Communicatie-uitkomsten voor Zuid-Afrikaanse kinderen met ontwikkelingsstoornissen

Kinderen met ontwikkelingsstoornissen (DD), zoals een verstandelijke beperking, autismespectrumstoornis, hersenverlamming en andere genetische stoornissen, die de ontwikkeling en het functioneren beïnvloeden, lopen een extreem hoog risico om spraak- en taalstoornissen te ontwikkelen die secundair zijn aan hun primaire aandoening. Spraak- en taalstoornissen leiden tot grote moeilijkheden bij het communiceren met anderen, waaronder primaire zorgverleners, gezinnen, leeftijdsgenoten en zorgverleners. Deze stoornissen en de daaruit voortvloeiende communicatieproblemen hebben een negatieve invloed op de groei, kwaliteit van leven, ontwikkeling op lange termijn en latere werkgelegenheid van het kind, waardoor het vermogen van het kind om bij te dragen aan de samenleving wordt verminderd. Kritieke belemmeringen voor vooruitgang bij interventie om deze problemen te verhelpen, in landen als Zuid-Afrika, zijn dat (1) kinderen met DD en hun families vaak ver van secundaire en tertiaire ziekenhuizen wonen waar spraak- en taalinterventiediensten worden verleend, (2) de gezinnen hebben verschillende taalkundige achtergronden en (3) zorgverleners hebben een overweldigend grote hoeveelheid patiënten, wat resulteert in verminderde toegang tot interventies. Deze problemen zijn van invloed op de dienstverlening aan kinderen met DD, van wie de spraak-, taal- en communicatieve vaardigheden aanzienlijk zijn vertraagd, en hebben een negatieve invloed op het vermogen van de kinderen om thuis en in de gemeenschap te participeren, zich te ontwikkelen en te leren.

Deze klinische proef zal de wetenschappelijke kennis over de effecten van communicatie-interventie op de ontwikkeling van kinderen verbeteren door de levering van gezondheidszorg via mobiele gezondheidstechnologie (MHT) aan Zuid-Afrikaanse kinderen met DD en verschillende taalachtergronden en hun families te verbeteren door spraak- en taalstoornissen te verhelpen. Dit project zal empirische gegevens opleveren over de interventiebenadering en de communicatieresultaten tussen kind en verzorger in verschillende talen die kunnen worden gebruikt als basis voor verbetering van bestaande interventieprogramma's. Een webgebaseerde tabletinterventie gebruiken om zorgverleners te helpen bij de dagelijkse communicatie met hun kinderen in de natuurlijke omgeving, waardoor het kind meer interventiemogelijkheden krijgt; 2) de interventies manipuleren om communicatieve vaardigheden voor zowel het kind als de verzorger te bevorderen en te verbeteren; en 3) de tevredenheid van de verzorger en de logopedist verbeteren met communicatie-interventie voor kinderen;

De maandelijkse interventies die de kinderen momenteel krijgen in secundaire/tertiaire ziekenhuizen zullen worden aangevuld met verbeterde en verbeterde training voor verzorgers over communicatie met hun kinderen. Deze training wordt bij thuiskomst gekoppeld aan reguliere doorlopende voorlichting via MHT. Deze interventiestrategie zal empirisch bewijs leveren voor de rol van communicatie-interventie versterkt door MHT bij het helpen van zorgverleners om communicatiestrategieën thuis regelmatig te implementeren.

Wanneer de voorgestelde doelen zijn bereikt, zal de Zuid-Afrikaanse gezondheidszorg met betrekking tot spraak- en taalstoornissen voor kinderen met DD een empirisch geteste strategie hebben voor door zorgverleners verbeterde interventie van spraak- en taalstoornissen die via MHT kan worden geleverd in lokale gemeenschappen in de familietaal. Dit resultaat is in overeenstemming met de missie en behoeften van het Fogarty International Centre (FIC) en het National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). Ons project zal een nieuwe benadering bieden voor de levering van gezondheidszorgdiensten die een verbeterde samenwerking tussen de logopedist en de verzorger mogelijk zal maken. De voordelen van het programma zijn onder meer de mogelijkheid om communicatie-interventies voor kinderen met DD op meer locaties te implementeren en deze aan te bieden kinderen met frequentere communicatie-interventiediensten door het gebruik van MHT.

