Résultats de la communication pour les enfants sud-africains ayant des troubles du développement

Les enfants atteints de troubles du développement (DD), tels que la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, la paralysie cérébrale et d'autres troubles génétiques, qui affectent le développement et le fonctionnement, courent un risque extrêmement élevé de développer des troubles de la parole et du langage secondaires à leur état primaire. Les troubles de la parole et du langage entraînent de grandes difficultés à communiquer avec les autres, y compris les principaux soignants, les familles, les pairs et les prestataires de soins de santé. Ces troubles et les difficultés de communication qui en résultent ont un impact négatif sur la croissance, la qualité de vie, le développement à long terme et l'emploi ultérieur de l'enfant, réduisant ainsi sa capacité à contribuer à la société. Les principaux obstacles au progrès des interventions visant à remédier à ces difficultés, dans des pays comme l'Afrique du Sud, sont que (1) les enfants atteints de DD et leurs familles vivent souvent loin des hôpitaux secondaires et tertiaires où des services d'intervention en orthophonie sont fournis, (2) la les familles ont des antécédents linguistiques divers et (3) les fournisseurs de soins de santé ont des charges de travail extrêmement importantes qui entraînent un accès réduit aux interventions. Ces problèmes ont un impact sur la prestation de services aux enfants atteints de DD, dont les capacités d'élocution, de langage et de communication sont considérablement retardées et affectent négativement la capacité des enfants à participer, à se développer et à apprendre à la maison et dans la communauté.

Cet essai clinique améliorera les connaissances scientifiques sur les effets de l'intervention de communication sur le développement des enfants en améliorant la prestation de services de soins de santé via la technologie de santé mobile (MHT) aux enfants sud-africains atteints de DD et d'origines linguistiques différentes et à leurs familles en remédiant aux troubles de la parole et du langage. Ce projet fournira des données empiriques sur l'approche d'intervention et les résultats de la communication entre l'enfant et le soignant dans toutes les langues qui peuvent être utilisées comme base pour l'amélioration des programmes d'intervention existants. Utilisation d'une intervention sur tablette en ligne pour aider les soignants à communiquer quotidiennement avec leurs enfants dans l'environnement naturel, offrant ainsi des possibilités d'intervention accrues pour l'enfant ; 2) manipuler les interventions pour promouvoir et améliorer les compétences de communication de l'enfant et du soignant ; et 3) améliorer la satisfaction des soignants et des orthophonistes à l'égard de l'intervention en communication avec l'enfant;

Les interventions mensuelles que les enfants reçoivent actuellement dans les hôpitaux secondaires/tertiaires seront complétées par une formation améliorée et renforcée des soignants sur la communication avec leurs enfants. Cette formation sera couplée à une information continue régulière via MHT lors de leur retour à la maison. Cette stratégie d'intervention fournira des preuves empiriques du rôle de l'intervention de communication renforcée par MHT pour aider les soignants à mettre en œuvre des stratégies de communication à domicile sur une base régulière.

Lorsque les objectifs proposés seront atteints, la prestation de services de soins de santé sud-africains liés aux troubles de la parole et du langage pour les enfants atteints de DD disposera d'une stratégie testée empiriquement pour une intervention renforcée des soignants sur les troubles de la parole et du langage qui peut être dispensée via MHT dans les communautés locales du la langue de la famille. Ce résultat est conforme à la mission et aux besoins du Fogarty International Center (FIC) et de l'Institut national de la surdité et des autres troubles de la communication (NIDCD). Notre projet fournira une nouvelle approche de la prestation des services de soins de santé qui permettra une meilleure collaboration entre l'orthophoniste et le soignant. enfants avec des services d'intervention de communication plus fréquents grâce à l'utilisation de MHT.

Approche L'approche consiste à tester l'hypothèse selon laquelle les enfants atteints de DD et leurs principaux soignants qui reçoivent une intervention de communication améliorée par MHT auront des compétences d'interaction de communication plus développées que les enfants qui reçoivent l'intervention de soins secondaire/tertiaire standard. Les interventions seront manipulées et mesureront les interactions de communication entre l'enfant et le soignant et la satisfaction du soignant et de l'orthophoniste à l'égard de l'intervention de communication de l'enfant.

Conception : Une conception de contrôle randomisée dans laquelle les enfants identifiés avec des troubles de la parole et du langage seront assignés au hasard à un groupe expérimental ou standard de soins sera employée. Tous les enfants seront évalués sur la batterie d'évaluation avant de commencer leur participation et de nouveau à la fin de l'intervention. Le groupe expérimental recevra l'intervention améliorée MHT en plus de l'intervention mensuelle standard d'orthophonie fournie par la clinique et le groupe de soins standard continuera de recevoir uniquement l'intervention de communication standard pendant une période de 12 semaines. Après cette période, les enfants seront réévalués pour déterminer les changements dans les compétences de communication.

Participants. Les jeunes enfants atteints de DD âgés de 3 à 6 ans qui reçoivent des services d'orthophonie dans des hôpitaux secondaires/tertiaires et leurs principaux soignants participeront à cette étude. Cinquante enfants et leurs principaux soignants (n = 25 groupe expérimental, n = 25 groupe standard de soins) seront recrutés. On demandera au soignant s'il est intéressé à participer à l'étude. S'ils acceptent de participer et de remplir le consentement éclairé, les enfants seront évalués dans leur langue maternelle à l'aide de la batterie d'évaluation de la communication (CAB) développée lors de la précédente subvention Fogarty. L'enfant et le soignant seront assignés au hasard aux groupes expérimentaux ou standard de soins. Compte tenu de l'expérience précédente, on s'attend à ce que l'écrasante majorité des jeunes enfants atteints de DD identifiés aient des troubles importants de la parole et du langage dans leur langue maternelle. C'est-à-dire qu'ils parleront principalement en mots et phrases simples avec différents niveaux de compétences en compréhension de la parole et une intelligibilité de la parole quelque peu altérée. Certains enfants ne parleront pas du tout. Ainsi, l'intervention se concentrera généralement sur les premières étapes du développement de la communication.

