SMART CART-undersøgelsen: Sundhedsinformationsteknologi

INKLUSION:

• Plejegiver (18 år eller ældre) for enhver patient, der er kvalificeret til at gennemgå terapi i BMT eller hæmatologi/onkologi, der fremkalder CRS inklusive CART og CD123 BITE og enhver patient (alder 3 år eller ældre), der er kvalificeret til at gennemgå terapi i BMT eller hæmatologi/onkologi, der fremkalder CRS inklusive CART og CD123 BITE vil blive rekrutteret under "Pre-CART Workup"-stadiet i ambulatoriet.
• DELTAGERE PÅ PLEJE: Pårørende (18 år eller ældre) til en patient, der vil blive indlagt for at modtage behandling, der fremkalder CRS i University of Michigan Mott Children's Hospital BMT-enheder for voksne eller pædiatriske. Aldersintervallet for patienter, der typisk transplanteres i den pædiatriske BMT-enhed, er 0-25 år, mens BMT-enheden for voksne transplanterer dem, der er ældre end 25 år. Pårørende med børn (patienter), der er yngre end 3 år, kan være berettiget til at deltage, selvom deres børn er for unge til selv at give samtykke eller deltage.
• PATIENTDELTAGERE: Patient (10 år eller ældre), som vil blive indlagt for at modtage eller efter at have modtaget CART-behandling, vil få mulighed for at give samtykke/samtykke og deltage i undersøgelsen. Med hans/hendes tilladelse vil patienten også få deres eget iPad® Roadmap informationssystem til brug. Kvalitative interviews vil blive gennemført med patienter (10 år eller ældre) med deres samtykke/samtykke sammen med neurokognitiv testning. Patienter (alder 10-17,9 år) vil blive bedt om at udfylde undersøgelser, der er blevet valideret i denne aldersgruppe, og som giver indsigt i anvendeligheden af ​​køreplanen sammen med neurokognitive tests. Patienter (18 år eller ældre) vil blive bedt om at udfylde undersøgelser sammen med neurokognitive tests. Patienten vil også blive forsynet med deres egen ikke-invasive, bærbare aktivitetsovervågningsenhed(er), der vil spore aktivitets- og hvileniveauer. Patienter 3-9 år vil blive indskrevet med forældrenes samtykke, men vil ikke blive kontaktet for samtykke. Disse patienter vil ikke være berettiget til at deltage i undersøgelsen eller interviewdelene af undersøgelsen, men de vil være kvalificerede til prøveindsamling, bærbare enheder og neurokognitive tests.
• Evne til at tale og læse dygtigt på engelsk (studiets instrumenter er ikke oversat og valideret til andre sprog end engelsk)
• Villig og i stand til at give informeret samtykke
• Villig til at overholde undersøgelsesprocedurer og rapporteringskrav

UNDTAGELSE:

• Ikke villig og i stand til at give informeret samtykke.
• Ikke villig til at overholde undersøgelsesprocedurer og rapporteringskrav.