Amélioration après injections de toxine botulique dans les bras chez les enfants atteints de paralysie cérébrale

Contexte : La fonction des membres supérieurs est essentielle pour les activités de la vie quotidienne ayant un impact sur la qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale (PC). Chez les enfants d'âge préscolaire, la manipulation dysfonctionnelle des membres supérieurs entraîne non seulement un handicap, mais peut également retarder davantage le développement global et augmenter considérablement le fardeau de la carrière. Même une amélioration fonctionnelle modeste pourrait avoir d'énormes avantages à long terme dans les activités de la vie quotidienne et réduire considérablement le fardeau de la carrière. L'hypertonie est le principal symptôme causant un dysfonctionnement moteur dans la PC. L'injection intramusculaire de toxine botulique est une voie de traitement. Malgré des preuves anecdotiques suggérant qu'une intervention précoce peut conduire à de meilleurs résultats, les médecins israéliens sont incapables de prescrire ce traitement pour les membres supérieurs en raison d'une couverture d'assurance maladie limitée. La rareté des preuves de recherche est souvent citée comme raison pour limiter la couverture d'assurance, en particulier au membre supérieur. Nous proposons donc d'étudier les effets du Botox® dans le traitement des enfants atteints de PC.

Méthode : Vingt enfants tétraplégiques coopératifs CP âgés de 8 à 11 ans, niveau de motricité globale 4, seront inscrits à l'étude. Les critères d'inclusion seront une hypertonie gênante qui répondra au traitement par Botox® (tel qu'identifié par l'évaluation clinique et les mesures neurophysiologiques). Étant donné que la coopération est cruciale pour la thérapie intensive, les enfants souffrant de troubles cognitifs (QI<70) ou de troubles comportementaux graves seront exclus. Les enfants seront randomisés dans l'un des deux groupes, un groupe Botox (BG) et un groupe témoin (CG). Les enfants CG suivront un programme de thérapie intensive et les enfants BG recevront du Botox, selon les besoins cliniques, en plus d'un programme équivalent de thérapie intensive. L'injection de Botox sera adaptée en fonction de l'enfant spécifique. Généralement, le site d'injection comprendra les biceps et le brachioradial, tandis que les fléchisseurs du poignet et des doigts seront injectés en fonction de postures anormales pendant la fonction. La dose totale maximale sera de 23 UI par kg. La thérapie intensive sera aussi cliniquement requise et le programme de thérapie sera entièrement documenté.

Les mesures des résultats comprendront les éléments suivants :

1. Hypertonie - mesures neurophysiologiques
2. Mesures de déficience - Force de préhension et de pincement, amplitude de mouvement active et passive au coude et à l'épaule
3. Fonction des membres supérieurs - Test de qualité des compétences des membres supérieurs (QUEST), test Box et Blocks
4. Évaluation de la fonction et des besoins du patient - Scores d'atteinte des objectifs, échelle de développement de la motricité fine, évaluation pédiatrique et inventaire des incapacités (PEDI)
5. Echelles de qualité de vie (questionnaire d'hypertonie de soin et de confort) Toutes ces mesures seront prises une fois avant le traitement puis répétées à 7 mois, et à 13 mois après le traitement.