Tomada de Decisão em Fim de Vida como Preferências Individuais

O direito do paciente de exercer a autonomia, aceitando ou não a recomendação do médico, não se perde quando o paciente é incapaz de tomar decisões relacionadas à saúde. Esta é a base do julgamento substitutivo. Sem diretivas antecipadas por escrito, um substituto deve ser designado usando a hierarquia de relacionamento do estado relevante e, geralmente, um membro da família serve como substituto quando o paciente não tem mais capacidade de tomar decisões médicas. Vários estudos mostraram que os substitutos não preveem com precisão a preferência do paciente quando ambos são solicitados a responder a perguntas hipotéticas. A hierarquia designada pelo paciente previu as preferências de tratamento do paciente com 69% de precisão, enquanto o proxy atribuído legalmente foi preciso em 68%. Mesmo a discussão prévia das preferências de tratamento não pareceu melhorar a precisão do substituto. Os substitutos cometem erros ao prever as preferências do paciente em diferentes direções, como foi encontrado em vários estudos. Três estudos descobriram que os substitutos erram ao fornecer intervenções que os pacientes não desejam, enquanto outros não encontraram tendências específicas. Outros estudos mostraram que os médicos são menos precisos do que substitutos em prever os desejos do paciente.

Alguns estudos mostraram que os pacientes querem que seus substitutos tomem decisões por eles quando há desacordo entre os desejos do paciente e de seu substituto. Nenhum estudo analisou as preferências dos pacientes quando há conflito entre o substituto e o médico.

Escolher o substituto certo é fundamental. Uma maneira de fazer isso é analisar as tendências do paciente quanto a 'como' e 'por que' os pacientes escolhem seus substitutos. Pouco se sabe sobre quais fatores influenciam a decisão do paciente em escolher o substituto e qual seria sua decisão em caso de desacordo entre o médico assistente e o substituto. Fatores como cultura, origem étnica ou religiosa do paciente podem desempenhar um papel importante nas preferências dos pacientes no final de suas vidas.

Os investigadores pretendem avaliar as preferências de tomada de decisão de pacientes terminais no final da vida e identificar fatores específicos que determinam suas preferências.