프랑스 성인 척수근위축 환자의 삶의 질과 참여 (QOLSMA)
2023년 10월 24일 업데이트: Hospices Civils de Lyon
프랑스 성인 척수근위축 환자의 삶의 질에 대한 참여가 삶의 질에 미치는 영향의 특이성: 횡단면 연구
척수성 근위축증은 SMN1 유전자의 돌연변이에 의해 발생하는 유전성 운동신경원 질환으로 진행성 사지 및 축운동결핍이 원인이다. 2018년 성인 700명을 포함하여 프랑스에 거주하는 1200명의 개인과 관련이 있습니다. 이 연구의 주요 목적은 프랑스에서 SMA 환자의 삶의 질을 평가하는 것입니다.
이차 목표는 한편으로는 SMA 환자의 삶의 질을 신경근 질환 환자 집단과 비교하는 것입니다. 한편 성인 SMA 환자의 참여 결정요인과 참여가 삶의 질에 미치는 영향을 평가합니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
175
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: VUILLEROT Carole, Pr
- 전화번호: +334 72 12 95 04
- 이메일: carole.vuillerot@chu-lyon.fr
연구 연락처 백업
- 이름: RIBAULT Shams
- 전화번호: +334 72 12 95 04
- 이메일: shams.ribault@chu-lyon.fr
연구 장소
-
-
-
Bron, 프랑스, 69500
- 아직 모집하지 않음
- Service L'Escale - Médecine Physique et de Réadaptation Pédiatrique Groupement Hospitalier Est des Hospices Civils de Lyon
-
연락하다:
- VUILLEROT Carole, Pr
-
Bron, 프랑스, 69500
- 모병
- VUILLEROT Carole
-
연락하다:
- VUILLEROT Carole, MD
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
프랑스의 척수성 근위축증 성인 환자.
그리고 Dany et al "천천히 진행하는 신경근 질환에 대한 삶의 질 설문지 구축" 연구의 성인 NMD 환자(2015)
설명
포함 기준:
- SMA 유형 1, 2, 3 또는 4 환자
- ≥ 18세
- 연구 참여에 대한 사전 동의 제공
- Dany 등의 "서서히 진행되는 신경근 질환에 대한 삶의 질 설문지 구성"(2015) 연구의 환자
제외 기준:
- 설문지의 80% 이상을 완료하지 않은 환자)-
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
SMA 성인 환자
|
검증된 척도에서 SMA 환자의 인구통계학적 및 사회적 데이터와 활동 제한, 참여 및 삶의 질에 관한 데이터를 수집하기 위한 온라인 설문지: QOLNMD, Rosenberg.
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
삶의 질
기간: 포함 시
|
QOLNMD 점수를 사용하여 평가한 프랑스의 척수성 근위축증 성인 환자의 삶의 질
|
포함 시
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2022년 10월 19일
기본 완료 (추정된)
2024년 10월 19일
연구 완료 (추정된)
2024년 10월 19일
연구 등록 날짜
최초 제출
2022년 5월 4일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 5월 4일
처음 게시됨 (실제)
2022년 5월 9일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 10월 25일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 10월 24일
마지막으로 확인됨
2022년 10월 1일
추가 정보
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척추 근육 위축에 대한 임상 시험
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