Doskonalenie kompleksowej opieki nad chorymi na raka

Przegląd projektu. Jest to randomizowane, kontrolowane badanie obejmujące kolejną próbę 300 pacjentów z niedostatecznie leczonymi medycznie rakami piersi, przewodu pokarmowego i hematologicznymi z chorobami współistniejącymi, rekrutowanych ze szpitala Harris Health Ben Taub Hospital i Smith Clinic. Randomizacja podzieli pacjentów na dwie grupy. Pierwsza to osoby otrzymujące UMC.

Drugi to ci, którzy otrzymują OPTYMALIZACJĘ. Oparty na modelu Collaborative Chronic Care Model (CCM), OPTIMIZE jest skierowany do pacjentów, świadczeniodawców i systemów opieki. Kluczowe elementy to 1) dwujęzyczny ONN, 2) dostosowane kulturowo planowanie działań związanych z samodzielnym zarządzaniem, 3) harmonogram skierowań i zorganizowana komunikacja między onkologami a PCP, 3) SCP wygenerowany przez EHR oraz 4) podzielony na straty model opieki dzielonej w zakresie nadzoru nad rakiem . Pacjenci w obu ramionach wypełnią ankiety na początku badania (wizyta planowania leczenia raka), podczas rutynowych wizyt w klinice po 2 i 4 miesiącach od rozpoczęcia leczenia raka/włączenia do badania, w momencie dostarczenia SCP oraz 3, 6 i 12 miesięcy po porodzie SCP . Dostawcy opieki zdrowotnej wypełniają ankiety po rejestracji i zakończeniu badania. Przeprowadzimy również wywiady z pacjentami i świadczeniodawcami, aby zrozumieć doświadczenia z zarządzaniem chorobami współistniejącymi i zmianami w opiece oraz zidentyfikować indywidualne i systemowe bariery dla przyszłego przyjęcia, wdrożenia i trwałości OPTIMISE. Ocena rekrutacji i linii bazowej. Rekrutacja dostawcy. Przed rozpoczęciem rekrutacji pacjentów asystent badawczy (RA) będzie współpracował z dr. Mims i Lu do wyrażenia zgody przez onkologów i PCP przy użyciu ogólnej zgody. Powody odmowy będą śledzone. Wszyscy świadczeniodawcy wypełnią krótką ankietę wyjściową, aby ocenić współpracę, zadowolenie z zarządzania opieką w przypadku chorób współistniejących i zmianę opieki. Rekrutacja Pacjentów. Nowi pacjenci z chorobą nowotworową, którzy są w ciągu 3 miesięcy od rozpoczęcia leczenia, wypełnią formularze historii medycznej dotyczące chorób współistniejących, statusu PCP, stresu, zachowań związanych ze stylem życia oraz wagi i wzrostu podczas pierwszej wizyty konsultacyjnej. ONN przejrzy te formularze i powiadomi RA, jeśli pacjent się kwalifikuje. Asystent badawczy podejdzie do pacjenta podczas pierwszej wizyty konsultacyjnej, przedstawi badanie i uzyska świadomą zgodę. Następnie podczas kolejnej wizyty w klinice w celu zaplanowania leczenia, wyrażający zgodę pacjenci zostaną poproszeni o wypełnienie w poczekalni ankiety wyjściowej na tablecie za pomocą REDCap. Ankiety są krótkie (30 minut), aby zminimalizować obciążenie. Ponieważ czas oczekiwania zwykle przekracza 1 godzinę, pacjenci powinni mieć wystarczająco dużo czasu na wypełnienie ankiety. Następnie pacjenci zostaną losowo przydzieleni do grupy UMC lub OPTIMISE. Jeśli pacjenci nie mają PCP i zostaną losowo przydzieleni do OPTYMALIZACJI po ukończeniu badania podstawowego, ONN przydzieli im uczestniczący PCP Smith Clinic. Ucz się broni. UMC to standardowa opieka onkologiczna od momentu rozpoznania. Pacjenci z chorobą nowotworową i chorobami współistniejącymi są zachęcani przez swojego onkologa do kontynuacji ich PCP w zakresie leczenia chorób współistniejących, ale nie istnieje żaden formalny proces kierowania. Pod koniec leczenia raka (ok. 6-8 miesięcy w przypadku osób leczonych standardowymi, ostatecznymi terapiami) pacjenci spotykają się z pielęgniarką (Praktykującą