Samoopieka dla osób, które przeżyły raka głowy i szyi z obrzękiem limfatycznym i zwłóknieniem

CELE NAJWAŻNIEJSZE:

I. Zakończenie opracowania programu samoopieki skupiającego się na obrzęku limfatycznym i zwłóknieniu (LEF) u osób, które przeżyły raka głowy i szyi (HNC) (program samoopieki LEF [SCP]) w celu poprawy wyników związanych z LEF w porównaniu z sama zwykła pielęgnacja. (Etap I)

II. Określenie wykonalności programu LEF-SCP z kontynuacją lub bez kontynuacji zwykłej opieki dla osób, które przeżyły HNC z LEF, w szczególności w celu: 1) uzyskania szacunków rekrutacji i określenia barier w rekrutacji; 2) zidentyfikować bariery wdrażania; 3) ocenić bezpieczeństwo; oraz 4) ocenić zadowolenie pacjentów. (Etap II)

III. Aby określić, czy LEF-SCP z obserwacją lub bez niej zwiększa poczucie własnej skuteczności i przestrzegania zaleceń w porównaniu ze zwykłą opieką u osób, które przeżyły HNC z LEF. (Etap II)

IV. Aby określić wstępną skuteczność LEF-SCP z kontynuacją lub bez, w porównaniu ze zwykłą opieką dla następujących wyników: 1) progresja LEF; 2) nasilenie objawów; oraz 3) stan funkcjonalny. (Etap II)

ZARYS:

ETAP I: Pacjenci przechodzą sesję szkoleniową z terapeutą zajmującym się leczeniem obrzęku limfatycznego i zapoznają się z podręcznikiem edukacyjnym i filmami dotyczącymi opracowania wszystkich trzech elementów programu samoopieki LEF.

ETAP II: Pacjenci są losowo przydzielani do 1 z 3 grup.

GRUPA I: Pacjenci przez 12 miesięcy otrzymują miesięczną automatyczną rozmowę telefoniczną w systemie.

GRUPA II: Pacjenci przechodzą szkolenie LEF-SCP obejmujące sesję wywiadu motywacyjnego (MI) trwającą 1 godzinę i sesję szkoleniową LEF w zakresie samoopieki trwającą 1 godzinę tygodniowo przez 3 tygodnie. Pacjenci otrzymują miesięczną zautomatyzowaną systemową rozmowę telefoniczną przez 12 miesięcy. Pacjenci zapoznają się również z podręcznikiem edukacyjnym LEF dotyczącym samoopieki i oglądają filmy instruktażowe co miesiąc lub częściej, w razie potrzeby.

GRUPA III: Pacjenci przechodzą szkolenie LEF-SCP obejmujące sesję MI trwającą 1 godzinę i sesję szkoleniową LEF z samoopieki trwającą 1 godzinę tygodniowo przez 3 tygodnie. Pacjenci otrzymują miesięczną zautomatyzowaną systemową rozmowę telefoniczną przez 12 miesięcy. Pacjenci zapoznają się z podręcznikiem edukacyjnym LEF dotyczącym samoopieki i oglądają filmy instruktażowe co miesiąc lub częściej, w razie potrzeby. Pacjenci spotykają się również z badanym terapeutą obrzęku limfatycznego przez 1 godzinę w 3, 6 i 9 miesiącu.

Po zakończeniu badania pacjentów obserwuje się po 3, 6, 9 i 12 miesiącach.