Formazione multimediale per caregiver familiari sull'uso del tocco e del massaggio nella cura del cancro di supporto

OBIETTIVI:

Primario

• Produrre un programma multimediale per fornire contenuti didattici sul massaggio per i malati di cancro e i loro partner di assistenza laici.
• Determinare gli effetti del programma multimediale sulla stima e lo stress del partner di assistenza e sulla frequenza e la durata della fornitura da parte del partner di assistenza della forma di supporto assegnata al paziente.
• Determinare gli effetti del programma multimediale sui livelli dei sintomi del paziente, sulla qualità funzionale della vita, sullo stress percepito e sugli indici fisiologici dello stress.

Secondario

• Esaminare l'impatto del programma multimediale sulle preoccupazioni del partner di cura sull'uso del tocco come forma di supporto e sull'autoefficacia nel massaggio.

CONTORNO:

• Produzione e proiezione di programmi multimediali (anno 1): le diadi paziente/partner rappresentative di un ampio spettro di relazioni partecipano alle riprese di un programma multimediale su massaggio, digitopressione, tocco leggero e precauzioni di sicurezza per il massaggio. Il programma multimediale è intitolato "Massaggio per persone affette da cancro: semplici istruzioni per familiari e amici". Il programma comprende un DVD con menu che consente allo spettatore di selezionare l'inglese o lo spagnolo, nonché singoli capitoli di contenuto, e un manuale adattato al contenuto del DVD. Un diverso gruppo di diverse diadi paziente/partner curante vaglia e critica il programma multimediale.

• Studio controllato randomizzato sull'efficacia del programma (anno 2): vengono reclutate coppie di pazienti/partner di cura che risiedono nella stessa casa. Le diadi all'interno di ogni razza/gruppo etnico sono stratificate in base ai punteggi totali dei pazienti nella valutazione FACT-G di base. Le diadi vengono quindi randomizzate a 1 braccio su 2.

  • Braccio I (intervento sperimentale): le diadi partecipano a un incontro di orientamento con altre diadi del proprio gruppo linguistico per incontrare il Massoterapista Oncologico (OMT) e l'Assistente Ricercatore (RA) loro assegnato durante lo studio; guardare il DVD insieme e discuterne dopo; ricevere istruzioni per la raccolta dati settimanale; e ricevere spiegazioni sulla visita domiciliare di monitoraggio della sicurezza e sul monitoraggio telefonico bisettimanale. Le istruzioni per la raccolta dei dati includono le istruzioni per il partner di assistenza per compilare un campione della scheda del rapporto di studio settimanale. Alle diadi viene dato il DVD e il manuale da portare a casa, e quelli che non hanno un lettore DVD ne hanno uno. Le diadi completano almeno un massaggio di almeno 20 minuti una volta alla settimana per 20 settimane in cui forniscono le tecniche dimostrate nel film. Un OMT effettua una visita domiciliare a ciascuna coppia durante le prime 2 settimane, e poi, se necessario, per monitorare la comprensione e l'aderenza alle precauzioni di sicurezza pertinenti per il dato paziente. Le diadi ricevono un monitoraggio telefonico bisettimanale da un RA al fine di incoraggiare il rispetto dell'attività settimanale e monitorare eventuali eventi avversi o problemi di sicurezza che richiedono un'altra visita domiciliare da parte dell'OMT della diade (ad esempio, cambiamenti nel trattamento medico che richiedono cambiamenti nelle precauzioni ).
  • Braccio II (intervento di controllo): per 4 settimane, i partner assistenziali trascorrono almeno 20 minuti a settimana da soli con il paziente, leggendo al paziente la letteratura di suo interesse. La letteratura può essere narrativa, saggistica o poesia che non contiene notizie o argomenti stressanti. Le diadi ricevono il monitoraggio telefonico dalla loro RA entro la prima settimana e successivamente ogni 2 settimane per incoraggiare la conformità, monitorare eventuali eventi avversi o preoccupazioni e rispondere alle domande sul progetto. Alla fine delle 4 settimane, le diadi partecipano a un incontro di orientamento con il Principal Investigator, gli OMT e gli RA. In questo incontro, le diadi visualizzano il programma multimediale e discutono le precauzioni e qualsiasi altro problema che possa influire sul loro utilizzo dell'istruzione. Alle diadi viene quindi dato il programma multimediale da portare a casa e un lettore DVD se ne hanno bisogno. È prevista una visita domiciliare da parte di un OMT per assicurare che la diade comprenda e attui le relative precauzioni di sicurezza. Le diadi partecipano quindi all'uso dell'intervento per le restanti 16 settimane dello studio.

Tutti i partecipanti allo studio hanno completato la qualità della vita, lo stress percepito e altri questionari al basale e poi a 4, 12 e 20 settimane. Vengono raccolte anche informazioni demografiche e mediche sui pazienti. I campioni di saliva vengono raccolti dai pazienti al basale e poi a 4, 12 e 20 settimane per monitorare i livelli di cortisolo e DHEA.