근위축성 측삭 경화증에서 원격 폐기능 검사(파일럿)

포함 기준:

• 1 부

환자:

1. 수정된 El Escorial 연구 기준[Brooks2000]에 따라 명확하고, 개연성이 있고, 개연성이 있는 검사실 지원 또는 가능한 ALS 진단을 받아야 합니다.
2. 18세 이상이어야 합니다.
3. 간병인이 연구에 참여할 수 있도록 하십시오.

간병인:

1. 성별에 상관없이 18세 이상이어야 합니다.
2. 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있고 제공할 의향이 있어야 합니다.

호흡기 치료사

1. Hershey Medical Center ALS 종합 치료 팀의 일원이 되십시오.
2. 연구 요약 설명(SER)을 받은 후 구두로 사전 동의를 제공할 수 있고 기꺼이 제공할 수 있어야 합니다.

파트 2는 환자에 대해서만 추가 포함 기준을 부과합니다.

환자:

4) 지난 3년 이내에 증상이 시작되었습니다. 5) 원격 진료 세션에 참여하기에 충분한 컴퓨터와 가정용 인터넷 서비스를 갖추십시오.

6) 앱 스토어(Android 또는 iOS 기반 스마트폰 또는 태블릿)에서 폐활량계 애플리케이션을 다운로드할 수 있는 두 번째 장치가 있어야 합니다.

제외 기준:

• 제외 기준은 연구의 두 부분에서 동일합니다.

환자:

1. 정보에 입각한 동의를 얻을 때 NIV 또는 다이어프램 페이서 사용.
2. FVC ≤50% 예측 또는 MIP > -60 cm H2O.
3. ALS 기능 평가 척도(ALSFRS-R) [Cedarbaum1999] 선별 검사일에 말하기, 삼키기 및 타액 분비에 대한 항목에서 2점 이상 점수. 이러한 항목은 PFT 관리의 신뢰성을 제한하는 구근 기능 장애의 지표입니다.
4. 연구 참여를 방해하는 ALS 클리닉 신경과 전문의가 판단한 인지 장애.

간병인: 없음

호흡기 치료사: 없음