Risultati della comunicazione per i bambini sudafricani con disabilità dello sviluppo

I bambini con disturbi dello sviluppo (DD), come disabilità intellettiva, disturbo dello spettro autistico, paralisi cerebrale e altri disturbi genetici, che influenzano lo sviluppo e il funzionamento, sono a rischio estremamente elevato di sviluppare disturbi del linguaggio e del linguaggio secondari alla loro condizione primaria. I disturbi della parola e del linguaggio comportano una grande difficoltà di comunicazione con gli altri, inclusi gli operatori sanitari primari, le famiglie, i coetanei e gli operatori sanitari. Questi disturbi e le conseguenti difficoltà di comunicazione hanno un impatto negativo sulla crescita del bambino, sulla qualità della vita, sullo sviluppo a lungo termine e sul successivo impiego, riducendo la capacità del bambino di contribuire alla società. Gli ostacoli critici al progresso nell'intervento per rimediare a queste difficoltà, in paesi come il Sud Africa, sono che (1) i bambini con DD e le loro famiglie spesso vivono lontano dagli ospedali secondari e terziari dove vengono forniti servizi di intervento linguistico e linguistico, (2) il le famiglie hanno background linguistici diversi e (3) gli operatori sanitari hanno un numero di casi estremamente elevato che si traduce in un accesso ridotto agli interventi. Questi problemi hanno un impatto sulla fornitura di servizi ai bambini con DD, le cui abilità linguistiche e comunicative sono significativamente ritardate e influenzano negativamente la capacità dei bambini di partecipare, svilupparsi e apprendere a casa e nella comunità.

Questa sperimentazione clinica migliorerà le conoscenze scientifiche sugli effetti dell'intervento di comunicazione sullo sviluppo dei bambini, migliorando l'erogazione dei servizi sanitari tramite la tecnologia sanitaria mobile (MHT) ai bambini sudafricani con DD e con background linguistici diversi e alle loro famiglie, rimediando ai disturbi del linguaggio e del linguaggio. Questo progetto fornirà dati empirici sull'approccio all'intervento e sui risultati della comunicazione tra bambini e caregiver attraverso le lingue che possono essere utilizzati come base per il miglioramento dei programmi di intervento esistenti. Utilizzo di un intervento su tablet basato sul Web per assistere gli operatori sanitari nella comunicazione quotidiana con i propri figli nell'ambiente naturale, fornendo maggiori opportunità di intervento per il bambino; 2) manipolare gli interventi per promuovere e migliorare le capacità comunicative sia per il bambino che per il caregiver; e 3) migliorare la soddisfazione del caregiver e del logopedista con l'intervento di comunicazione infantile;

Gli interventi mensili che i bambini attualmente ricevono negli ospedali secondari/terziari saranno integrati fornendo agli operatori sanitari una formazione migliorata e potenziata sulla comunicazione con i propri figli. Questa formazione sarà abbinata a regolari informazioni continue tramite MHT quando torneranno a casa. Questa strategia di intervento fornirà prove empiriche del ruolo dell'intervento di comunicazione potenziato dalla MHT nell'assistere i caregiver ad attuare strategie di comunicazione a casa su base regolare.

Quando gli obiettivi proposti saranno raggiunti, l'erogazione di servizi sanitari sudafricani relativi ai disturbi del linguaggio e del linguaggio per i bambini con DD disporrà di una strategia empiricamente testata per l'intervento potenziato del caregiver sui disturbi del linguaggio e del linguaggio che può essere fornito tramite MHT nelle comunità locali nel lingua della famiglia. Questo risultato è in linea con la missione e le esigenze del Fogarty International Center (FIC) e del National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). Il nostro progetto fornirà un nuovo approccio alla fornitura di servizi sanitari che consentirà una migliore collaborazione tra il logopedista e il caregiver. I vantaggi del programma includono la capacità di implementare interventi di comunicazione per i bambini con DD in più luoghi e fornire questi bambini con servizi di intervento di comunicazione più frequenti attraverso l'uso di MHT.

