Promouvoir des résultats positifs pour les personnes atteintes de TSA : relier la détection précoce, le traitement et les résultats à long terme

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental grave défini par une altération de l'engagement social et de la communication sociale, en plus de la présence de comportements et d'intérêts répétitifs, restreints ou stéréotypés. Bien que de nombreux cas de TSA puissent être détectés chez les enfants de moins de deux ans, l'âge moyen du diagnostic aux États-Unis se situe toujours après le quatrième anniversaire. Cependant, les données démontrent que les enfants qui commencent une intervention précoce spécifique aux TSA obtiennent de meilleurs résultats que les enfants qui ne commencent le traitement qu’à un âge plus avancé. En 2006 et 2007, l'American Academy of Pediatrics a recommandé trois approches de détection précoce pour améliorer l'identification des enfants à risque de TSA : une surveillance continue du développement à chaque examen de santé de l'enfant, un large dépistage systématique du développement à trois âges du nourrisson/tout-petit et un test de TSA. dépistage spécifique à deux âges des tout-petits. Lorsque ces stratégies de détection précoce sont utilisées auprès de tous les enfants participant aux examens de santé, l'âge de détection des TSA est plus bas et les enfants diagnostiqués ont la possibilité de commencer une intervention précoce spécifique aux TSA à un plus jeune âge que s'ils n'avaient pas été diagnostiqués. détecté. Pourtant, en 2016, le groupe de travail américain sur les services préventifs (USPSTF) a indiqué que les preuves actuelles sont insuffisantes pour recommander le dépistage universel des TSA, étant donné le manque d'études expérimentales démontrant des résultats positifs pour les enfants traités détectés par le dépistage. L’étude actuelle comblera cette lacune. Cette étude reliera directement les stratégies de détection précoce à l'intervention précoce et mesurera l'impact de l'âge de début de l'intervention sur les résultats lorsque les enfants entrent à la maternelle. L'étude sera menée par des enquêteurs de trois sites : l'Université Drexel ; l'Université de Californie, Davis ; et l'Université du Connecticut. Des prestataires pédiatriques locaux seront inscrits à l'étude et leurs cabinets seront randomisés pour fournir soit des soins habituels, soit une condition expérimentale dans laquelle les stratégies de détection précoce de l'autisme sont améliorées grâce à l'ajout de procédures spécifiques. Les enfants participant à des visites d'enfants en bonne santé dans les cabinets participants seront ensuite inscrits. Sur tous les sites, 8 000 enfants seront recrutés par le biais de leur cabinet pédiatrique participant. Dans le cadre de l'étude, les enfants éligibles recevront jusqu'à un an d'intervention comportementale intensive précoce, en utilisant un traitement manuel fondé sur des données probantes. Les principales mesures des résultats incluront le fonctionnement cognitif des enfants et la gravité des symptômes du TSA, qui seront mesurés à plusieurs moments. Les résultats exploratoires incluront le fonctionnement adaptatif des enfants, la préparation à la maternelle et la réciprocité sociale, telles que mesurées par le suivi oculaire expérimental et les évaluations des interactions parent-enfant. Cette étude examinera également l'impact de l'intervention de dépistage sur les attitudes des médecins et sur l'autonomisation et le stress des parents. Enfin, les enquêteurs examineront les modérateurs potentiels des résultats, pour déterminer si la gravité initiale des symptômes, la capacité cognitive ou le statut socio-économique affecte les résultats à long terme des enfants. Les enquêteurs prédisent que cette étude éclairera les stratégies de détection précoce qui aboutiront à l'amélioration du fonctionnement social et cognitif des enfants, à l'atténuation du handicap tout au long de la vie, à la réduction des coûts sociétaux et à l'amélioration du bien-être personnel et de la productivité des personnes atteintes de TSA.