Multimedialne szkolenie dla opiekunów rodzinnych w zakresie stosowania dotyku i masażu we wspomagającej opiece onkologicznej

CELE:

Podstawowy

• Stworzyć program multimedialny, aby dostarczać treści instruktażowe w zakresie masażu dla pacjentów onkologicznych i ich partnerów w opiece.
• Określić wpływ programu multimedialnego na szacunek i stres partnera opieki oraz na częstotliwość i czas trwania przydzielonej mu formy wsparcia pacjenta.
• Określ wpływ programu multimedialnego na poziom objawów pacjenta, funkcjonalną jakość życia, odczuwany stres i fizjologiczne wskaźniki stresu.

Wtórny

• Zbadaj wpływ programu multimedialnego na obawy partnera dotyczące używania dotyku jako formy wsparcia oraz na poczucie własnej skuteczności w masażu.

ZARYS:

• Produkcja i wyświetlanie programu multimedialnego (rok 1): Diady pacjent/opiekun, reprezentujące szerokie spektrum relacji, uczestniczą w kręceniu programu multimedialnego na temat masażu, akupresury, lekkiego dotyku i środków ostrożności podczas masażu. Program multimedialny nosi tytuł „Masaż dla osób z chorobą nowotworową: prosty instruktaż dla rodziny i przyjaciół”. Program składa się z płyty DVD z menu, która umożliwia widzowi wybór języka angielskiego lub hiszpańskiego, a także poszczególnych rozdziałów treści, oraz podręcznika dostosowanego do zawartości płyty DVD. Inny zestaw różnorodnych diad pacjent/partner opieki wyświetla i ocenia program multimedialny.

• Randomizowane, kontrolowane badanie skuteczności programu (rok 2): Rekrutowane są diady pacjent/partner opieki, którzy mieszkają w tym samym domu. Diady w obrębie każdej rasy/grupy etnicznej są stratyfikowane według łącznej punktacji pacjenta w wyjściowej ocenie FACT-G. Diady są następnie przydzielane losowo do 1 z 2 ramion.

  • Ramię I (interwencja eksperymentalna): Diady uczestniczą w spotkaniu orientacyjnym z innymi diadami z ich grupy językowej, aby spotkać się z masażystą onkologicznym (OMT) i asystentem badawczym (RA) przydzielonymi im podczas badania; wspólnie obejrzyjcie DVD i przedyskutujcie je później; otrzymywać instrukcje cotygodniowego zbierania danych; i otrzymać wyjaśnienie dotyczące wizyty domowej z monitoringiem bezpieczeństwa i monitoringu telefonicznego co dwa tygodnie. Instrukcje dotyczące gromadzenia danych obejmują instrukcje dla partnera terapii dotyczące wypełnienia próbki tygodniowej karty Sprawozdania z badania. Diady otrzymują płytę DVD i instrukcję do zabrania do domu, a ci, którzy nie mają odtwarzacza DVD, otrzymują jeden. Diady wykonują co najmniej jeden masaż trwający co najmniej 20 minut raz w tygodniu przez 20 tygodni, podczas którego przedstawiają techniki zademonstrowane w filmie. OMT odwiedza każdą diadę w domu przez pierwsze 2 tygodnie, a następnie w razie potrzeby, aby monitorować zrozumienie i przestrzeganie odpowiednich środków ostrożności dla danego pacjenta. Diady są co dwa tygodnie monitorowane przez telefon od RZS w celu zachęcenia do przestrzegania cotygodniowej aktywności i monitorowania wszelkich zdarzeń niepożądanych lub obaw dotyczących bezpieczeństwa, które uzasadniają kolejną wizytę domową OMT diady (np. zmiany w leczeniu wymagające zmiany środków ostrożności ).
  • Ramię II (interwencja kontrolna): Przez 4 tygodnie partnerzy opieki spędzają co najmniej 20 minut tygodniowo sam na sam z pacjentem, czytając pacjentowi literaturę, która go interesuje. Literatura może być beletrystyką, literaturą faktu lub poezją, która nie zawiera wiadomości ani stresujących tematów. Diady są monitorowane przez telefon od swojego RA w ciągu pierwszego tygodnia, a następnie co 2 tygodnie, aby zachęcić do przestrzegania przepisów, monitorować wszelkie niepożądane zdarzenia lub obawy oraz odpowiadać na pytania dotyczące projektu. Pod koniec 4 tygodni diady uczestniczą w spotkaniu orientacyjnym z głównym badaczem, OMT i RA. Na tym spotkaniu diady oglądają program multimedialny i omawiają środki ostrożności oraz wszelkie inne kwestie, które mogą mieć wpływ na wykorzystanie instrukcji. Następnie diady otrzymują program multimedialny do zabrania do domu oraz odtwarzacz DVD, jeśli go potrzebują. Zaplanowana jest wizyta domowa OMT, aby upewnić się, że diada rozumie i wdraża odpowiednie środki ostrożności. Następnie diady uczestniczą w stosowaniu interwencji przez pozostałe 16 tygodni badania.

Wszyscy uczestnicy badania wypełnili kwestionariusze dotyczące jakości życia, postrzeganego stresu i innych kwestionariuszy na początku badania, a następnie po 4, 12 i 20 tygodniach. Gromadzone są również dane demograficzne i medyczne pacjentów. Próbki śliny są pobierane od pacjentów na początku badania, a następnie w 4, 12 i 20 tygodniu w celu monitorowania poziomu kortyzolu i DHEA.