Resultados de comunicação para crianças sul-africanas com deficiências de desenvolvimento

Crianças com distúrbios do desenvolvimento (DD), como deficiência intelectual, transtorno do espectro do autismo, paralisia cerebral e outros distúrbios genéticos, que afetam o desenvolvimento e o funcionamento, correm um risco extremamente alto de desenvolver distúrbios de fala e linguagem secundários à sua condição primária. Distúrbios de fala e linguagem resultam em grande dificuldade de comunicação com outras pessoas, incluindo cuidadores primários, familiares, colegas e profissionais de saúde. Esses distúrbios e as dificuldades de comunicação resultantes afetam negativamente o crescimento, a qualidade de vida, o desenvolvimento a longo prazo e o emprego posterior da criança, reduzindo a capacidade da criança de contribuir para a sociedade. Barreiras críticas para o progresso na intervenção para remediar essas dificuldades, em países como a África do Sul, são que (1) crianças com DD e suas famílias muitas vezes vivem longe de hospitais secundários e terciários onde são fornecidos serviços de intervenção de fala e linguagem, (2) o as famílias têm origens linguísticas diversas e (3) os prestadores de cuidados de saúde têm um número de casos esmagadoramente grande que resulta em acesso reduzido às intervenções. Essas questões afetam a prestação de serviços a crianças com DD, cujas habilidades de fala, linguagem e comunicação estão significativamente atrasadas e afetam negativamente a capacidade das crianças de participar, desenvolver e aprender em casa e na comunidade.

Este ensaio clínico melhorará o conhecimento científico sobre os efeitos da intervenção de comunicação no desenvolvimento das crianças, aprimorando a prestação de serviços de saúde por meio de tecnologia móvel de saúde (MHT) para crianças sul-africanas com DD e diferentes origens linguísticas e suas famílias, remediando distúrbios de fala e linguagem. Este projeto fornecerá dados empíricos sobre a abordagem de intervenção e os resultados da comunicação entre crianças e cuidadores em vários idiomas que podem ser usados ​​como base para a melhoria dos programas de intervenção existentes. Usando uma intervenção de tablet baseada na web para auxiliar os cuidadores na comunicação diária com seus filhos no ambiente natural, proporcionando maiores oportunidades de intervenção para a criança; 2) manipular as intervenções para promover e melhorar as habilidades de comunicação da criança e do cuidador; e 3) melhorar a satisfação do cuidador e do fonoaudiólogo com a intervenção de comunicação infantil;

As intervenções mensais que as crianças recebem atualmente em hospitais secundários/terciários serão complementadas com treinamento aprimorado e aprimorado dos cuidadores sobre a comunicação com seus filhos. Este treinamento será acompanhado de informações contínuas regulares via MHT quando eles voltarem para casa. Esta estratégia de intervenção fornecerá evidências empíricas para o papel da intervenção de comunicação aprimorada pela MHT em ajudar os cuidadores a implementar estratégias de comunicação em casa regularmente.

Quando os objetivos propostos forem alcançados, a prestação de serviços de saúde sul-africanos relacionados a distúrbios de fala e linguagem para crianças com DD terá uma estratégia empiricamente testada para intervenção aprimorada do cuidador de distúrbios de fala e linguagem que podem ser fornecidos via MHT em comunidades locais no língua da família. Este resultado está de acordo com a missão e as necessidades do Centro Internacional Fogarty (FIC) e do Instituto Nacional de Surdez e Outros Distúrbios da Comunicação (NIDCD). Nosso projeto fornecerá uma nova abordagem para a prestação de serviços de saúde que permitirá uma colaboração aprimorada entre o fonoaudiólogo e o cuidador. As vantagens do programa incluem a capacidade de implementar intervenções de comunicação para crianças com DD em mais locais e fornecer essas crianças com serviços de intervenção de comunicação mais frequentes por meio do uso de MHT.

Abordagem A abordagem é testar a hipótese de que crianças com DD e seus cuidadores primários que recebem uma intervenção de comunicação aprimorada por MHT terão habilidades de interação de comunicação mais desenvolvidas do que crianças que recebem a intervenção padrão de cuidados secundários/terciários. As intervenções serão manipuladas e medirão as interações de comunicação da criança e do cuidador e a satisfação do cuidador e do fonoaudiólogo com a intervenção de comunicação da criança.

Projeto: Será empregado um projeto de controle randomizado no qual as crianças identificadas com distúrbios de fala e linguagem serão aleatoriamente designadas para um grupo experimental ou padrão de tratamento. Todas as crianças serão avaliadas na bateria de avaliação antes de iniciar sua participação e novamente no final da intervenção. O grupo Experimental receberá a intervenção aprimorada por MHT, além da intervenção padrão mensal de fala e linguagem fornecida pela clínica, e o grupo de tratamento padrão continuará a receber apenas a intervenção padrão de comunicação por um período de 12 semanas. Após esse período, as crianças serão reavaliadas para determinar mudanças nas habilidades de comunicação.

Participantes. Crianças pequenas com DD entre 3 e 6 anos de idade que recebem serviços de fala e linguagem em hospitais secundários/terciários e seus cuidadores principais serão participantes deste estudo. Cinquenta crianças e seus cuidadores primários (n = 25 Grupo Experimental, n = 25 Grupo Padrão de Cuidados) serão recrutados. O cuidador será questionado se está interessado em participar do estudo. Se concordarem em participar e preencherem o consentimento informado, as crianças serão avaliadas em seu idioma nativo usando a bateria de avaliação de comunicação (CAB) desenvolvida durante a bolsa Fogarty anterior. A criança e o cuidador serão designados aleatoriamente para os grupos experimental ou padrão de atendimento. Dada a experiência anterior, a expectativa é que a esmagadora maioria das crianças pequenas com DD que são identificadas tenham deficiências significativas de fala e linguagem em sua língua nativa. Ou seja, eles falarão principalmente palavras e frases isoladas com níveis variados de habilidades de compreensão de fala e inteligibilidade de fala um tanto prejudicada. Algumas das crianças não vão falar nada. Assim, o foco da intervenção será tipicamente nos estágios iniciais do desenvolvimento da comunicação.