Pielęgniarką Survivorship, NP) w celu przeglądu SCP, który jest wypełniany na podstawie elektronicznej dokumentacji medycznej. Survivorship NP przegląda również otrzymane terapie, zalecany nadzór, częste późne skutki i zalecane zachowania związane ze stylem życia. Pacjenci otrzymują wydrukowaną kopię SCP i są zachęcani do dzielenia się tymi informacjami ze swoim PCP. Nadzór nad rakiem jest zgodny z tradycyjnym modelem prowadzonym przez onkologa, niezależnie od ryzyka nawrotu u pacjenta. Projekt OPTIMIZE ma na celu poprawę kompleksowej opieki i wyników leczenia pacjentów onkologicznych z chorobami współistniejącymi, od momentu rozpoznania do przeżycia. Opiera się na zaleceniach IOM, naszych wstępnych danych oraz modelu Collaborative Chronic Care Model (CCM). CCM ma na celu optymalizację 6 elementów opieki: 1) wsparcie samodzielnego zarządzania, 2) wsparcie decyzji świadczeniodawcy, 3) korzystanie z systemów informacji klinicznej, 4) przeprojektowanie systemu dostarczania, 5) powiązania z zasobami społeczności oraz 6) wsparcie organizacyjne. Wybraliśmy CCM, ponieważ 1) promuje wspierające, oparte na dowodach interakcje między bardziej upodmiotowionymi pacjentami i bardziej proaktywnymi zespołami opieki zdrowotnej, 2) elementy są wdrażane elastycznie zgodnie z lokalnymi potrzebami i priorytetami, 3) jest skuteczny w niwelowaniu dysproporcji w przewlekłych chorobach zarządzania oraz 4) przeprojektowanie opieki przy użyciu CCM poprawia opiekę nad pacjentem i wyniki. Komponenty OPTIMIZE uporządkowane według elementów CCM opisano poniżej. Wsparcie samodzielnego zarządzania przez pacjenta. Koordynacja opieki ONN. Podczas wizyty planowania leczenia ONN spotka się z pacjentem, aby 1) wyjaśnić rolę nawigatora, 2) odpowiedzieć na pytania dotyczące leczenia raka i kolejnych kroków oraz 3) dostarczyć listę zasobów szpitala i zasobów społeczności (np. tłumaczy) w oparciu o określone potrzeby. ONN będzie również koordynować skierowanie do PCP Harris Health w celu zarządzania chorobami współistniejącymi. ONN skontaktuje się z pacjentem i PCP, aby upewnić się, że wizyta odbędzie się w ciągu 1 miesiąca od skierowania. Badanie dystresu. Podczas wstępnej konsultacji onkologicznej pacjenci wypełniają termometr dystresu NCCN i listę kontrolną problemów. Wszyscy pacjenci w trudnej sytuacji (wyniki większe niż 5 na 10) są kierowani do pracy socjalnej i otrzymują listę zasobów w zakresie zdrowia psychicznego. W przypadku osób otrzymujących OPTIMISE, ONN dodatkowo powiadomi PCP, aby można było dokładniej zbadać przyczyny niepokoju i połączyć pacjenta z odpowiednimi zasobami wsparcia. Dostosowane kulturowo planowanie działań w zakresie samodzielnego zarządzania chorobami współistniejącymi. Po wstępnych konsultacjach PCP pacjentów, ONN dokona przeglądu notatek o postępach PCP w EPIC w odniesieniu do zalecanego planu postępowania w przypadku chorób współistniejących. ONN wyśle ​​notatkę do PCP za pośrednictwem swojej skrzynki pocztowej EPIC z prośbą o wyjaśnienia w razie potrzeby. Na tej podstawie, podczas następnej rutynowej wizyty pacjenta w klinice onkologicznej, ONN i pacjent będą współpracować nad planem samodzielnego leczenia chorób współistniejących. Zastosowane zostanie krótkie podejście do planowania działań, w ramach którego pacjent identyfikuje konkretny, wykonalny cel samokontroli (np. zmiana diety, przestrzeganie zaleceń lekarskich), działania zmierzające do osiągnięcia celu, możliwe bariery i rozwiązania, gdzie, ile, jak często i kiedy nastąpi działanie oraz jak i kiedy pacjent będzie samodzielnie sprawdzał postępy.

