Teknikbaserat informations- och coachningsprogram skräddarsytt för asiatiska amerikanska kvinnor i medelåldern som är familjevårdare till personer med Alzheimers sjukdom (TACAD)

Syftet med den föreslagna studien är att preliminärt utvärdera ett teknikbaserat program för att förbättra hälsoresultaten för asiatiska amerikanska kvinnor i mitten av livet som är familjevårdare till personer som lever med Alzheimers sjukdom (AACA) och deras vårdtagare.

Deltagarna i denna randomiserade kliniska prövning kommer att vara 60 självrapporterade AACA i åldern 40 till 65 år gamla som identifierar sig som kineser eller koreanska; är familjevårdare för PLAD; kan läsa och skriva engelska, mandarinkinesiska eller koreanska; som bor i USA; och ha tillgång till Internet via datorer eller mobila enheter. Deltagare kommer att rekryteras genom både online- och offline-gemenskaper/grupper för asiatiska amerikaner. Rekryteringsinställningarna identifieras genom både internetsökningar och rekommendationer av forskarteammedlemmar. När potentiella deltagare i fas 2 besöker projektets webbplats (efter att ha mottagit/granskat ett studiemeddelande), kommer de att bli ombedda att granska det informerade samtycket. När deltagarna klickar på Jag accepterar att delta har de gett sitt samtycke. Ingen identitetsinformation, inklusive IP-adresser, kommer att bifogas någon av person- eller gruppdata. Därför kommer forskningsdeltagare inte att kunna identifieras direkt eller genom identifieringsinformationen kopplad till försökspersoner. Endast forskarpersonal kommer att ha tillgång till uppgifterna. Fas 2-studien består av två grupper av forskningsdeltagare: (a) en kontrollgrupp som inte använder det teknikbaserade programmet, men som använder informationen om Alzheimers sjukdom och omvårdnad från Alzheimerföreningens webbplats; (b) en interventionsgrupp som använder det teknikbaserade programmet och informationen från Alzheimers Associations webbplats. Båda grupperna kommer att delta i studien under 3 månader. Under forskningsprocessen ombeds båda grupperna att fylla i enkäten på Internet (genom REDCap-systemet) vid tre gånger (förtest, efter 1 månad och efter 3 månader); på begäran kommer frågeformulär i papper och penna att tillhandahållas/användas, eller så hjälper forskarpersonalen till med att administrera internetundersökningarna via telefon. Data kommer endast att samlas in via internetundersökningen, och varje undersökning tar cirka 20 till 30 minuter att fylla i. Endast för interventionsgruppen, veckovis grupp och individuell coachning/support (max 1 timme/vecka) av kulturellt matchade tvåspråkiga interventionister kommer att tillhandahållas via onlineforumet och chattfunktionerna på projektets webbplats, telefonsamtal eller textmeddelanden genom etnisk specifik kommunikation appar, och deltagarna uppmanas att använda utbildningsmodulerna, virtual reality-appen och onlineresurserna som finns tillgängliga på projektets webbplats. Data som samlas in genom internetundersökningarna kommer att lagras på HIPAA-kompatibla moln som underhålls av Emory University. All dokumentation relaterad till studien kommer också att lagras på de HIPAA-kompatibla molnen som underhålls av Emory University.