Resultat och hälso- och sjukvårdsresursanvändning hos pediatriska medfödda hjärtsjukdomspatienter som genomgår icke-hjärtbehandlingar

Incidensen av måttlig till svår medfödd hjärtsjukdom (CHD) i USA uppskattas till 6 per 1000 levande födda fullgångna spädbarn. De senaste framstegen inom pediatrisk kardiologi, kirurgi och intensivvård har avsevärt förbättrat överlevnaden för patienter med CHD, vilket leder till en ökning av prevalensen hos både barn och vuxna. Barn med CHD som är tillräckligt betydande för att behöva hjärtkirurgi genomgår ofta även icke-hjärtkirurgiska ingrepp. Analys av databasen Pediatric Health Information System mellan 2004 och 2012 visade att 41 % av barnen som hade genomgått en operation för att korrigera CHD under det första levnadsåret också genomgick minst en icke-hjärtoperation vid 5 års ålder. Med denna ökade efterfrågan på icke-hjärtbehandlingar kommer anestesiläkare, barnläkare och andra vårdgivare att möta patienter med reparerad eller oreparerad CHD och andra hjärtsjukdomar i sin verksamhet.

Den information som tillhandahålls av nationella databaser saknar dock granularitet och informationen från enskilda institutionella uppgifter är begränsad.

Detta projekt syftar till att ta itu med denna kunskapslucka när det gäller att kvantifiera risken för hjärtpatienter som kommer för icke-hjärtbehandlingar och identifiera sjukvårdens resursutnyttjande och system för bästa vård för denna patientpopulation. För att genomföra denna studie kommer vi att skapa ett multiinstitutionellt samarbete mellan stora och små centra för att skapa en unik datauppsättning som spänner över alla olika variabler som måste beaktas i riskprediktionen för dessa patienter inklusive patientvariabler, sjukhusmiljö och vårdgivare. Den samlade multiinstitutionella datamängden kan användas för benchmarking för nationella kvalitetsförbättringsinsatser.