Aanpak De aanpak is om de hypothese te testen dat kinderen met DD en hun primaire verzorgers die een door MHT verbeterde communicatie-interventie krijgen, meer ontwikkelde communicatieve interactievaardigheden zullen hebben dan kinderen die de standaard tweedelijns/tertiaire zorginterventie krijgen. De interventies worden gemanipuleerd en meten de communicatie-interacties tussen kind en verzorger en de tevredenheid van verzorger en logopedist met de communicatie-interventie van het kind.

Ontwerp: Er wordt een gerandomiseerd controleontwerp gebruikt waarbij kinderen met spraak- en taalstoornissen willekeurig worden toegewezen aan een experimentele groep of een standaardbehandelingsgroep. Alle kinderen worden beoordeeld op de beoordelingsbatterij voordat ze aan hun deelname beginnen en opnieuw aan het einde van de interventie. De experimentele groep krijgt de MHT-verbeterde interventie naast de standaard maandelijkse spraak- en taalinterventie die door de kliniek wordt verstrekt, en de standaard zorggroep blijft alleen de standaard communicatie-interventie ontvangen gedurende een periode van 12 weken. Na die tijd worden de kinderen opnieuw beoordeeld om veranderingen in communicatieve vaardigheden vast te stellen.

Deelnemers. Jonge kinderen met DD in de leeftijd van 3-6 jaar die spraak- en taaldiensten ontvangen in secundaire/tertiaire ziekenhuizen en hun primaire verzorgers zullen deelnemen aan dit onderzoek. Er zullen vijftig kinderen en hun primaire verzorgers (n = 25 experimentele groep, n = 25 standaardzorggroep) worden aangeworven. De zorgverlener wordt gevraagd of hij of zij geïnteresseerd is in deelname aan het onderzoek. Als ze ermee instemmen om deel te nemen en de geïnformeerde toestemming invullen, worden de kinderen beoordeeld in hun thuistaal met behulp van de communicatiebeoordelingsbatterij (CAB) die is ontwikkeld tijdens de vorige Fogarty-beurs. Het kind en de verzorger worden willekeurig toegewezen aan de experimentele of standaardzorggroepen. Gezien de eerdere ervaring is de verwachting dat de overgrote meerderheid van de jonge kinderen met DD die worden geïdentificeerd, aanzienlijke spraak- en taalstoornissen zal hebben in hun moedertaal. Dat wil zeggen, ze zullen voornamelijk in losse woorden en zinnen spreken met verschillende niveaus van spraakverstaanbaarheid en enigszins verminderde spraakverstaanbaarheid. Sommige kinderen zullen helemaal niet praten. De focus van de interventie zal dus typisch liggen in de vroege stadia van communicatieontwikkeling.

Interventie. De aanvullende interventie zal bestaan ​​uit een communicatietrainingsprogramma voor de primaire zorgverlener dat door het onderzoekspersoneel zal worden gegeven in een lokale eerstelijnszorgomgeving. Het begint met ten minste twee sessies van 1 uur in de taal van de verzorger, inclusief informatie over communicatieontwikkeling en interactiestrategieën voor communicatie met het kind en oefenen met het gebruik van het webgebaseerde tabletprotocol. Het trainingsprogramma voor communicatie met de verzorger maakt gebruik van videovoorbeelden van communicatie-interacties, korte lezingen/discussies, eventueel geschreven materiaal en rollenspellen om de verzorger te leren communiceren met het kind. Het bevat segmenten over: 1) het karakteriseren van de receptieve en expressieve taal- en communicatievaardigheden van het individuele kind (gebaseerd op de CAB-beoordeling), 2) het identificeren van communicatie-uitdagingen die de verzorger waarneemt, 3) het identificeren van initiële omgevingen en routines voor communicatie thuis, en 4 ) het gebruik van de tabletinterventie ter ondersteuning van de communicatie thuis met het kind, inclusief 4 dagen per week oefenen met routines. Principes van volwasseneneducatie (d.w.z. rollenspel, mogelijkheden bieden voor hands-on oefenen, een open sfeer creëren waarin zorgverleners vragen kunnen stellen, inclusief een opfriscursus van de informatie van de vorige sessie). Met deze aanpak kunnen de verzorgers zich voorbereiden op de implementatie van het tabletprotocol thuis bij het kind. De trainingsfeedback zal een consistent formaat gebruiken, beginnend met het vragen naar de mening en het perspectief van de zorgverlener over de sessie, gevolgd door positieve feedback en gebieden die ondersteuning nodig hebben, en eindigend met een samenvatting. Zodra de verzorger met het kind thuiskomt, zullen ze het tabletprotocol op een sequentiële manier gebruiken om elke week met hun kind te communiceren tijdens activiteiten. De zorgverlener kan de tablet ook gebruiken om opfriscursussen te volgen over communicatie-interactiestrategieën en hoe deze te gebruiken, vragen te stellen en advies in te winnen. De tablet verzamelt ook gegevens over het gebruik door de zorgverlener in de loop van de tijd. De clinicus heeft een face-to-face check-in met de verzorger tijdens de maandelijkse behandelingssessie in de ziekenhuiskliniek. Deze check-in biedt de mogelijkheid om de basis te raken en een voorbeeld te krijgen van hoe de interactie met het kind van de verzorger vordert.

