Výsledky komunikace pro jihoafrické děti s vývojovým postižením

Děti s vývojovými poruchami (DD), jako je mentální postižení, porucha autistického spektra, dětská mozková obrna a další genetické poruchy, které ovlivňují vývoj a fungování, jsou vystaveny extrémně vysokému riziku rozvoje řečových a jazykových poruch sekundárních k jejich primárnímu stavu. Poruchy řeči a jazyka mají za následek velké potíže s komunikací s ostatními, včetně primárních pečovatelů, rodin, vrstevníků a poskytovatelů zdravotní péče. Tyto poruchy az nich vyplývající komunikační potíže negativně ovlivňují růst dítěte, kvalitu života, dlouhodobý vývoj a pozdější zaměstnání a snižují schopnost dítěte zapojit se do společnosti. Kritické překážky pokroku v intervencích k nápravě těchto obtíží v zemích, jako je Jižní Afrika, jsou, že (1) děti s DD a jejich rodiny často žijí daleko od sekundárních a terciárních nemocnic, kde jsou poskytovány služby řečové a jazykové intervence, (2) rodiny mají různé jazykové zázemí a (3) poskytovatelé zdravotní péče mají ohromně velké množství případů, což má za následek omezený přístup k intervencím. Tyto problémy ovlivňují poskytování služeb dětem s DD, jejichž řečové, jazykové a komunikační dovednosti jsou výrazně opožděné a negativně ovlivňují schopnost dětí zapojit se, rozvíjet se a učit se doma i v komunitě.

Tato klinická studie zlepší vědecké poznatky o účincích komunikačních intervencí na vývoj dětí zlepšením poskytování zdravotních služeb prostřednictvím mobilní zdravotnické technologie (MHT) jihoafrickým dětem s DD a odlišným jazykovým zázemím a jejich rodinám nápravou poruch řeči a jazyka. Tento projekt poskytne empirická data o intervenčním přístupu a výsledcích komunikace mezi dětmi a pečovateli napříč jazyky, která mohou být použita jako základ pro zlepšení stávajících intervenčních programů. Využití intervence prostřednictvím webového tabletu k pomoci pečovatelům při každodenní komunikaci s jejich dětmi v přirozeném prostředí, které poskytuje dítěti zvýšené možnosti intervence; 2) manipulovat s intervencemi k podpoře a zlepšení komunikačních dovedností jak u dítěte, tak u pečovatele; a 3) zlepšit spokojenost pečovatele a patologa řeči s intervencí v oblasti komunikace dítěte;

Měsíční intervence, které děti v současné době dostávají ve středních/vysokých nemocnicích, budou doplněny tím, že pečovatelé získají lepší a vylepšené školení o komunikaci s dětmi. Toto školení bude spojeno s pravidelnými průběžnými informacemi prostřednictvím MHT po jejich návratu domů. Tato intervenční strategie poskytne empirický důkaz o úloze komunikační intervence posílené MHT při pomoci pečovatelům pravidelně zavádět komunikační strategie doma.

Až bude dosaženo navrhovaných cílů, poskytování jihoafrických zdravotních služeb souvisejících s poruchami řeči a jazyka pro děti s DD bude mít empiricky ověřenou strategii pro péči o zvýšenou péči o poruchy řeči a jazyka, kterou lze poskytovat prostřednictvím MHT v místních komunitách v jazyk rodiny. Tento výsledek je v souladu s posláním a potřebami Fogartyho mezinárodního centra (FIC) a Národního institutu pro hluchotu a jiné poruchy komunikace (NIDCD). Náš projekt poskytne nový přístup k poskytování zdravotních služeb, který umožní lepší spolupráci mezi řečovým patologem a pečovatelem. Mezi výhody programu patří možnost realizovat komunikační intervence u dětí s DD na více místech a poskytovat tyto děti s častějšími službami komunikační intervence pomocí MHT.

Přístup Cílem tohoto přístupu je otestovat hypotézu, že děti s DD a jejich primární pečovatelé, kteří dostanou komunikační intervenci vylepšenou MHT, budou mít rozvinutější komunikační schopnosti než děti, které dostanou standardní intervenci sekundární/terciární péče. Intervence budou manipulovány a budou měřit komunikační interakce dítěte a pečovatele a spokojenost pečovatele a řečového patologa s komunikační intervencí dítěte.

Design: Bude použit randomizovaný kontrolní design, ve kterém budou děti identifikované s poruchami řeči a jazyka náhodně zařazeny buď do experimentální nebo standardní skupiny péče. Všechny děti budou hodnoceny na hodnotící baterii před zahájením jejich účasti a znovu na konci intervence. Experimentální skupina bude dostávat intervence posílené MHT navíc ke standardní měsíční řečové a jazykové intervenci poskytované klinikou a skupina standardní péče bude nadále dostávat pouze standardní komunikační intervenci po dobu 12 týdnů. Po této době budou děti znovu posouzeny, aby se zjistily změny v komunikačních dovednostech.