Planowanie działań będzie dostosowywane kulturowo przez dwujęzyczną ONN poprzez język (tj. tłumaczenie arkusza planu działania i dostarczenie go w języku angielskim lub hiszpańskim), dowodowe (przedstawienie dowodów na znaczenie zarządzania chorobami współistniejącymi podczas leczenia raka) oraz strategie społeczno-kulturowe (tj. integracja kulturowa wartości i przekonań religijnych przy usuwaniu barier i ułatwianiu zmiany zachowania). Następnie ONN skontaktuje się z pacjentem podczas jego rutynowych 2- i 4-miesięcznych wizyt w klinice, aby śledzić postępy w planie działania, rozwiewać obawy i potwierdzać wypełnienie ankiety.

Dostosowane kulturowo planowanie działań związanych z przetrwaniem. Po zakończeniu leczenia raka, zgodnie z UMC, Survivorship NP zaplanuje wizytę w celu przeglądu okresu przejściowego, podczas której dokona przeglądu SCP i przeszkoli pacjentów w zakresie wytycznych dotyczących profilaktyki i nadzoru, długoterminowych i późnych skutków oraz zalecanych modyfikacji stylu życia. Następnie ONN spotka się z pacjentem w celu wzmocnienia SCP i przekaże mu skierowanie do PCP (w celu przeprowadzenia badania fizykalnego, omówienia wszelkich zmian w planie zarządzania chorobami współistniejącymi, które mogą być potrzebne w świetle leczenia raka ukończenie i koordynacja skierowań do opieki specjalistycznej), omówić różne role i obowiązki onkologa i PCP po leczeniu oraz zapewnić pacjentowi zasoby szpitalne i środowiskowe dla osób, które przeżyły raka. ONN i pacjent będą współpracować w celu opracowania dostosowanego kulturowo planu działania w zakresie samodzielnego zarządzania przeżyciem. Następnie pacjenci wypełnią kolejną zaplanowaną ankietę oceniającą, a RA oceni zainteresowanie pacjentów udziałem w dodatkowym opcjonalnym wywiadzie w ciągu 1 miesiąca od dostarczenia SCP. Celem jest uzyskanie bardziej dogłębnej perspektywy dotyczącej wiedzy pacjenta i zrozumienia SCP, niezaspokojonych potrzeb i doświadczeń w leczeniu chorób współistniejących podczas leczenia raka. Rekrutacja do wywiadów jakościowych będzie trwała do momentu osiągnięcia 30 pacjentów (N=15 dla każdego ramienia badania) lub osiągnięcia nasycenia. Wywiady będą prowadzone przez telefon, będą trwały 60 minut, będą rejestrowane cyfrowo i transkrybowane. Przypomnienia o nadzorze i działania następcze. Pacjenci będą otrzymywać przypomnienia o zbliżających się wizytach obserwacyjnych za pośrednictwem telefonu lub wiadomości tekstowej, aby zachęcić ich do przestrzegania zaleceń. ONN spotka się z pacjentami po ich wizytach kontrolnych w onkologii, aby 1) zapewnić bieżące zarządzanie opieką z PCP, 2) śledzić postępy w realizacji planu działania, 3) odpowiedzieć na pytania i 4) potwierdzić wypełnienie ankiety. Po wizytach kontrolnych z PCP, ONN przejrzy raporty z postępów i odpowiednie wyniki testów, zgłosi je onkologowi, a następnie wyśle ​​​​notatkę za pośrednictwem EPIC, aby w razie potrzeby poprosić o wyjaśnienia. Wsparcie decyzji dostawcy. Plan leczenia i obawy. Po dokonaniu wstępnego skierowania do PCP, ONN prześle podsumowanie planu leczenia PCP (na podstawie szablonu planu leczenia ASCO) oraz ustandaryzowane arkusze informacyjne dotyczące toksyczności leczenia, które opracujemy.

