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Perspectives sur les donneurs de moelle osseuse qui font un don pour leur parent

28 novembre 2018 mis à jour par: Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center at Johns Hopkins

Perspectives sur l'expérience des adolescents, des jeunes adultes et des adultes en tant que donneurs pour leur parent subissant une greffe de moelle osseuse haplo-identique

Le but de cette étude pilote est d'explorer le rôle de la fonction familiale sur la prise de décision pour les donneurs de moelle osseuse qui ont fait un don pour leur parent, et d'évaluer les besoins uniques en matière de soins de soutien de ces participants. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec les participants pour identifier les thèmes généraux de l'expérience de don.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

16

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

13 ans et plus (ADULTE, OLDER_ADULT, ENFANT)

Accepte les volontaires sains

Oui

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les participants comprenaient des adolescents, de jeunes adultes ou des adultes qui avaient donné des cellules souches de moelle osseuse ou de sang périphérique à leur parent au cours des 1 à 6 derniers mois.

La description

Critère d'intégration:

  • Donné des cellules souches de moelle osseuse ou de sang périphérique à leur parent au cours des 1 à 6 derniers mois
  • Disposé à participer à l'entretien téléphonique obligatoire enregistré en audio
  • Capable de participer à un entretien sans assistance
  • Doit être anglophone
  • Le receveur de greffe (parent) doit vivre

Critère d'exclusion:

  • Incapable de fournir un consentement oral pour la participation (pour les mineurs - incapable d'obtenir le consentement parental et/ou l'assentiment oral de l'enfant pour la participation)

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
donneurs de moelle osseuse/cellules souches sanguines
Les participants ont subi un entretien téléphonique semi-structuré unique pour comprendre les perspectives de l'expérience des donneurs de moelle osseuse/cellules souches, y compris l'impact de la dynamique familiale sur la décision des participants de faire un don et l'identification des besoins uniques en matière de soins de soutien des donneurs de moelle osseuse/cellules souches.
Autre: Entretien semi-directif

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Thèmes influençant la prise de décision des donateurs tels qu'évalués par les mots utilisés lors des réponses aux entretiens
Délai: Jour 1
Les mots/termes sont extraits des réponses des intervieweurs et associés aux thèmes clés qui influencent le processus de prise de décision des participants. Un livre de codes est utilisé pour référencer ces mots/termes
Jour 1

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center at Johns Hopkins

Collaborateurs

Duke University

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Nina D Wagner-Johnston, MD, Johns Hopkins University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (RÉEL)

6 décembre 2016

Achèvement primaire (RÉEL)

29 juin 2017

Achèvement de l'étude (RÉEL)

29 juin 2017

Dates d'inscription aux études

Première soumission

28 novembre 2018

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

28 novembre 2018

Première publication (RÉEL)

29 novembre 2018

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (RÉEL)

30 novembre 2018

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

28 novembre 2018

Dernière vérification

1 novembre 2018

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Autres numéros d'identification d'étude

  • J16127
  • IRB00111131 (AUTRE: JHM IRB)
  • 2016-03p (AUTRE: Palliative Care Research Consortium)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

INDÉCIS

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

Essais cliniques sur Greffe de moelle osseuse

  • Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania
    Retiré
    ECR d'ACP pour la transplantation
    Patients cancéreux subissant une greffe de cellules souches (RCT of ACP for Transplant)

Essais cliniques sur Entretien semi-directif

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