Intervenção. A intervenção suplementar consistirá em um programa de treinamento de comunicação do cuidador principal que será ministrado pela equipe de pesquisa em um ambiente local de atenção primária. Ele começará com pelo menos duas sessões de 1 hora na linguagem do cuidador, incluindo informações sobre o desenvolvimento da comunicação e estratégias de interação para se comunicar com a criança e praticar o uso do protocolo de tablet baseado na web. O programa de treinamento de comunicação do cuidador usará exemplos de vídeo de interações de comunicação, palestras/discussões curtas, materiais escritos conforme apropriado e atividades de dramatização para ensinar o cuidador sobre como se comunicar com a criança. Incluirá segmentos sobre: ​​1) caracterização da linguagem receptiva e expressiva da criança e habilidades de comunicação (com base na avaliação do CAB), 2) identificação dos desafios de comunicação percebidos pelo cuidador, 3) identificação dos ambientes iniciais e rotinas para comunicação em casa e 4 ) usando a intervenção do tablet para apoiar a comunicação em casa com a criança, incluindo prática 4 dias por semana nas rotinas. Princípios de aprendizagem de adultos (ou seja, dramatização, oportunidades para prática prática, criação de uma atmosfera aberta na qual os cuidadores possam fazer perguntas, incluindo uma atualização das informações da sessão anterior) serão incluídos. Essa abordagem permitirá que os cuidadores se preparem para implementar o protocolo do comprimido em casa com a criança. O feedback do treinamento usará um formato consistente, começando com perguntas sobre os pensamentos e perspectivas do cuidador sobre a sessão, seguido de feedback positivo e áreas de apoio necessário e concluindo com um resumo. Assim que o cuidador voltar para casa com a criança, ele usará o protocolo do tablet de forma sequencial para se comunicar com a criança durante as atividades semanais. O cuidador também pode usar o tablet para se atualizar sobre estratégias de interação de comunicação e como empregá-las, tirar dúvidas e buscar orientação. O tablet também coletará dados sobre como o cuidador o está usando ao longo do tempo. O clínico fará um check-in presencial com o cuidador durante a sessão de tratamento mensal na clínica do hospital. Este check-in fornecerá uma oportunidade de entrar em contato e obter uma amostra de como a interação da criança cuidadora está progredindo.

Medidas. Todas as crianças serão avaliadas usando a Bateria de Avaliação de Comunicação (CAB) em cada momento durante sua participação. O CAB será complementado com 1) informações gerais (histórico médico e etiologia/diagnóstico, status socioeconômico, composição familiar, bem como histórico de avaliação/intervenção, incluindo tipos de intervenção) e 2) as Escalas de Aprendizagem Infantil Mullen adaptadas na criança língua materna para obter uma medida de desenvolvimento geral desde o nascimento até 68 meses de idade. Esta escala mede as habilidades em cinco áreas: Motor Grosso, Recepção Visual, Motor Fino, Linguagem Expressiva e Linguagem Receptiva.

TÁXI. Medidas padronizadas e observacionais serão empregadas. As subescalas de linguagem receptiva e expressiva do Mullen serão usadas para obter dados sobre as habilidades de linguagem da criança. A amostra de interação cuidador-criança de 10 minutos permitirá um exame das habilidades de interação de comunicação da criança e do cuidador. A amostra de interação de comunicação será transcrita usando as Análises Sistemáticas de Transcrição de Linguagem (SALT) e, em seguida, empregará esquemas de codificação previamente desenvolvidos para medir as habilidades de interação de conversação para a criança e o cuidador (por exemplo, troca de turnos, diversidade lexical, duração média da expressão em palavras ). No que diz respeito à percepção do cuidador sobre a comunicação da criança, será aplicado o South African Caregiver Perception of Language Development (SA-CPOLD), que fornece uma medida específica da percepção/satisfação do cuidador sobre questões relacionadas ao desenvolvimento da comunicação da criança. É uma pesquisa de papel e lápis. Em cada item, o cuidador responde a uma afirmação usando uma escala Likert de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente). Uma pontuação baixa (15) sugere uma percepção relativamente negativa do desenvolvimento da comunicação da criança, enquanto uma pontuação alta (45) sugere uma percepção relativamente positiva do desenvolvimento da comunicação da criança. Um questionário comparável será desenvolvido para avaliar a satisfação dos fonoaudiólogos com a intervenção aprimorada com MHT.

Medidas de uso do protocolo tablet baseado na Web por cuidadores. A cada semana serão coletados dados do cuidador no tablet sobre sua percepção das atividades da semana.

Análises de Dados. A fim de responder às questões de pesquisa associadas ao objetivo 2 do estudo, será realizada uma ANOVA de medidas repetidas mistas 2 (grupo de intervenção) X 2 (ponto de tempo de avaliação). As análises de poder indicam que, com um alfa de 0,05 e poder de 0,80, será necessário um tamanho de amostra total de 50 participantes (25 participantes em cada grupo) para detectar um tamanho de efeito moderado.