Avaliação de uma ferramenta de auxílio à decisão baseada na Web para pacientes com câncer de laringe (T3/T4). (LaDecA)

O câncer de laringe é o segundo câncer de cabeça e pescoço mais comum. A cada ano, cerca de 700 pessoas são diagnosticadas com laringecarcinoma na Holanda (Van Dijk et.al. 2013).

Para pacientes com câncer de laringe, várias opções de tratamento estão disponíveis, incluindo cirurgia, radioterapia, quimioterapia e tratamento endoscópico (laser). Cada opção tem seus próprios benefícios e efeitos colaterais. O tratamento ideal para pacientes com câncer de laringe estágio 3 ou 4 não é inequivocamente comprovado. Diferentes opções de tratamento causam diferentes efeitos colaterais que podem afetar a qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes. O tratamento de escolha depende de preferências e valores pessoais. Nessas escolhas sensíveis à preferência, é importante envolver o paciente no processo de tomada de decisão. Nesse processo tanto o médico quanto o paciente trocam informações e colaboram na decisão, o médico conhece informações mais técnicas sobre a doença, as opções de tratamento e os efeitos colaterais, o paciente sabe como as opções de tratamento correspondem ao seu estilo de vida, valores e preferências (Frosch DL e Kaplan RM, 1999; O'Connor AM, et.al. 2003; O'Connor AM, et.al., 2004).

Auxiliares de decisão do paciente (PDAs) são ferramentas que podem ajudar os pacientes a se envolverem na tomada de decisões, esclarecendo opções de tratamento, resultados e valores pessoais. No processo de desenvolvimento de um auxílio à decisão é obrigatório seguir uma abordagem sistemática e iterativa para: (a) entender as necessidades de decisão do paciente; (b) criar ferramentas prototípicas; (c) avaliar esses protótipos com pacientes e clínicos, e (d) usar esses resultados para melhorar a ferramenta.

Considerando os Padrões Internacionais de Apoio à Decisão do Paciente (http://ipdas.ohri.ca/), projetamos um protótipo inicial, chamado Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Esses padrões recomendam avaliar as opiniões de pacientes e médicos em necessidades de decisão, usar essas informações para desenvolver uma versão alfa do PDA e validá-lo novamente com pacientes e médicos para criar uma versão beta.

O objetivo deste projeto é testar com o usuário o protótipo inicial do Treatmentchoice. Isso nos permitirá seguir um processo de desenvolvimento sistemático e obter conhecimento sobre a validade de nossa abordagem. O projeto abrange 4 atividades cronológicas:

ATIVIDADE 1: AVALIAR AS NECESSIDADES DE DECISÕES: Extrair opiniões dos pacientes e dos médicos sobre as informações, expectativas e necessidades do paciente sobre apoio à decisão. Conclusões e recomendações para melhoria do Treatmentchoice serão derivadas e o protótipo atual será aprimorado criando um protótipo alfa.

ATIVIDADE 2: TESTE ALFA: Testar a compreensão, aceitabilidade e usabilidade de pacientes e médicos na versão alfa. Será utilizado um método misto; entrevistas estruturadas combinadas com pense em voz alta (Ahmed, 2009) e questionários (Teoria Unificada de Aceitação e Uso de Tecnologia (UTAUT) - Venkatesh et al.2012) com pacientes e médicos (cirurgião de cabeça e pescoço, oncologistas médicos e oncologistas de radiação). As conclusões e recomendações serão documentadas. Considerando essa avaliação, o protótipo será aprimorado. O teste alfa será repetido com este protótipo aprimorado usando um processo iterativo, até que a ferramenta seja compreensível, aceitável e utilizável para pacientes e médicos. Uma segunda avaliação será realizada com um protótipo beta.

ATIVIDADE 3: BETA-TESTES: Estabelecer o impacto do Treatmentchoice no conhecimento, conflito de decisão e no processo de tomada de decisão compartilhada, bem como a extensão em que os médicos envolvem os pacientes na tomada de decisão. O estudo compõe a avaliação do impacto da escolha do tratamento. Uma variedade de questionários será usada para avaliar diferentes medidas de resultado:

• Idade e nível de escolaridade, situação familiar no que diz respeito à ligação à Internet.
• O teste de conhecimento será avaliado por meio de 20 afirmações, que podem ser classificadas como “verdadeiro”, “não verdadeiro” ou “não sei” (Savelberg, 2015).
• O conflito de decisão será avaliado usando a Escala de Conflito de Decisão (DCS). Esta escala de 16 itens tem cinco subescalas: sentir-se informado, incerteza de decisão, valores claros, apoio e qualidade das decisões. Cada um desses itens é pontuado em uma escala Likert de cinco pontos de 1 (concordo totalmente) a 5 (discordo totalmente) (DCS, O'Connor AM, 2010).
• O desejo do paciente de participar das decisões médicas será avaliado usando uma Escala de Preferência de Controle de 5 itens (Degner 1997).
• O processo de Tomada de Decisão Compartilhada (SDM) será avaliado pela percepção dos pacientes, utilizando o instrumento SDM-Q9 para pacientes. O instrumento fornece 9 afirmações, que podem ser classificadas em uma escala de seis pontos de 0 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente). (SDM-Q9, Rodenburg, versão holandesa de 2015).
• O processo de SDM também será avaliado pela percepção do médico (o oncologista ou o radioterapeuta se a decisão for tomada em conjunto com o radioterapeuta), utilizando o instrumento SDM-Q9 para profissionais. O instrumento fornece 9 afirmações, também classificadas em uma escala de seis pontos (SDM-Q9,Rodenburg,2015/versão holandesa).

Os pacientes serão solicitados a preencher os questionários em dois momentos, logo após o processo de tomada de decisão e 3 meses após o processo de tomada de decisão. Seu médico será solicitado a preencher o questionário em um momento, logo após o processo de tomada de decisão.

ATIVIDADE 4: IMPLEMENTAÇÃO: Desenvolver um plano de implementação e divulgação para tomada de decisão compartilhada em câncer de próstata. Questionários e entrevistas qualitativas serão realizados para avaliar barreiras e facilitadores para implementação na prática clínica, para desenvolver estratégias para a implementação do auxílio à decisão e facilitar a tomada de decisão compartilhada ideal, adaptada às barreiras e necessidades dos usuários finais. Com base nos resultados, um plano de implementação será escrito