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Perspectivas sobre doadores de medula óssea que doam para seus pais

28 de novembro de 2018 atualizado por: Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center at Johns Hopkins

Perspectivas sobre a experiência de adolescentes, adultos jovens e adultos como doadores de seus pais submetidos a transplantes haploidênticos de medula óssea

O objetivo deste estudo piloto é explorar o papel da função familiar na tomada de decisões para doadores de medula óssea que doaram para seus pais e avaliar as necessidades únicas de cuidados de suporte desses participantes. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com os participantes para identificar temas abrangentes da experiência de doação.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Intervenção / Tratamento

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

16

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

13 anos e mais velhos (ADULTO, OLDER_ADULT, CRIANÇA)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Os participantes incluíram adolescentes, adultos jovens ou adultos que doaram medula óssea ou células-tronco do sangue periférico para seus pais nos últimos 1 a 6 meses.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Doou medula óssea ou células-tronco do sangue periférico para seus pais nos últimos 1-6 meses
  • Disposto a participar de uma entrevista telefônica gravada em áudio obrigatória
  • Capaz de participar da entrevista sem ajuda
  • Deve ser inglês
  • O receptor do transplante (pai) deve estar vivo

Critério de exclusão:

  • Incapaz de fornecer consentimento oral para participação (para menores - incapaz de obter consentimento dos pais e/ou consentimento oral da criança para participação)

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
doadores de medula óssea/células-tronco sanguíneas
Os participantes foram submetidos a uma entrevista telefônica semiestruturada única para entender as perspectivas da experiência dos doadores de medula óssea/células-tronco, incluindo como a dinâmica familiar impactou a decisão dos participantes de doar e identificar as necessidades únicas de cuidados de suporte dos doadores de medula óssea/células-tronco.
Outro: Entrevista semi-estruturada

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Temas que influenciam a tomada de decisão dos doadores conforme avaliados por palavras usadas durante as respostas da entrevista
Prazo: Dia 1
Palavras/termos são extraídos das respostas do entrevistador e associados a temas-chave que influenciam o processo de tomada de decisão do participante. Um livro de códigos é usado para fazer referência a essas palavras/termos
Dia 1

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center at Johns Hopkins

Colaboradores

Duke University

Investigadores

  • Investigador principal: Nina D Wagner-Johnston, MD, Johns Hopkins University

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (REAL)

6 de dezembro de 2016

Conclusão Primária (REAL)

29 de junho de 2017

Conclusão do estudo (REAL)

29 de junho de 2017

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

28 de novembro de 2018

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

28 de novembro de 2018

Primeira postagem (REAL)

29 de novembro de 2018

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (REAL)

30 de novembro de 2018

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

28 de novembro de 2018

Última verificação

1 de novembro de 2018

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Outros números de identificação do estudo

  • J16127
  • IRB00111131 (OUTRO: JHM IRB)
  • 2016-03p (OUTRO: Palliative Care Research Consortium)

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

INDECISO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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