スイスの小児がんサバイバーのアフターケア (ACCS)

背景: スイスでは、毎年 300 人を超える 18 歳までの小児および青年が新たにがんと診断されています。 小児がん後の生存率は過去数十年で大幅に増加し、10 年生存率は現在 85% を超えています。 その結果、小児がんサバイバーの数が増加し、現在、スイスでは約 7,000 人のサバイバーが生存しています。 がん治療またはがんそのものが原因で、小児がん生存者の大部分が晩期合併症（晩期障害）に苦しんでいます。 早期診断と介入により、晩期合併症（晩期障害）による罹患率と死亡率を減らすことができます。 したがって、小児期を超えて定期的なフォローアップケアが非常に重要ですが、小児科から成人のフォローアップケアへの移行は重要なポイントです. スイスでは、非常に異なるアフターケアと移行モデルがありますが、どのアフターケア戦略が最適で、生存者のニーズを満たしているかは不明です。 小児がんサバイバーのアフターケア (ACCS) 研究は、このギャップを埋めることを目的としています。

目的: ACCS 研究の主な目的は、3 つの異なる移行プラクティスを比較することにより、フォローアップ ケアの観点から青年期および若年成人の長期生存者の現在のニーズを特定することです。 二次的な目的は、診断、治療、フォローアップ検査に関する生存者の知識を縦断的に評価することです。

方法: ACCS は、スイスの 3 つの小児腫瘍センターからの生存者を含む、多施設アンケートに基づく研究です。 研究の開始時にすでに成人ケアに移行した適格な生存者は、研究の目的、研究情報、インフォームドコンセントフォーム、およびアンケートを説明する手紙を受け取ります。 アンケートでは、がんの知識について質問し、さらに、がんの心配、自己管理スキル、継続的なケア、および期待に関する検証済みの尺度が含まれています。 生存者は、前払いの封筒で書類を送り返します。 研究開始時に成人ケアに移行する前の適格な生存者は、研究の目的を説明する手紙、研究情報とインフォームド コンセント フォーム、および最初のアンケートを、次回の予定されたフォローアップ訪問の 2 ～ 4 週間前に受け取ります。 訪問前に書類を返送するか、訪問時に持参することができます。 参加者は、訪問の 3 か月後に、がんに関する知識を評価するための簡単な質問票を受け取ります。 移行後のフォローアップ訪問の 3 か月後 (純粋な小児環境での最後の訪問の 15 か月後)、参加者は最初の包括的なアンケートを再度受け取ります。

理論的根拠と重要性: スイスには非常に異なるアフターケアと移行モデルがありますが、どのフォローアップケア戦略が生存者のニーズに最も適しているかは不明です. ACCS 研究で収集されたデータは、思春期および若年成人のサバイバーが好む移行およびフォローアップ ケア戦略と関連要因を定義するのに役立ちます。 移行プロセスをサバイバーのニーズに適応させることで、成人小児がんサバイバーのフォローアップケアへの順守が改善されます。 晩期合併症（晩期障害）は治療からの時間の経過とともに増加するため、小児がんの成人生存者は晩期合併症（晩期障害）を発症するリスクが特に高く、フォローアップ ケアを継続することが重要です。