤ TFC ≤ 6

Uitsluitingscriteria voor HDGEC's:

ZvH's worden uitgesloten van het onderzoek als ze een significante cognitieve of andere stoornis hebben die voldoende is om studiegerelateerde taken te verstoren, zoals beoordeeld door de locatie-PI of de door de locatie-PI aangewezen persoon (uitzonderingen worden gemaakt als een metgezel/LAR de enquête namens hen invult) .

Inclusiecriteria voor metgezellen:

• In staat om online of schriftelijke geïnformeerde toestemming te geven
• Geïdentificeerd als de primaire aanbieder (onbetaald) van ondersteunende zorg van een HDGEC (HDGEC moet een Enroll-HD-deelnemer zijn en een CAG-lengte ≥ 40 hebben en de ziekte op volwassen leeftijd beginnen (ziektesymptomen manifesteren zich op de leeftijd van 20 jaar of ouder))
• In staat om zowel mondeling als schriftelijk Engels te spreken en te begrijpen
• 21 jaar of ouder op het moment van onderzoek
• Heeft toegang tot een computer/tablet/smartphone (indien compatibel) en internetdiensten en heeft de technische vaardigheden die nodig zijn om een ​​online enquête in te vullen

Uitsluitingscriteria voor metgezellen:

Metgezellen worden uitgesloten van het onderzoek als ze worden geïdentificeerd als betaalde of bezoldigde verzorgers; de ZvHG's voor wie ze zorgen, kunnen echter nog steeds in het onderzoek worden opgenomen.