Jakość życia po operacji raka przełyku lub żołądka

Wstęp:

Pacjenci, którzy przeszli resekcję przełyku z powodu raka, wykazywali obniżoną jakość życia (QOL) przez dłuższy czas po operacji. Po operacji pacjenci stają w obliczu rozległych zmian w ich codziennym życiu, w tym zmniejszonych zdolności fizycznych, a czasem psychicznych, problemów, które mogą być bagatelizowane przez pracowników służby zdrowia.

Na całym świecie rak przełyku jest ósmym, a rak żołądka czwartym najczęściej diagnozowanym nowotworem (National Board of Health and Welfare, 2009). W 2009 roku w Szwecji odnotowano 443 nowe zachorowania na raka przełyku i 882 na raka żołądka (łączna liczba mieszkańców w 2009 roku 9,4 mln). Chirurgia, sama lub w połączeniu z chemioterapią lub radioterapią, jest jedyną ustaloną metodą leczenia i dlatego oferuje jedyną możliwość wyleczenia. Po resekcji przełyku lub gastrektomii planowany pobyt w szpitalu wynosi około dwóch do trzech tygodni, a przewidywany okres rekonwalescencji to co najmniej rok. Wydłużony okres rekonwalescencji jest wskazywany jako energochłonny proces obejmujący regenerację fizjologiczną, psychologiczną, społeczną i nawykową, co zwiększa wyzwania dla tej grupy pacjentów po operacji. Mimo że przeżywalność po operacji, zarówno w przypadku raka przełyku, jak i żołądka, stopniowo się poprawiała, 5-letni wskaźnik przeżycia pozostaje na poziomie zaledwie odpowiednio 28% i 27%.

Cel:

Celem projektu jest ocena jakości życia pacjentów 0-5 lat po operacji raka przełyku lub żołądka oraz opracowanie i przetestowanie programu informacyjnego i wsparcia mającego na celu poprawę jakości życia pacjentów po operacji.

Projekt składa się z 3 badań częściowych, które skupiają się na życiu pacjentów po operacji.

Metoda:

W obu badaniach uwzględniono pacjentów po resekcji przełyku lub gastrektomii z powodu raka. Nie uwzględniono pacjentów, u których doszło do nawrotu choroby nowotworowej, którzy nie są w stanie porozumiewać się w języku szwedzkim lub przeszli ostry zabieg chirurgiczny.

Badanie I i II:

Badania te są przeprowadzane zgodnie z opisowym projektem eksploracyjnym, koncentrując się na I: Subiektywnych doświadczeniach pacjentów dotyczących ich jakości życia oraz II: Doświadczeniach pacjentów i potrzebach opieki podtrzymującej po operacji raka przełyku/żołądka. Zbieranie danych odbywa się za pomocą częściowo ustrukturyzowanych wywiadów grupowych. W badaniu wzięło udział łącznie 17 uczestników podzielonych na 4 grupy fokusowe (2-5 lat po planowej operacji). Dane mają być analizowane za pomocą jakościowej analizy treści, koncentrując się na doświadczeniach pacjentów w zakresie ich potrzeb w zakresie opieki podtrzymującej po operacji.

Studium III:

To badanie jest randomizowanym, kontrolowanym badaniem, które koncentruje się na testowaniu programu informacyjnego i wsparcia dla pacjentów po resekcji przełyku lub gastrektomii z powodu raka. Grupa interwencyjna otrzymuje wsparcie wyspecjalizowanej pielęgniarki po operacji, która kontaktuje się z pacjentami zgodnie z ustalonym odstępem czasu w okresie obserwacji (6 miesięcy). Grupa kontrolna przestrzega programu regularnych badań kontrolnych stosowanych w szpitalu, w którym prowadzone jest badanie.

Program informacji i wsparcia ocenia się za pomocą zatwierdzonych kwestionariuszy, które koncentrują się na jakości życia (EORTC QLQ-C30 i OES-18), zadowoleniu z opieki (EORTC INPATSAT32), poczuciu koherencji (KASAM) i potrzebach informacyjnych (EORTC INFO 25). Pacjenci prowadzą również dzienniczek dotyczący kontaktów z opieką zdrowotną po operacji.

Planuje się włączenie do badania całkowitej liczby 80 pacjentów.