Approccio L'approccio consiste nel testare l'ipotesi che i bambini con DD ei loro caregiver primari che ricevono un intervento di comunicazione potenziato da MHT avranno capacità di interazione comunicativa più sviluppate rispetto ai bambini che ricevono l'intervento di assistenza secondaria/terziaria standard. Gli interventi saranno manipolati e misureranno le interazioni comunicative del bambino e del caregiver e la soddisfazione del caregiver e del logopedista per l'intervento di comunicazione del bambino.

Disegno: verrà impiegato un disegno di controllo randomizzato in cui i bambini identificati con disturbi del linguaggio e del linguaggio saranno assegnati in modo casuale a un gruppo sperimentale o standard di cura. Tutti i bambini saranno valutati sulla batteria di valutazione prima di iniziare la loro partecipazione e di nuovo alla fine dell'intervento. Il gruppo sperimentale riceverà l'intervento potenziato con MHT in aggiunta all'intervento mensile standard di linguaggio e linguaggio fornito dalla clinica e il gruppo di cura standard continuerà a ricevere solo l'intervento di comunicazione standard per un periodo di 12 settimane. Dopo quel tempo, i bambini saranno rivalutati per determinare i cambiamenti nelle capacità di comunicazione.

Partecipanti. I bambini piccoli con DD di età compresa tra 3 e 6 anni che ricevono servizi linguistici e linguistici negli ospedali secondari / terziari e i loro caregiver primari parteciperanno a questo studio. Saranno reclutati cinquanta bambini e i loro caregiver primari (n = 25 gruppo sperimentale, n = 25 gruppo standard di assistenza). Al caregiver verrà chiesto se è interessato a partecipare allo studio. Se accettano di partecipare e completano il consenso informato, i bambini saranno valutati nella loro lingua madre utilizzando la batteria di valutazione della comunicazione (CAB) sviluppata durante la precedente borsa Fogarty. Il bambino e il caregiver verranno assegnati in modo casuale ai gruppi sperimentali o standard di assistenza. Data l'esperienza precedente, l'aspettativa è che la stragrande maggioranza dei bambini con DD che vengono identificati avrà significative menomazioni del linguaggio e del linguaggio nella loro lingua madre. Cioè, parleranno principalmente con singole parole e frasi con vari livelli di capacità di comprensione del parlato e intelligibilità del parlato in qualche modo compromessa. Alcuni dei bambini non parleranno affatto. Pertanto, il focus dell'intervento sarà tipicamente nelle prime fasi dello sviluppo della comunicazione.

Intervento. L'intervento supplementare consisterà in un programma di formazione sulla comunicazione del caregiver primario che sarà fornito dal personale di ricerca in un contesto di assistenza primaria locale. Inizierà con almeno due sessioni di 1 ora nella lingua del caregiver, comprese le informazioni sullo sviluppo della comunicazione e le strategie di interazione per comunicare con il bambino e la pratica sull'uso del protocollo del tablet basato sul web. Il programma di formazione alla comunicazione del caregiver utilizzerà esempi video di interazioni comunicative, brevi lezioni/discussioni, materiale scritto se appropriato e attività di gioco di ruolo per insegnare al caregiver come comunicare con il bambino. Comprenderà segmenti su: 1) caratterizzazione del linguaggio ricettivo ed espressivo del singolo bambino e abilità comunicative (basate sulla valutazione CAB), 2) identificazione delle sfide comunicative percepite dal caregiver, 3) identificazione degli ambienti e delle routine iniziali per la comunicazione a casa e 4 ) utilizzando l'intervento del tablet per supportare la comunicazione domestica con il bambino, inclusa la pratica 4 giorni alla settimana attraverso le routine. Saranno inclusi i principi dell'apprendimento degli adulti (ad esempio, giochi di ruolo, opportunità di pratica pratica, creazione di un'atmosfera aperta in cui gli operatori sanitari possano porre domande, incluso un aggiornamento sulle informazioni della sessione precedente). Questo approccio consentirà agli operatori sanitari di prepararsi all'implementazione del protocollo del tablet a casa con il bambino. Il feedback sulla formazione utilizzerà un formato coerente iniziando con la richiesta di pensieri e prospettive del caregiver sulla sessione, seguito da feedback positivi e aree di supporto necessario e concludendo con un riepilogo. Una volta che il caregiver torna a casa con il bambino, utilizzerà il protocollo del tablet in modo sequenziale per comunicare con il bambino durante le attività ogni settimana. Il caregiver può anche utilizzare il tablet per ottenere aggiornamenti sulle strategie di interazione comunicativa e su come utilizzarle, porre domande e chiedere assistenza. Il tablet raccoglierà anche dati su come l'assistente lo sta utilizzando nel tempo. Il medico effettuerà un check-in faccia a faccia con l'assistente durante la sessione di trattamento mensile presso la clinica ospedaliera. Questo check-in fornirà l'opportunità di toccare con mano la base e ottenere un campione di come sta procedendo l'interazione con il bambino caregiver.

Le misure. Tutti i bambini saranno valutati utilizzando la batteria di valutazione della comunicazione (CAB) in ogni momento durante la loro partecipazione. Il CAB sarà integrato con 1) informazioni generali (anamnesi ed eziologia/diagnosi, stato socio-economico, composizione della famiglia, nonché valutazione/storia degli interventi, compresi i tipi di intervento) e 2) le Mullen Early Learning Scale adattate nel bambino madrelingua per ottenere una misura dello sviluppo generale dalla nascita fino ai 68 mesi di età. Questa scala misura le abilità in cinque aree: motore lordo, ricezione visiva, motore fine, linguaggio espressivo e linguaggio ricettivo.

TAXI. Saranno impiegate misure standardizzate e osservazionali. Le sottoscale del linguaggio ricettivo ed espressivo del Mullen saranno utilizzate per ottenere dati sulle abilità linguistiche del bambino. Il campione di 10 minuti di interazione caregiver-bambino consentirà un esame delle capacità di interazione comunicativa del bambino e del caregiver. Il campione di interazione comunicativa sarà trascritto utilizzando l'analisi sistematica delle trascrizioni linguistiche (SALT) e quindi impiegherà schemi di codifica sviluppati in precedenza per misurare le capacità di interazione conversazionale per il bambino e il caregiver (ad es. ). Per quanto riguarda la percezione della comunicazione del bambino da parte del caregiver, verrà somministrato il South African Caregiver Perception of Language Development (SA-CPOLD) che fornisce una misura specifica della percezione/soddisfazione del caregiver delle questioni relative allo sviluppo della comunicazione del bambino. È un sondaggio con carta e matita. Su ogni item, il caregiver risponde a una dichiarazione utilizzando una scala Likert da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). Un punteggio basso (15) suggerirebbe una percezione relativamente negativa dello sviluppo comunicativo del bambino mentre un punteggio alto (45) suggerirebbe una percezione relativamente positiva dello sviluppo comunicativo del bambino. Verrà sviluppato un questionario comparabile per valutare la soddisfazione dei logopedisti con l'intervento potenziato con MHT.

Misure dell'uso del protocollo tablet basato sul Web da parte degli operatori sanitari. Ogni settimana i dati verranno raccolti dal caregiver sul tablet sulla loro percezione delle attività della settimana.

Analisi dei dati. Per rispondere alle domande di ricerca associate all'obiettivo 2 dello studio, sarà condotta un'ANOVA a misure ripetute miste 2 (gruppo di intervento) X 2 (punto temporale di valutazione). Le analisi di potenza indicano che con un alfa di 0,05 e una potenza di 0,80, sarà necessaria una dimensione totale del campione di 50 partecipanti (25 partecipanti in ciascun gruppo) per rilevare una dimensione dell'effetto moderata.