Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Globalny rejestr zespołu Angelmana (GASR)

21 lutego 2024 zaktualizowane przez: Associate Professor Helen (Honey) Heussler, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, Australia

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana to internetowy rejestr prowadzony przez organizację pacjentów, służący do gromadzenia informacji o naturalnej historii dzieci i dorosłych z zespołem Angelmana. Rejestr ułatwi 1) rekrutację do badań klinicznych w zakresie terapii i interwencji przynoszących korzyści uczestnikom z zespołem Angelmana i ich rodzinom oraz 2) rozwój badań i najlepszych standardów opieki nad zespołem Angelmana.

Rejestr jest obecnie dostępny w języku angielskim, hiszpańskim, chińskim tradycyjnym i włoskim.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

5000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Australia
    • Queensland
      • Brisbane, Queensland, Australia, 4000
        • Rekrutacyjny
        • Queensland University of Technology
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Honey Heussler, FRACP DM

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Osoby z rozpoznaniem zespołu Angelmana

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Diagnoza zespołu Angelmana

Kryteria wyłączenia:

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Osoby z zespołem Angelmana
Osoby od urodzenia do dorosłości z zespołem Angelmana
Inny: Tylko badanie obserwacyjne

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zbierz dane podłużne dotyczące osób żyjących z zespołem Angelmana
Ramy czasowe: 70 lat (długość życia)
Raporty rodziców/opiekunów dotyczące diagnozy, stanu klinicznego i zgłaszanych przez pacjentów wyników życia osoby z zespołem Angelmana. Zostanie to osiągnięte poprzez zaproszenie rodziców/opiekunów z dodatkowymi kwestionariuszami, takimi jak moduły, i śledzenie zmian w ich odpowiedziach w czasie.
70 lat (długość życia)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, Australia

Współpracownicy

Queensland University of Technology

Śledczy

  • Główny śledczy: Helen (Honey) Heussler, MBBS, FRACP DM, The University of Queensland

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

28 września 2016

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 grudnia 2099

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 grudnia 2099

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

27 czerwca 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

14 marca 2022

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

24 marca 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

23 lutego 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

21 lutego 2024

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • RG-16-078-AM01

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAK

Opis planu IPD

Wszystkich badaczy zewnętrznych, którzy chcą rekrutować uczestników rejestru do badań klinicznych lub uzyskać dostęp do danych, zachęcamy do przejrzenia informacji na naszej stronie internetowej (https://www.angelmanregistry.info/collaborate-with-us/) i skontaktowania się z kuratorem danych (curator@angelmanregistry) .informacje)

Ramy czasowe udostępniania IPD

Czas trwania projektu.

Kryteria dostępu do udostępniania IPD

Badacze zewnętrzni, którzy chcą uzyskać dostęp do danych rejestru lub rekrutować uczestników, muszą postępować zgodnie ze wskazówkami przedstawionymi powyżej.

Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD

  • PROTOKÓŁ BADANIA
  • ICF

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Syndrom Angelmana

Badania kliniczne na Tylko badanie obserwacyjne

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Gabon

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj