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Das globale Angelman-Syndrom-Register (GASR)

21. Februar 2024 aktualisiert von: Associate Professor Helen (Honey) Heussler, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, Australia

Das Global Angelman Syndrome Registry ist ein Online-Register, das von Patientenorganisationen betrieben wird, um Informationen über die natürliche Geschichte von Kindern und Erwachsenen mit Angelman-Syndrom zu sammeln. Das Register wird 1) die Rekrutierung für klinische Studien zu Therapien und Interventionen erleichtern, von denen Teilnehmer mit Angelman-Syndrom und ihre Familien profitieren, und 2) die Forschung und die besten Behandlungsstandards für das Angelman-Syndrom vorantreiben.

Das Register ist derzeit in Englisch, Spanisch, traditionellem Chinesisch und Italienisch verfügbar.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

5000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Australien
    • Queensland
      • Brisbane, Queensland, Australien, 4000
        • Rekrutierung
        • Queensland University of Technology
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Honey Heussler, FRACP DM

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Personen mit der Diagnose Angelman-Syndrom

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnose des Angelman-Syndroms

Ausschlusskriterien:

-

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Nur Fall
  • Zeitperspektiven: Interessent

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Personen mit Angelman-Syndrom
Personen von der Geburt bis zum Erwachsenenalter mit Angelman-Syndrom
Sonstiges: Nur Beobachtungsstudie

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Sammeln Sie Längsschnittdaten zu Personen, die mit dem Angelman-Syndrom leben
Zeitfenster: 70 Jahre (Lebensdauer)
Bericht der Eltern/Betreuer über die Diagnose, den klinischen Status und die von den Patienten berichteten Ergebnisse des individuellen Lebens mit dem Angelman-Syndrom. Dies wird erreicht, indem Eltern/Betreuer mit zusätzlichen Fragebogen-ähnlichen Modulen eingeladen und Änderungen in ihren Antworten im Laufe der Zeit verfolgt werden.
70 Jahre (Lebensdauer)

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, Australia

Mitarbeiter

Queensland University of Technology

Ermittler

  • Hauptermittler: Helen (Honey) Heussler, MBBS, FRACP DM, The University of Queensland

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

28. September 2016

Primärer Abschluss (Geschätzt)

31. Dezember 2099

Studienabschluss (Geschätzt)

31. Dezember 2099

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

27. Juni 2017

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

14. März 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

24. März 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

23. Februar 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. Februar 2024

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • RG-16-078-AM01

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

JA

Beschreibung des IPD-Plans

Alle externen Forscher, die Registerteilnehmer für klinische Studien rekrutieren oder auf Daten zugreifen möchten, werden ermutigt, die Informationen auf unserer Website (https://www.angelmanregistry.info/collaborate-with-us/) zu prüfen und den Datenkurator zu kontaktieren (curator@angelmanregistry .die Info)

IPD-Sharing-Zeitrahmen

Dauer des Projekts.

IPD-Sharing-Zugriffskriterien

Externe Forscher, die auf Registerdaten zugreifen oder Teilnehmer rekrutieren möchten, müssen die oben beschriebenen Anweisungen befolgen.

Art der unterstützenden IPD-Freigabeinformationen

  • STUDIENPROTOKOLL
  • ICF

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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