Programa de intervención de fatiga en línea para personas con esclerodermia (FAME-ISS)

Si son elegibles y dan su consentimiento, se les pedirá a los participantes que completen 2 cuestionarios en línea. El primer cuestionario solicita información básica como su edad, sexo, nivel educativo y cantidad de tiempo diagnosticado con esclerosis sistémica. El segundo cuestionario pregunta sobre los síntomas de su enfermedad.

También se le pedirá que complete cuestionarios sobre su fatiga, dolor, estado de ánimo, confianza en el manejo de su enfermedad y la realización de tareas diarias, y conocimiento y uso de técnicas de ahorro de energía.

Una vez que complete los cuestionarios, se le pedirá que complete una encuesta sobre las horas y los días en que estaría disponible para asistir a la reunión del programa de fatiga por videoconferencia en línea durante un período de 6 semanas.

Una vez que se programen la hora y las fechas para el programa de fatiga, se espera que asista y participe (mediante imágenes y audio) en cada reunión de 1 hora y media durante 6 semanas en línea.

El programa de fatiga incluye información sobre las causas de la fatiga, formas de proteger las articulaciones y ahorrar energía, formas de controlar el estrés, el dolor, buenos hábitos alimenticios y ejercicio. Fuera de las reuniones, también se espera que haga cualquier tarea de "tarea" entre las reuniones del grupo, como establecer metas y realizar actividades para alcanzar sus metas.

Al final de las 6 semanas, se le pedirá que complete los mismos cuestionarios que hizo al comienzo del estudio con respecto a la fatiga, el dolor y la capacidad para realizar las tareas diarias. También se le pedirá que complete una evaluación del curso.

3 meses después, se le pedirá que participe en una entrevista telefónica de 45 minutos para hablar sobre su fatiga y cómo está utilizando las ideas del programa.