Maatregelen. Alle kinderen worden op elk moment van hun deelname beoordeeld met behulp van de Communication Assessment Battery (CAB). De CAB wordt aangevuld met 1) algemene informatie (medische voorgeschiedenis en etiologie/diagnose, socio-economische status, gezinssamenstelling, evenals beoordelings-/interventiegeschiedenis inclusief soorten interventies) en 2) de aangepaste Mullen Early Learning Scales in de thuistaal om de algemene ontwikkeling vanaf de geboorte tot de leeftijd van 68 maanden te meten. Deze schaal meet vaardigheden op vijf gebieden: grove motoriek, visuele ontvangst, fijne motoriek, expressieve taal en receptieve taal.

TAXI. Er zullen gestandaardiseerde en observatiemaatregelen worden toegepast. De subschalen receptieve en expressieve taal van de Mullen zullen worden gebruikt om gegevens te verzamelen over de taalvaardigheid van het kind. Het 10 minuten durende interactiemonster tussen verzorger en kind maakt een onderzoek mogelijk van de communicatieve interactievaardigheden van het kind en de verzorger. Het voorbeeld van de communicatie-interactie zal worden getranscribeerd met behulp van de Systematic Analyses of Language Transcripts (SALT) en vervolgens eerder ontwikkelde coderingsschema's gebruiken om gespreksinteractievaardigheden voor het kind en de verzorger te meten (bijv. beurtwisseling, lexicale diversiteit, gemiddelde lengte van uiting in woorden ). Met betrekking tot de perceptie van de verzorger van de communicatie van het kind, wordt de Zuid-Afrikaanse verzorgerperceptie van taalontwikkeling (SA-CPOLD) afgenomen, die een specifieke maatstaf is voor de perceptie/tevredenheid van de verzorger over kwesties die verband houden met de communicatieve ontwikkeling van het kind. Het is een enquête met papier en potlood. Bij elk item reageert de zorgverlener op een uitspraak met behulp van een Likert-schaal van 1 (helemaal niet mee eens) tot 5 (helemaal mee eens). Een lage score (15) zou duiden op een relatief negatieve perceptie van de communicatieve ontwikkeling van het kind, terwijl een hoge score (45) zou duiden op een relatief positieve perceptie van de communicatieve ontwikkeling van het kind. Er zal een vergelijkbare vragenlijst worden ontwikkeld om de tevredenheid van logopedisten over de MHT-ondersteunde interventie te meten.

Maatregelen van het gebruik van webgebaseerde tabletprotocollen door zorgverleners. Elke week worden gegevens van de verzorger op de tablet verzameld over hun perceptie van de activiteiten van de week.

Gegevensanalyses. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden die verband houden met doel 2 van het onderzoek, zal een 2 (interventiegroep) x 2 (beoordelingstijdstip) gemengde herhaalde metingen-ANOVA worden uitgevoerd. Poweranalyses geven aan dat met een alfa van 0,05 en een power van 0,80 een totale steekproefomvang van 50 deelnemers (25 deelnemers in elke groep) nodig zal zijn om een ​​matige effectgrootte te detecteren.