Formation multimédia pour les proches aidants sur l'utilisation du toucher et du massage dans les soins oncologiques de soutien

OBJECTIFS:

Primaire

• Produire un programme multimédia pour offrir un contenu pédagogique en massage aux patients atteints de cancer et à leurs partenaires de soins non professionnels.
• Déterminer les effets du programme multimédia sur l'estime et le stress du partenaire de soins et sur la fréquence et la durée de la prestation par le partenaire de soins de la forme de soutien qui lui a été assignée au patient.
• Déterminer les effets du programme multimédia sur les niveaux de symptômes des patients, la qualité de vie fonctionnelle, le stress perçu et les indices physiologiques de stress.

Secondaire

• Examiner l'impact du programme multimédia sur les préoccupations des partenaires de soins concernant l'utilisation du toucher comme forme de soutien et sur l'auto-efficacité dans le massage.

CONTOUR:

• Production et projection d'émissions multimédias (année 1) : des dyades patient/partenaire de soins représentatives d'un large éventail de relations participent au tournage d'une émission multimédia sur le massage, l'acupression, le toucher léger et les précautions de sécurité en matière de massage. Le programme multimédia s'intitule « Massage pour les personnes atteintes de cancer : instructions simples pour la famille et les amis ». Le programme comprend un DVD piloté par menus qui permet au spectateur de sélectionner l'anglais ou l'espagnol ainsi que des chapitres individuels de contenu, et un manuel associé au contenu du DVD. Un ensemble différent de dyades patients/partenaires de soins examinent et critiquent le programme multimédia.

• Étude contrôlée randomisée sur l'efficacité du programme (année 2) : Des dyades patient/partenaire de soins résidant dans le même domicile sont recrutées. Les dyades au sein de chaque race/groupe ethnique sont stratifiées en fonction des scores totaux des patients lors de l'évaluation FACT-G de base. Les dyades sont ensuite randomisées dans 1 des 2 bras.

  • Bras I (intervention expérimentale) : Les dyades assistent à une réunion d'orientation avec d'autres dyades de leur groupe linguistique afin de rencontrer le massothérapeute en oncologie (OMT) et l'assistant de recherche (AR) qui leur sont assignés pendant l'étude ; regardez le DVD ensemble et discutez-en ensuite ; recevoir des instructions pour la collecte hebdomadaire des données ; et recevez des explications sur la visite à domicile de surveillance de la sécurité et la surveillance téléphonique bihebdomadaire. Les instructions pour la collecte de données comprennent des instructions pour que le partenaire de soins remplisse un échantillon de la fiche de rapport d'étude hebdomadaire. Les dyades reçoivent le DVD et le manuel à emporter chez eux, et ceux qui n'ont pas de lecteur DVD en reçoivent un. Les dyades effectuent au moins un massage d'au moins 20 minutes une fois par semaine pendant 20 semaines au cours desquelles elles dispensent les techniques démontrées dans le film. Un OMT effectue une visite à domicile à chaque dyade au cours des 2 premières semaines, puis au besoin, pour surveiller la compréhension et le respect des précautions de sécurité pertinentes pour le patient donné. Les dyades reçoivent une surveillance téléphonique bihebdomadaire de la part d'un RA afin d'encourager le respect de l'activité hebdomadaire et de surveiller tout événement indésirable ou problème de sécurité qui justifie une autre visite à domicile par l'OMT de la dyade (par exemple, des changements dans le traitement médical qui nécessitent des changements dans les précautions ).
  • Bras II (intervention de contrôle) : pendant 4 semaines, les partenaires de soins passent au moins 20 minutes par semaine seuls avec le patient, lisant au patient de la littérature qui l'intéresse. La littérature peut être de la fiction, de la non-fiction ou de la poésie qui ne contient pas de nouvelles ou de sujets stressants. Les dyades reçoivent un suivi téléphonique de leur RA au cours de la première semaine, puis toutes les 2 semaines par la suite pour encourager la conformité, surveiller tout événement ou préoccupation indésirable et répondre aux questions sur le projet. À la fin des 4 semaines, les dyades assistent à une réunion d'orientation avec le chercheur principal, les OMT et les AR. Lors de cette réunion, les dyades visionnent le programme multimédia et discutent des précautions et de tout autre problème pouvant affecter leur utilisation de l'instruction. Les dyades reçoivent ensuite le programme multimédia à emporter chez elles, et un lecteur DVD s'ils en ont besoin. Une visite à domicile par un OMT est prévue pour s'assurer que la dyade comprend et met en œuvre les précautions de sécurité pertinentes. Les dyades participent ensuite à l'utilisation de l'intervention pendant les 16 semaines restantes de l'étude.

Tous les participants à l'étude remplissent des questionnaires sur la qualité de vie, le stress perçu et d'autres questionnaires au départ, puis à 4, 12 et 20 semaines. Des informations démographiques et médicales sur les patients sont également collectées. Des échantillons de salive sont prélevés sur les patients au départ, puis à 4, 12 et 20 semaines pour surveiller les niveaux de cortisol et de DHEA.