Öka resurserna för trakeostomivård hemma (BREATHE)

Studien är fokuserad på en sällsynt och medicinskt komplex population av barn med trakeostomi. Studien är en typ I hybrid effektivitet-implementeringsstudie med en pragmatisk randomiserad studie på sex deltagande platser. Målet med denna studie är att öka vår förståelse för hur man bäst stödjer vårdgivare till barn med trakeostomi som tar hand om sitt barn hemma. Huvudfrågorna som den syftar till att besvara är:

• Hur kan vi stödja vårdgivare efter utskrivningen med både medicinska och icke-medicinska beslut om att återuppta liv, arbete och familjeaktiviteter, samtidigt som vi på ett säkert sätt tar hand om sitt barn med trakeostomi i hemmet?
• Hur kan vi utnyttja befintlig teknik för att underlätta kommunikationen mellan slutenvårdsteam och öppenvårdsteam för att bättre stödja behoven hos pediatriska patienter och vårdgivare efter utskrivning?

Vårdardeltagare kommer slumpmässigt att tilldelas komparatorarmen (urladdningsprogram i guldstandard) eller till interventionsarmen (guldstandardprogram med andra komponenter). Vårdgivarens deltagare kommer att fylla i tre undersökningar under loppet av 6 månader. Vi kommer att testa två huvudhypoteser: Interventionsarmen kommer att ha (1) signifikant lägre vårdgivarbörda 4 veckor efter utskrivning (primärt utfall) och (2) signifikant lägre återinläggningar eller akutbesök 6 månader efter utskrivning än Comparator-armen.

Vi kommer också att undersöka barnläkare av deltagande patienter 6 månader efter utskrivning och undersöka om barnläkare med interventionsarm har högre tillfredsställelse med utskrivningskommunikation än de i jämförelsegruppen.