Intervention. L'intervention supplémentaire consistera en un programme de formation en communication pour les soignants primaires qui sera dispensé par le personnel de recherche dans un établissement local de soins primaires. Il commencera par au moins deux séances d'une heure dans la langue de l'aidant comprenant des informations sur le développement de la communication et des stratégies d'interaction pour communiquer avec l'enfant et la pratique de l'utilisation du protocole de la tablette Web. Le programme de formation à la communication de l'aidant utilisera des exemples vidéo d'interactions de communication, de courtes conférences/discussions, des documents écrits, le cas échéant, et des activités de jeu de rôle pour apprendre à l'aidant à communiquer avec l'enfant. Il comprendra des segments sur : 1) la caractérisation des compétences de communication et de langage réceptif et expressif de l'enfant (sur la base de l'évaluation CAB), 2) l'identification des problèmes de communication perçus par le soignant, 3) l'identification des environnements initiaux et des routines de communication à la maison, et 4 ) en utilisant l'intervention de la tablette pour soutenir la communication à domicile avec l'enfant, y compris la pratique 4 jours par semaine à travers les routines. Les principes de l'apprentissage des adultes (c'est-à-dire les jeux de rôle, l'offre d'opportunités de pratique pratique, la création d'une atmosphère ouverte dans laquelle les soignants peuvent poser des questions, y compris un rappel sur les informations de la session précédente seront inclus. Cette approche permettra aux soignants de se préparer à la mise en place du protocole tablette à domicile avec l'enfant. Les commentaires sur la formation utiliseront un format cohérent commençant par demander aux soignants leurs réflexions et leur point de vue sur la session, suivis de commentaires positifs et des domaines de soutien nécessaires et se terminant par un résumé. Une fois que le soignant rentre à la maison avec l'enfant, il utilisera le protocole de la tablette de manière séquentielle pour communiquer avec son enfant pendant les activités chaque semaine. Le soignant peut également utiliser la tablette pour obtenir des rappels sur les stratégies d'interaction de communication et comment les utiliser, poser des questions et demander des conseils. La tablette recueillera également des données sur la façon dont le soignant l'utilise au fil du temps. Le clinicien aura un check-in en face à face avec le soignant lors de la séance de traitement mensuelle à la clinique de l'hôpital. Cette vérification fournira l'occasion de toucher la base et d'obtenir un échantillon de la progression de l'interaction avec l'enfant soignant.

Mesures. Tous les enfants seront évalués à l'aide de la batterie d'évaluation de la communication (CAB) à chaque instant de leur participation. Le CAB sera complété par 1) des informations générales (antécédents médicaux et étiologie/diagnostic, statut socio-économique, composition de la famille, ainsi que l'historique de l'évaluation/intervention, y compris les types d'intervention) et 2) les échelles d'apprentissage précoce Mullen adaptées dans le langue parlée à la maison pour acquérir une mesure du développement général de la naissance jusqu'à l'âge de 68 mois. Cette échelle mesure les compétences dans cinq domaines : la motricité globale, la réception visuelle, la motricité fine, le langage expressif et le langage réceptif.

TAXI. Des mesures standardisées et observationnelles seront employées. Les sous-échelles de langage réceptif et expressif du Mullen seront utilisées pour obtenir des données sur les compétences linguistiques de l'enfant. L'échantillon d'interaction soignant-enfant de 10 minutes permettra d'examiner les compétences d'interaction de communication de l'enfant et du soignant. L'échantillon d'interaction de communication sera transcrit à l'aide des analyses systématiques des transcriptions linguistiques (SALT), puis utilisera des schémas de codage précédemment développés pour mesurer les compétences d'interaction conversationnelle pour l'enfant et le soignant (par exemple, tour de parole, diversité lexicale, longueur moyenne de l'énoncé en mots ). En ce qui concerne la perception du soignant de la communication de l'enfant, le South African Caregiver Perception of Language Development (SA-CPOLD) qui fournit une mesure spécifique de la perception/satisfaction du soignant des problèmes liés au développement de la communication de l'enfant sera administré. Il s'agit d'une enquête papier-crayon. Pour chaque item, l'aidant répond à une affirmation en utilisant une échelle de Likert de 1 (fortement en désaccord) à 5 (fortement d'accord). Un score faible (15) suggérerait une perception relativement négative du développement de la communication de l'enfant tandis qu'un score élevé (45) suggérerait une perception relativement positive du développement de la communication de l'enfant. Un questionnaire comparable sera élaboré pour évaluer la satisfaction des orthophonistes à l'égard de l'intervention améliorée MHT.

Mesures de l'utilisation du protocole de tablette Web par les soignants. Chaque semaine, des données seront recueillies auprès de l'aidant sur la tablette concernant sa perception des activités de la semaine.

Analyses de données. Afin de répondre aux questions de recherche associées à l'objectif 2 de l'étude, une ANOVA à mesures répétées mixtes 2 (groupe d'intervention) X 2 (point dans le temps d'évaluation) sera menée. Les analyses de puissance indiquent qu'avec un alpha de 0,05 et une puissance de 0,80, une taille d'échantillon totale de 50 participants (25 participants dans chaque groupe) sera nécessaire pour détecter une taille d'effet modérée.