Cuidados posteriores a los sobrevivientes de cáncer infantil en Suiza (ACCS)

Antecedentes: Cada año, más de 300 niños y adolescentes de hasta 18 años son diagnosticados con cáncer en Suiza. La supervivencia después del cáncer infantil ha aumentado sustancialmente en las últimas décadas y la supervivencia a 10 años ahora supera el 85 %. Esto da como resultado un número cada vez mayor de supervivientes de cáncer infantil, actualmente alrededor de 7.000 supervivientes en Suiza. Debido al tratamiento del cáncer o al propio cáncer, una gran parte de los sobrevivientes de cáncer infantil sufre efectos tardíos. El diagnóstico y la intervención precoces pueden reducir la morbilidad y la mortalidad debidas a los efectos tardíos. Por lo tanto, la atención de seguimiento regular, incluso más allá de la infancia, es muy importante, pero la transición de la atención de seguimiento pediátrica a la de adultos es un punto crítico. En Suiza existen modelos de cuidados posteriores y de transición muy diferentes, aunque no está claro qué estrategia de cuidados posteriores es la mejor y satisface las necesidades de los sobrevivientes. El estudio Aftercare of Childhood Cancer Survivors (ACCS) tiene como objetivo llenar este vacío.

Objetivos: El objetivo principal del estudio ACCS es identificar las necesidades actuales de los sobrevivientes a largo plazo adolescentes y adultos jóvenes en términos de atención de seguimiento mediante la comparación de tres prácticas de transición diferentes. El objetivo secundario es evaluar longitudinalmente el conocimiento de los sobrevivientes sobre su diagnóstico, terapia y exámenes de seguimiento.

Métodos: ACCS es un estudio multicéntrico basado en cuestionarios, que incluye sobrevivientes de tres centros de oncología pediátrica en Suiza. Los sobrevivientes elegibles que ya hicieron la transición a la atención de adultos al comienzo del estudio una vez que reciben una carta que explica el propósito del estudio, la información del estudio, el formulario de consentimiento informado y el cuestionario. El cuestionario pregunta sobre el conocimiento del cáncer y, además, incluye escalas validadas sobre la preocupación por el cáncer, las habilidades de autocontrol, la atención continua y las expectativas. Los supervivientes devuelven los documentos en un sobre prepago. Los sobrevivientes elegibles antes de la transición a la atención de adultos al comienzo del estudio reciben una carta que explica el propósito del estudio, la información del estudio y el formulario de consentimiento informado, y el primer cuestionario de dos a cuatro semanas antes de la próxima visita de seguimiento programada. Pueden devolver los documentos antes de la visita o traerlos a la visita. Los participantes reciben tres meses después de la visita un breve cuestionario para evaluar los conocimientos sobre el cáncer. Tres meses después de la visita de seguimiento después de la transición (15 meses después de la última visita en un entorno pediátrico puro), los participantes reciben nuevamente el primer cuestionario completo.

Justificación y significado: existen modelos de transición y atención posterior muy diferentes en Suiza, aunque no está claro qué estrategia de atención de seguimiento satisface mejor las necesidades de los sobrevivientes. Los datos recopilados en el estudio ACCS ayudan a definir qué estrategias de transición y atención de seguimiento y factores relacionados son favorecidos por los sobrevivientes adolescentes y adultos jóvenes. La adaptación de los procesos de transición a las necesidades de los sobrevivientes mejora la adherencia a la atención de seguimiento de los sobrevivientes adultos de cáncer infantil. Como los efectos tardíos aumentan con el aumento del tiempo desde el tratamiento, los sobrevivientes adultos de cáncer infantil corren un riesgo particular de desarrollar efectos tardíos y es importante que continúen con la atención de seguimiento.