Communication des résultats de recherche indiquant un risque de démence liée à la maladie d'Alzheimer aux participants en bonne santé dans le cadre d'études longitudinales (WeSHARE)

Comparateur actif: Bras A

Les participants randomisés dans le bras A recevront les résultats de leur recherche deux semaines après avoir examiné le matériel pédagogique fourni par l'étude et signé le document de consentement éclairé. Le bras A est un bras de neuroimagerie.

Autre: Bras A, Bras B, Bras C et Bras D

Tous les bras recevront la même intervention, mais à des moments différents. Tous les bras se verront offrir la possibilité d'apprendre les résultats de leurs recherches dans une estimation personnalisée du risque de contracter la démence de la maladie d'Alzheimer sur cinq ans. Les participants aux armes A et C recevront leur estimation des risques environ deux semaines après la signature du consentement et les armes B et D recevront leur estimation des risques environ un an après la signature du consentement. L'estimation du risque renvoyée aux participants est basée sur les résultats de la recherche à partir des résultats de génotypage individuels, de l'imagerie ou des tests d'amyloïde plasmatique et des caractéristiques démographiques. Toutes les armes subiront des tests psychosociaux et cognitifs. De plus, les enquêtes utilisées dans cette étude poseront des questions sur les expériences et les sentiments des participants après avoir pris connaissance de leur estimation du risque. Tous les bras recevront des appels de suivi une semaine après la divulgation de l'estimation des risques et des enquêtes deux, six et douze mois après la divulgation. Les armes A et C auront des enquêtes supplémentaires vingt-quatre mois après la divulgation.

Comparateur actif: Bras B

Les participants randomisés dans le bras B recevront les résultats de leur recherche un an après avoir examiné le matériel pédagogique fourni par l'étude et signé le document de consentement éclairé. Le bras B est un bras de neuroimagerie.

Autre: Bras A, Bras B, Bras C et Bras D

Tous les bras recevront la même intervention, mais à des moments différents. Tous les bras se verront offrir la possibilité d'apprendre les résultats de leurs recherches dans une estimation personnalisée du risque de contracter la démence de la maladie d'Alzheimer sur cinq ans. Les participants aux armes A et C recevront leur estimation des risques environ deux semaines après la signature du consentement et les armes B et D recevront leur estimation des risques environ un an après la signature du consentement. L'estimation du risque renvoyée aux participants est basée sur les résultats de la recherche à partir des résultats de génotypage individuels, de l'imagerie ou des tests d'amyloïde plasmatique et des caractéristiques démographiques. Toutes les armes subiront des tests psychosociaux et cognitifs. De plus, les enquêtes utilisées dans cette étude poseront des questions sur les expériences et les sentiments des participants après avoir pris connaissance de leur estimation du risque. Tous les bras recevront des appels de suivi une semaine après la divulgation de l'estimation des risques et des enquêtes deux, six et douze mois après la divulgation. Les armes A et C auront des enquêtes supplémentaires vingt-quatre mois après la divulgation.

Comparateur actif: Bras C

Les participants randomisés dans le bras C recevront les résultats de leur recherche deux semaines après avoir examiné le matériel pédagogique fourni par l'étude et signé le document de consentement éclairé. Le bras C est un bras plasma amyloïde.

Autre: Bras A, Bras B, Bras C et Bras D

Tous les bras recevront la même intervention, mais à des moments différents. Tous les bras se verront offrir la possibilité d'apprendre les résultats de leurs recherches dans une estimation personnalisée du risque de contracter la démence de la maladie d'Alzheimer sur cinq ans. Les participants aux armes A et C recevront leur estimation des risques environ deux semaines après la signature du consentement et les armes B et D recevront leur estimation des risques environ un an après la signature du consentement. L'estimation du risque renvoyée aux participants est basée sur les résultats de la recherche à partir des résultats de génotypage individuels, de l'imagerie ou des tests d'amyloïde plasmatique et des caractéristiques démographiques. Toutes les armes subiront des tests psychosociaux et cognitifs. De plus, les enquêtes utilisées dans cette étude poseront des questions sur les expériences et les sentiments des participants après avoir pris connaissance de leur estimation du risque. Tous les bras recevront des appels de suivi une semaine après la divulgation de l'estimation des risques et des enquêtes deux, six et douze mois après la divulgation. Les armes A et C auront des enquêtes supplémentaires vingt-quatre mois après la divulgation.

Comparateur actif: Bras D

Les participants randomisés dans le bras D recevront les résultats de leur recherche un an après avoir examiné le matériel pédagogique fourni par l'étude et signé le document de consentement éclairé. Le bras D est un bras plasma amyloïde.

Autre: Bras A, Bras B, Bras C et Bras D

Tous les bras recevront la même intervention, mais à des moments différents. Tous les bras se verront offrir la possibilité d'apprendre les résultats de leurs recherches dans une estimation personnalisée du risque de contracter la démence de la maladie d'Alzheimer sur cinq ans. Les participants aux armes A et C recevront leur estimation des risques environ deux semaines après la signature du consentement et les armes B et D recevront leur estimation des risques environ un an après la signature du consentement. L'estimation du risque renvoyée aux participants est basée sur les résultats de la recherche à partir des résultats de génotypage individuels, de l'imagerie ou des tests d'amyloïde plasmatique et des caractéristiques démographiques. Toutes les armes subiront des tests psychosociaux et cognitifs. De plus, les enquêtes utilisées dans cette étude poseront des questions sur les expériences et les sentiments des participants après avoir pris connaissance de leur estimation du risque. Tous les bras recevront des appels de suivi une semaine après la divulgation de l'estimation des risques et des enquêtes deux, six et douze mois après la divulgation. Les armes A et C auront des enquêtes supplémentaires vingt-quatre mois après la divulgation.

Échelle d'impact des événements (IES)

Une échelle de 15 items mesurant la détresse spécifique aux résultats des tests reçus. Les scores vont de 0 à 75, les scores les plus élevés indiquant une plus grande détresse liée au test.