Suivi des survivants du cancer de l'enfant en Suisse (ACCS)

Contexte : Chaque année, plus de 300 enfants et adolescents jusqu'à l'âge de 18 ans sont nouvellement diagnostiqués avec un cancer en Suisse. La survie après un cancer infantile a considérablement augmenté au cours des dernières décennies et la survie à 10 ans dépasse maintenant 85 %. Il en résulte un nombre croissant de survivants du cancer infantile - actuellement environ 7 000 survivants en Suisse. En raison du traitement du cancer ou du cancer lui-même, une grande partie des survivants du cancer infantile souffrent d'effets tardifs. Un diagnostic et une intervention précoces peuvent réduire la morbidité et la mortalité dues aux effets tardifs. Par conséquent, un suivi régulier, même au-delà de l'enfance, est très important, mais le passage du suivi pédiatrique au suivi adulte est un point critique. En Suisse, il existe des modèles de suivi et de transition très différents, même s'il n'est pas clair quelle stratégie de suivi est la meilleure et répond aux besoins des survivants. L'étude Aftercare of Childhood Cancer Survivors (ACCS) vise à combler cette lacune.

Objectifs : L'objectif principal de l'étude ACCS est d'identifier les besoins actuels des adolescents et des jeunes adultes survivants à long terme en termes de soins de suivi en comparant trois pratiques de transition différentes. L'objectif secondaire est d'évaluer longitudinalement les connaissances des survivants sur leur diagnostic, leur thérapie et leurs examens de suivi.

Méthodes : L'ACCS est une étude multicentrique basée sur un questionnaire, incluant des survivants de trois centres d'oncologie pédiatrique en Suisse. Les survivants éligibles qui sont déjà passés aux soins pour adultes au début de l'étude reçoivent une fois une lettre expliquant le but de l'étude, les informations sur l'étude, le formulaire de consentement éclairé et le questionnaire. Le questionnaire pose des questions sur les connaissances sur le cancer et comprend en outre des échelles validées sur les inquiétudes liées au cancer, les compétences d'autogestion, les soins continus et les attentes. Les survivants renvoient les documents par enveloppe préaffranchie. Les survivants éligibles avant la transition vers les soins pour adultes au début de l'étude reçoivent une lettre expliquant le but de l'étude, les informations sur l'étude et le formulaire de consentement éclairé, ainsi que le premier questionnaire deux à quatre semaines avant la prochaine visite de suivi prévue. Ils peuvent soit renvoyer les documents avant la visite, soit les apporter lors de la visite. Les participants reçoivent trois mois après la visite un court questionnaire pour évaluer leurs connaissances sur le cancer. Trois mois après la visite de suivi après transition (15 mois après la dernière visite en pédiatrie pure), les participants reçoivent à nouveau le premier questionnaire complet.

Justification et importance : Il existe des modèles de suivi et de transition très différents en Suisse, même s'il n'est pas clair quelle stratégie de suivi répond le mieux aux besoins des survivants. Les données recueillies dans le cadre de l'étude ACCS aident à définir quelles stratégies de soins de transition et de suivi et les facteurs connexes sont favorisés par les survivants adolescents et jeunes adultes. L'adaptation des processus de transition aux besoins des survivants améliore l'adhésion aux soins de suivi des survivants adultes du cancer infantile. Comme les effets tardifs augmentent avec l'allongement du temps écoulé depuis le traitement, les survivants adultes d'un cancer infantile sont particulièrement exposés au risque de développer des effets tardifs et il est important qu'ils continuent les soins de suivi.