Dwukierunkowa i ustrukturyzowana komunikacja między onkologiem a PCP. W trakcie leczenia raka ONN będzie dostępny, aby odpowiadać na pytania personelu PCP i ułatwiać szybką komunikację między onkologiem a PCP, gdy pojawią się pytania. Ponieważ liczba wizyt PCP będzie się różnić w zależności od chorób współistniejących pacjentów, ONN będzie przeglądać notatki dotyczące postępów PCP w EPIC co 2 miesiące podczas leczenia, zbierać dane dotyczące zarządzania chorobami współistniejącymi za pomocą ustrukturyzowanego szablonu z polami dotyczącymi liczby wizyt, postępów notatek i odpowiednich wyników badań oraz poinformować onkologa. Jeśli pojawią się pytania lub wątpliwości, ONN wyśle ​​notatkę na skrzynkę pocztową PCP EPIC z prośbą o wyjaśnienie. Korzystając z podobnego szablonu strukturalnego, ONN będzie przesyłać do PCP aktualizacje dotyczące postępów leczenia pacjentów z rakiem i odpowiednich zmian w planie leczenia. Wytyczne dotyczące nadzoru i podsumowanie późnych skutków. ONN prześle SCP do PCP za pośrednictwem EHR, wraz z notatką zawierającą szczegółowe wytyczne dotyczące nadzoru, obawy onkologów związane z zarządzaniem toksycznością leczenia i późnymi skutkami oraz zalecenia dotyczące skierowań do opieki specjalistycznej (np. kardiologia, odżywianie, fizykoterapia) . ONN będzie również odpowiadać na pytania od personelu PCP i zapewniać szybką odpowiedź na pytania PCP pojawiające się w ciągu pierwszego roku po leczeniu, aby ułatwić zmianę opieki. Kliniczne systemy informacyjne. Ulepszenia EHR. Będziemy współpracować z grupą Harris Health EPIC Information Technology (IT) w celu stworzenia i usprawnienia szablonów podsumowań leczenia oraz generowania znormalizowanych list toksyczności i obaw, aby ułatwić koordynację opieki między onkologami a PCP. SCP wygenerowany przez EHR. Po zakończeniu leczenia onkolog zaklasyfikuje pacjenta do grupy niskiego, umiarkowanego lub wysokiego ryzyka nawrotu na podstawie otrzymanego leczenia, obecności i stopnia utrzymującej się toksyczności terapii, obecności i stopnia dysfunkcji narządowej oraz ryzyka wystąpienia poważnych późnych skutków. Zostanie to wpisane do EHR i wykorzystane do wypełnienia zaleceń wizyt kontrolnych w SCP.

Przeprojektowanie systemu dostarczania. W ramach projektu OPTIMIZE zostanie przyjęty model opieki współdzielonej z podziałem na ryzyko w zakresie opieki po leczeniu. Ponieważ pacjenci zwykle spotykają się z onkologiem w celu nadzoru 4 5 razy w ciągu pierwszego roku po leczeniu, uczestnicy projektu OPTIMIZE zostaną poddani modelowi opieki dzielonej z podziałem na ryzyko, w którym pewna liczba wizyt kontrolnych onkologa zostanie zastąpiona wizytami PCP. Pacjenci niskiego ryzyka to ci, którzy przeszli tylko operację lub chemioterapię, która nie obejmowała środków alkilujących, antracykliny, bleomycyny lub epipodofilotoksyny, bez naświetlania, z niskim ryzykiem nawrotu lub z łagodną toksycznością lub bez trwałej toksyczności terapii. W przypadku pacjentów niskiego ryzyka dwie wizyty u onkologa zostaną zastąpione wizytami PCP (w 3. i 9. miesiącu). Pacjenci z umiarkowanym ryzykiem otrzymali autologiczny przeszczep komórek macierzystych lub małą lub umiarkowaną dawkę środka alkilującego, antracykliny, bleomycyny, epipodofilotoksyny lub radioterapii, u których występuje umiarkowane ryzyko nawrotu choroby lub doświadczyli umiarkowanej utrzymującej się toksyczności terapii. W przypadku tych pacjentów jedna wizyta u onkologa zostanie zastąpiona wizytą PCP (po 6 miesiącach). Wreszcie, pacjenci z grupy wysokiego ryzyka, którzy otrzymali allogeniczny przeszczep komórek macierzystych lub otrzymali duże dawki środka alkilującego, antracykliny, bleomycyny, epipodofilotoksyny lub promieniowania, są narażeni na wysokie ryzyko nawrotu lub doświadczyli trwałej toksyczności terapii wielonarządowej. Pacjenci ci otrzymają wszystkie wizyty kontrolne od onkologa (żadna nie zostanie zastąpiona). Wszyscy pacjenci wypełnią ankiety kontrolne po 3, 6 i 12 miesiącach od dostawy SCP w klinice lub pocztą.

Powiązania z zasobami społeczności. Pacjenci otrzymają listy zasobów łączące ich z opieką zdrowotną i zasobami społeczności w momencie diagnozy, podczas leczenia i dostawy SCP. Wywiady z dostawcami wyjaśnią możliwości zwiększenia powiązań społecznościowych, które będą informować o przyszłych wysiłkach na szerszą skalę. Wsparcie organizacji opieki zdrowotnej. Aby opracować strategie wspierające przyszłe zwiększanie skali, przeprowadzimy wywiady z dostawcami w celu zidentyfikowania czynników wpływających na koordynację opieki, dostarczanie SCP i zmiany opieki.