Účastníci. Účastníky této studie budou malé děti s DD ve věku 3-6 let, které dostávají řečové a jazykové služby v sekundárních/terciárních nemocnicích, a jejich primární pečovatelé. Bude přijato 50 dětí a jejich primární pečovatelé (n = 25 experimentálních skupin, n = 25 standardních skupin péče). Pečovatel bude dotázán, zda má zájem o účast ve studii. Pokud souhlasí s účastí a vyplní informovaný souhlas, budou děti hodnoceny v jejich domácím jazyce pomocí baterie pro hodnocení komunikace (CAB) vyvinuté během předchozího grantu Fogarty. Dítě a pečovatel budou náhodně zařazeni do experimentálních nebo standardních pečovatelských skupin. Vzhledem k předchozím zkušenostem se očekává, že převážná většina malých dětí s DD, které budou identifikovány, bude mít výrazné poruchy řeči a jazyka ve svém rodném jazyce. To znamená, že budou primárně mluvit jednotlivými slovy a frázemi s různou úrovní porozumění řeči a poněkud zhoršenou srozumitelností řeči. Některé děti nebudou mluvit vůbec. Zaměření intervence tedy bude typicky v raných fázích vývoje komunikace.

Zásah. Doplňková intervence se bude skládat z tréninkového programu komunikace s primárním pečovatelem, který bude poskytovat výzkumný personál v místním prostředí primární péče. Začne minimálně dvěma hodinovými sezeními v jazyce pečovatele včetně informací o rozvoji komunikace a interakčních strategiích pro komunikaci s dítětem a nácviku používání webového protokolu tabletu. Výcvikový program komunikace s pečovatelem bude využívat video ukázky komunikačních interakcí, krátké přednášky/diskuze, písemné materiály podle potřeby a aktivity při hraní rolí, které pečovatele naučí komunikovat s dítětem. Bude zahrnovat segmenty o: 1) charakterizaci receptivních a vyjadřovacích jazykových a komunikačních dovedností jednotlivých dětí (na základě hodnocení CAB), 2) identifikaci komunikačních výzev, které pečující osoba vnímá, 3) identifikaci počátečních prostředí a rutin pro komunikaci doma a 4 ) pomocí tabletové intervence k podpoře domácí komunikace s dítětem včetně praxe 4 dny v týdnu napříč rutinami. Budou zahrnuty principy vzdělávání dospělých (tj. hraní rolí, poskytování příležitostí k praktickému procvičování, vytváření otevřené atmosféry, ve které mohou pečovatelé klást otázky, včetně opakování informací z předchozího sezení). Tento přístup umožní pečovatelům připravit se na zavedení tabletového protokolu doma s dítětem. Zpětná vazba školení bude mít konzistentní formát, počínaje dotazem na názory a pohled pečovatele na sezení, následuje pozitivní zpětná vazba a oblasti potřebné podpory a končí shrnutím. Jakmile se pečovatel vrátí s dítětem domů, bude postupně používat protokol tabletu ke komunikaci s dítětem během aktivit každý týden. Pečovatel může také používat tablet k tomu, aby si osvěžil strategie komunikační interakce a jak je používat, klást otázky a hledat rady. Tablet bude také shromažďovat údaje o tom, jak jej pečovatel v průběhu času používá. Lékař bude mít osobní kontrolu s pečovatelem během měsíčního léčebného sezení na nemocniční klinice. Toto přihlášení poskytne příležitost dotknout se základny a získat vzorek toho, jak se vyvíjí interakce s dítětem s pečovatelem.

Opatření. Všechny děti budou hodnoceny pomocí komunikační baterie (CAB) v každém časovém bodě během jejich účasti. CAB bude doplněn 1) obecnými informacemi (lékařská anamnéza a etiologie/diagnóza, socioekonomický stav, složení rodiny, jakož i anamnéza hodnocení/intervence včetně typů intervencí) a 2) upravené Mullenovy škály raného učení v dětském věku. domácí jazyk k získání míry obecného vývoje od narození do 68 měsíců věku. Tato stupnice měří dovednosti v pěti oblastech: hrubá motorika, vizuální příjem, jemná motorika, expresivní jazyk a vnímavý jazyk.

KABINA. Budou použita standardizovaná a pozorovací měření. K získání údajů o jazykových dovednostech dítěte budou použity receptivní a expresivní jazykové subškály Mullen. 10minutový vzorek interakce mezi pečovatelem a dítětem umožní prozkoumat komunikační dovednosti dítěte a pečovatele. Vzorek komunikační interakce bude přepsán pomocí Systematic Analýzy jazykových přepisů (SALT) a poté se použije dříve vyvinutá kódovací schémata k měření konverzačních interakčních dovedností pro dítě a pečovatele (např. ). Pokud jde o vnímání dětské komunikace pečovatelem, bude administrován jihoafrický pečovatelský systém vnímání jazykového vývoje (SA-CPOLD), který poskytuje specifické měřítko pečovatelova vnímání/uspokojení problémů souvisejících s komunikačním vývojem dítěte. Jedná se o průzkum papíru a tužky. U každé položky pečovatel odpoví na tvrzení pomocí Likertovy škály od 1 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). Nízké skóre (15) by naznačovalo relativně negativní vnímání komunikačního vývoje dítěte, zatímco vysoké skóre (45) by naznačovalo relativně pozitivní vnímání komunikačního vývoje dítěte. Bude vypracován srovnatelný dotazník k posouzení spokojenosti řečových patologů s intervencí s podporou MHT.

Míry používání protokolu webového tabletu pečovateli. Každý týden budou od pečovatele na tabletu shromažďována data o tom, jak vnímá aktivity týdne.

Analýza dat. Aby bylo možné odpovědět na výzkumné otázky spojené s cílem 2 studie, bude provedena ANOVA smíšených opakovaných měření 2 (intervenční skupina) X 2 (čas hodnocení). Analýzy síly naznačují, že při hodnotě alfa 0,05 a síle 0,80 bude k detekci střední velikosti účinku zapotřebí celková velikost vzorku 50 účastníků (25 účastníků v každé skupině).